Pacientii cu boli rare isi spun povestile de viata pe Facebook

7 februarie 2016 | 0 comentarii |

Este vorba despre o campanie al carei obiectiv este de a-i face pe oameni sa inteleaga mai bine suferintele prin care trec persoanele nevoite sa traiasca cu astfel de afectiuni.

 

mars-boli-rare5Pe 29 februarie va fi marcata Ziua Bolilor Rare. Evenimentul a inceput sa fie prefatat inca de pe acum, prin intermediul unei campanii inedite desfasurata prin intermediul celei mai populare retele de socializare, Facebook. In cadrul acestei campanii, pacientii isi spun povestile de viata, astfel incat acestea sa ajunga in atentia cat mai multor oameni, sa se afle astfel despre conditia pacientilor cu boli rare din Romania, despre suferinta acestora dar si despre modul in care acestia reusesc sa se lupte zi de zi cu boala.

Campania a fost lansata zilele trecute de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, pe a carei pagina de Facebook pot fi gasite povestile impartasite de pacientii care sufera de afectiuni de acest gen, sub forma unor postari.

Cei mai indrazneti sau cei mai inspirati pacienti deja si-au postat povestile de viata, iar exemplul lor va fi urmat, in zilele urmatoare, de alti colegi de suferinta.

Despre ratiunile care au stat la baza demararii acestei campanii a vorbit Dorica Dan, presedintele asociatiei, care a precizat ca „ideea este ca bolile rare, pentru ca sunt extrem de multe, diverse si dificile, sunt greu de inteles de catre toata lumea, inclusiv de catre cadrele medicale, uneori. De aceea, am zis ca demararea aceastei campanii prin care pacientii pot sa-si spuna povestea, ar putea sa aiba impact asupra tuturor, pentru ca oamenii sa inteleaga mai bine cu ce se confrunta pacientii in fiecare zi si sa poata sa-i ajute mai bine, la un moment dat”.

 

Dorica Dan

Dorica Dan

Aceasta a mai declarat ca scopul campaniei este si acela de a sensibiliza intr-un fel autoritatile, care trebuie sa se pronunte in cursul acestei luni in privinta acreditarii centrelor integrate de expertiza pentru tratamentul bolilor rare, centre despre care atat medicii cat si pacientii spun ca sunt o necesitate stringenta, iar infiintarea acestora ar fi momentul pe care toti il asteapta de ani buni, pentru ca i-ar scuti de drumurile facute pe la diversi medici specialisti si ar grabi stabilirea unui diagnostic exact. „Scopul nostru este ca, la finalul campaniei, vocea pacientilor sa fie auzita si povestile pacientilor sa fie mai bine intelese de catre comunitate, sa obtinem acreditarea mult dorita a centrelor de expertiza. Pornind de la aceasta diversitate si complexitate a bolilor rare, consideram ca este nevoie de o abordare integrata”, a mai precizat Dorica Dan cu ocazia lansarii acestei actiuni.

Prima poveste de viata postata pe pagina de Facebook a asociatiei a venit din partea Oanei Maria Dan, fiinca presedintei asociatiei. Tanara, in varsta de 30 de ani, sufera de Sindromul Prader Willi, iar din aceasta cauza, intreaga sa viata a fost marcata de un sir de confruntari cu probleme de greutate dar si cu alte afectiuni asociate acestui sindrom incadrat in categoria bolilor rare. Postarea acesteia s-a dorit a fi totodata un imbold pentru ceilalti pacienti, sa ii urmeze exemplul. La scurt timp, efectul a aparut, povestea Oanei Maria fiind urmata de alte povesti de viata, fiecare impresionand prin dramatismul sau, desi multe sunt scrise intr-o nota optimista, ce indica faptul ca oamenii s-au obisnuit de mult cu boala.

 

Catalina Crainic (sursa: facebook)

Catalina Crainic (sursa: facebook)

O alta tanara de 33 de ani, Catalina Crainic, chiar isi incepe postarea spunand „povestea mea, avand in vedere ca sufar de o boala considerata rara, chiar daca suna ciudat, nu este una trista. Am 33 de ani si de 6 ani, sufar de distonie cevicala. Aceasta afectiune ii afecteaza pe cei suferinzi pe toate planurile – fizic, social, emotional, material. La prima vedere, si din punct de vedere medical este o boala crunta, care da celui bolnav o stare de discomfort, nervozitate, insotite de dureri mai mici sau mai mari, din cauza crampelor musculare, a miscarilor spasmodice, a dezechilibrului si a lipsei de energie”. In incheiere, Catalina spune insa ca  boala ajutat-o sa invete sa se bucure de lucrurile marunte, sa ii inteleaga si sa ii aprecieze mai mult pe cei din jur si sa puna mai mult accent pe partea spirituala, in detrimentul celei materiale. „Am mai invatat ca viata nu se numara in zile ci in clipe frumoase si ca in puterea noastra sta sa faurim clipe si vise”, isi incheie tanara povestea.

 

Cosmina Grigore

Cosmina Grigore

Pa aceeasi pagina poate fi citita si povestea de viata a Cosminei Grigore, fondatoarea proiectului „Lasa cancerul sa te vindece”, o tanara care a supravietuit acestei maladii, iar acum incearca sa ii ajute si pe ceilalti pacienti sa se invinga boala.

In octombrie anul trecut, Cosmina a conferentiat la Buzau impreuna cu o alta tanara, Adriana Covaciu, fost pacient cu Leucemie mieloida cronica. Fiecare dintre ele a vorbit despre terapia cancerului, despre cum trebuie abordata aceasta boala considerata incurabila din perspectiva pacientului, despre rolul psihicului in vindecare dar si despre abordarea holistica a terapiei.

Fiica de medici, Cosmina a crescut, dupa cum spune ea insasi, mai mult prin spitale, fiind obisnuita cu boala si cu bolnavii, dar impactul a fost total diferit cand ea insasi a fost diagnosticata cu cancer de san. Dupa o perioada in care i-a lasat doar pe medici sa decida, dar a constatat ca evolutia bolii nu este una optimista, a constientizat ca este necesara o alta abordare a terapiei si ca trebuie ca ea insasi sa se implice.In acceptia sa, atunci cand pacientul care devine constient de faptul ca a participat activ la imbolnavirea lui, devine responsabil pentru vindecarea sa. Astfel, participa la managementul diagnosticului, apeleaza la intuitie si la puterea de vindecare a corpului sau, incepe si parcurge vindecarea emotionala, devine recunoscator pentru tot ce inseamna el si viata lui. Totodata, renunta la alimentele care favorizeaza si hranesc celulele maligne, iar reglarea digestiei si detoxifierea devin armele lui secrete, organismul incepand astfel sa „lucreze” in favoarea lui si nu in cea a bolii.

 


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Adaugati un comentariu


 

*