„Împreună MULȚI pentru RARI” – 10.000 de metri pătrați pentru un infinit de speranțe ale pacienților cu boli rare

Proiectul, lansat anul trecut, în cadrul Şcolii de Vară de Epilepsie, se dezvoltă la Slănic Prahova, unde exclisiv din donații și sponsorizări se va construi o bază medicală și socială pentru pacienții cu boli rare și un centru de conferințe.

Lansat în toamna anului trecut, la Gala Școlii de Vară de Epilepsie, de către Societatea Română Împotriva Epilepsiei (SRIE) prin Fundaţia Română de Neurologie şi Epileptologie (RONEP) şi Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti (UMFCD), proiectul „Împreună MULŢI pentru RARI”, dedicat pacienţilor cu boli rare, începe să prindă contur la Slănic Prahova, unde se va construi un campus pentru pacienţii cu boli rare și medici.

„Dorim ca acest spaţiu să fie considerat „ACASĂ” de către toţi pacienţii cu boli rare neurologice pediatrice şi care să realizeze întâlniri ale asociaţiilor de pacienţi sau ale pacienţilor cu afecţiuni rare, în scop educaţional, de organizare sau realizare a terapiilor în aer liber sau în interior, tabere educaţionale şi de socializare. Sperăm ca în viitor, aici să se poată desfăşura cursuri şi întâlniri şi pentru boli rare din alte arii ale medicinei – cardiologie, endocrinologie, boli rare hematologice, genetice, etc.”, susțin reprezentanţii RONEP.

Viorel Jinga

În acest scop, RONEP a achiziţionat recent, exclusiv din donații și sponsorizări private, un teren cu suprafaţa de 10.000 de metri pătraţi, pe care se vor construi spații de conferinţe şi întâlniri, o bază educaţională și de simulare medicală, dar şi cu scop social, pentru toţi pacienţii cu boli rare.

„Mă bucur că acest proiect de suflet, în care este implicată şi Universitatea de Medicină şi Farmacie «Carol Davila», începe să prindă un contur real şi îi asigur pe pacienţii cu boli rare că, împreună, vom duce cât mai repede la îndeplinire acest mare proiect al neurologiei pediatrice, pentru ca zâmbetul copiilor să reapară în lumina firescului şi a copilăriei care, în definitiv, rămâne cea mai frumoasă poveste a vieţii, dar care sperăm să atragă şi pacienţii cu boli rare din alte domenii ale medicinei, adulţi şi copii”, a declarat prof. univ. dr. Viorel Jinga, rectorul Universităţii de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti.

Dana Craiu

Spaţiul va putea fi dotat cu aparatură pentru training şi simulare, dar şi pentru diagnostic şi terapii.

„Această achiziţie reprezintă un pas extrem de important în realizarea obiectivului pe care ni l-am asumat şi pe care dorim să-l atingem cu celeritate pentru ca acest proiect din suflet pentru suflet să aducă lumină şi speranţe reale micuţilor noştri pacienţi dar si pacienţilor copii şi adulţi cu alte boli rare, a căror stare de sănătate fizică şi psihică va putea fi îmbunătăţită substanţial prin ceea ce va însemna «Împreună MULŢI pentru RARI» şi, într-un singur cuvânt, «ACASĂ», atât pentru pacienţi, pentru aparţinătorii acestora, cât şi pentru cadrele medicale implicate”, a declarat prof. univ. dr. Dana Craiu, medic neurolog pediatru, preşedinte Societăţii Române Împotriva Epilepsiei (SRIE), membru fondator RONEP și director de proiect.

Prin întâlniri specifice între medici şi pacienţi, pe tema unei boli rare, organizatorii proiectului „Împreună MULȚI pentru RARI” îşi propun: învăţarea aspectelor clinice, de diagnostic şi tratament de către studenţi, medici (recunoaşterea bolii, diagnostic precoce, tratare rapidă) şi formarea echipei multidisciplinare; completarea informaţiilor despre fiecare boală pe site-ul bolirare-obregia.ro, oferirea de răspunsuri la întrebările familiilor și lămurirea aspectelor bolii rare discutate; punerea în legatură a bolnavilor cu asociaţiile de pacienţi cu aceeaşi boală în scopul ajutorului reciproc”, transmite UMFCD, printr-un comunicat remis presei.

De asemenea, în acest spaţiu vor putea fi realizate proiecte de training profesional, simulare medicală, Şcoli medicale de vară, Cursuri, Conferinţe axate pe cercetare ştiinţifică sau educaţie medicală continuă, de către oricare dintre parteneri şi pe bază de atragere de proiecte.

Pentru realizarea acestui proiect, RONEP a încheiat parteneriate cu Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia” – Centrul de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice, asociaţii profesionale în domeniul neurologiei (Societatea Română Împotriva Epilepsiei – SRIE, Societatea Română de Neurologie Pediatrică – SRNP, Societatea de Neurologie din România – SNR, Asociaţia/ Societatea de Neurofiziologie din România – ASNER) şi cu asociaţii de boli Rare (Alianţa Naţională de Boli Rare din România – ANBRaRo sau asociaţii de pacienţi cu o anumită boală – Asociaţia pentru GLUT-1 DS- Rebe&Luca, Asociaţia pentru ajutor şi sprijin al pacienţilor cu Neurofibromatoză, Coaliţia Naţională a asociaţiilor de Boli Cronice din România – COPAC, etc.).

La întâlniri vor fi invitaţi specialişti, pacienţi, rectorul UMFCD, reprezentanţi ai Preşedinţiei României și Guvernului, ai CNAS, dar și jurnaliști.