Tag: centre de expertiza

Proiectul privind infiintarea centrelor de expertiza pentru bolile rare, in dezbatere publica

Pana la data de 21 martie de mai pot face observatii si propuneri pe margineac acestui document, dupa care centrele de expertiza vor if infiintate si vor primi acreditare.   Momentul asteptat de multa vreme de pacientii cu boli rare dar si de medicii specialisti care ii ingrijesc se apropie, proiectul legislativ privind organizarea, functionarea […]

Continuare...


Categorii: Actual, Autoritati, Stiri

UMF Timisoara va avea propriul Registru National al bolilor rare

29 februarie 2016 | 0 comentarii |

Acesta va fi realizat in cadrul Centrului de Medicina Genomica al universitatii timisorene, valoarea proiectului ridicandu-se la 600.000 de lei.   Ziua Internationala a Bolilor Rare care se sarbatoreste astazi a fost marcata in Centrul Universitar Timisoara printr-o conferinta de presa la care au participat reprezentanti ai Universitatii de Medicina si Farmacie Victor Babes, care are […]

Continuare...


Categorii: Actual, Medici, Stiri

Centrele de expertiza, un cadou asteptat de Ziua Internationala a Bolilor Rare

25 februarie 2016 | 0 comentarii |

 Evenimentul este marcat din patru in patru ani, pe 29 februarie, iar pacientii romani cu boli rare asteapta cu sufletul la gura ca aceste centre sa fie acreditate si in Romania.   Luni, intr-o ultima zi de februarie care apare in calendar doar odata la patru, va fi marcata la nivel mondial Ziua Internationala a […]

Continuare...


Pacientii cu boli rare isi spun povestile de viata pe Facebook

7 februarie 2016 | 0 comentarii |

Este vorba despre o campanie al carei obiectiv este de a-i face pe oameni sa inteleaga mai bine suferintele prin care trec persoanele nevoite sa traiasca cu astfel de afectiuni.   Pe 29 februarie va fi marcata Ziua Bolilor Rare. Evenimentul a inceput sa fie prefatat inca de pe acum, prin intermediul unei campanii inedite […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Luna aceasta se decide infiintarea centrelor de expertiza pentru bolile rare

2 februarie 2016 | 0 comentarii |

Decizia este de mult asteptata de pacienti, pentru ca astfel vor putea apela doar la aceste centre, care vor fi interdisciplinare, in loc sa mearga la fiecare specialist in parte.   Pacientii cu boli rare au primit, in sfarsit, o veste buna, cu ocazia unei conferinte pe tema colaborarii in domeniul managementului acestui tip de […]

Continuare...


Drama dubla a pacientilor care sufera de „boli nerentabile”

20 februarie 2014 | 0 comentarii |

Pe langa suferinta provocata de bolile rare de care sufera, acestia sunt afectati si in plan psihic, de lipsa unui tratament care sa le dea sperante de vindecare.   Numite si „boli orfeline”, pentru ca sunt „orfane” de tratament, recunoastere si ingrijire adecvata, bolile rare sunt acele boli care afecteaza mai putin de cinci persoane […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri