Centrele de expertiza, un cadou asteptat de Ziua Internationala a Bolilor Rare

25 februarie 2016 | 0 comentarii |

 Evenimentul este marcat din patru in patru ani, pe 29 februarie, iar pacientii romani cu boli rare asteapta cu sufletul la gura ca aceste centre sa fie acreditate si in Romania.

 

ziua bolilor rareLuni, intr-o ultima zi de februarie care apare in calendar doar odata la patru, va fi marcata la nivel mondial Ziua Internationala a Bolilor Rare. 2016 este al noualea an in care acest eveniment este sarbatorit prin organizarea de activitati menite sa aduca in atentia autoritatilor si opiniei publice din intreaga lume problema pacientilor cu boli rare.

Pentru pacientii romani care sufera de boli din aceasta categorie, evenimentul din acest an ar putea fi unul special, daca autoritatile isi vor respecta promisiunile facute la inceputul acestei luni si le vor face cadoul”  pe care atat ei, cat si medicii care ii ingrijesc, dar si rudele care le sunt alaturi ajutandu-i sa infrunte mai usor suferinta, si-l doresc de foarte mut timp. Este vorba de Centrele de expertiza, structuri specializate pentru managementul si ingrijirea pacientilor cu boli rare, care si-au dovedit eficienta in alte state europene in care functioneaza deja, dar care, in Romania, sunt inca in faza de primire a acreditarii.

Infiintarea acestor centre si in Romania ar constitui un pas extrem de important in managementul bolilor rare, fiind cel mai asteptat eveniment al anului, atat de catre pacienti cat si de catre medici, a caror activitate va fi astfel mai mult eficientizata, iar beneficiile se vor reflecta in ingrijirile acordate pacientilor.

 

boli rare autismCentrele de excelenta in domeniul bolilor rare constituie rezultatul unui concept aplicat la nivelul Uniunii Europene si functioneaza pe baza unor criterii stricte de calitate elaborate de un comitet al expertilor in bolile rare, constituit la nivelul Uniunii Europene. Aceste structuri sunt concepute pentru o abordare holistica a pacientilor cu boli rare, astfel incat sa le asigure acestora continuitatea ingrijirii, incepand din momentul diagnosticarii si continuand cu tratamentele si terapiile necesare. Tot in activitatea acestor centre intra si preocuparile legate de asigurarea de servicii sociale specializate, precum si activitati de instruire si informare. Prin toate aceste activitati, dedicate pacientilor cu boli rare, se asigura eficientizarea maxima a alocarii resurselor pentru ingrijire medicala si sociala, in cazul acestor persoane. Un alt rol important al centrelor de expertiza in statele in care acestea functioneaza este si acela de a ajuta autoritatile din acele state sa isi dezvoltarea legislatia nationala, astfel incat sa le fie asigurate persoanelor cu boli rare beneficiile de care au nevoie. Eficienta acestor structuri este dovedita, iar cooperarea si schimbul de cunostinte intre centrele de acest gen s-au dovedit a fi abordarea cea mai eficienta pentru a gestiona bolile rare in Europa.

 

mars-boli-rare5Specialistii au ajuns la concluzia ca reunirea expertizei la nivel european este extrem de importanta, chiar primordiala, pentru a se putea asigura un acces egal al pacientilor cu boli rare la informatii exacte, un diagnostic pertinent si in timp util, precum si la asistenta medicala de inalta calitate. In acest sens au fost create, la nivelul Uniunii, Retele Europene de Referinta a caror importanta este relevata si de Directiva UE privind asistenta medicala transfrontaliera. De aceea, includerea Centrelor de expertiza pentru bolile rare in aceste retele europene de referinta este de maxima importanta.

Cele mai recente date statistice arata ca, desi sunt denumite „boli rare”, aproximativ un milion de romani sufera in prezent de afectiuni din aceasta categorie, iar trei sferturi dintre acestia sunt copii. Mai grav este faptul ca 90% dintre cei cu astfel de afectiuni nu au fixat un diagnostic corect si, in consecinta, nici nu beneficiaza de un tratament adecvat. Desi exista circa 8.000 de boli rare cunoscute, expertiza este una foarte rara si pacientii sunt nediagnosticati. Situatia nu este una specifica Romaniei, pacientii cu astfel de boli fiind raspanditi in diverse zone geografice. Resursele sunt insa limitate, astfel ca este nevoie de o abordare europeana pentru rezultate mai bune in tratarea lor. Lipsa politicilor specifice de sanatate privind bolile rare si deficitul de expertiza in domeniu au drept consecinta diagnosticarea intarziata si accesul dificil la asistenta medicala. Aceasta situatie are drept rezultate neajunsuri suplimentare de natura fizica, psihologica si intelectuala, tratamente inadecvate sau chiar daunatoare.

 

Dorica Dan

Dorica Dan

In Romania, astfel de centre ar urma sa primeasca acreditarea in perioada urmatoare, conform promisiunilor facute de consilierul ministrului Sanatatii, Lidia Onofrei, in cadrul unei conferinte organizate la inceputul acestei luni de Alianta Nationala pentru Boli Rare. Cu aceeasi ocazie, presedintele acestei aliante, Dorica Dan, a explicat ca infiintarea centrelor de expertiza este importanta mai ales datorita faptului ca vor fi intedisciplinare, astfel ca pacientii nu vor mai fi purtati pe drumuri pe la cabinetele specialistilor pana li se va fixa un diagnostic real. „Aceste centre de expertiza sunt importante pentru ca ele trebuie sa fie interdisciplinare, sa aiba o abordare multidisciplinara, pacientul nu va trebui sa fie vazut de expert doar din perspectiva specialitatii lui. Va trebui sa colaboreze expertii intre ei atunci cand vad un pacient. Uneori exista expertiza la noi in tara si nu stim. Asa vom reusi ca pacientii sa ajunga mai repede la diagnostic si la tratament prin colaborare, prin mai multa transparenta si prin eficientizarea resurselor. Daca Romania nu isi acrediteaza centrele de expertiza si furnizorii de servicii nu obtin aceasta acreditare din partea Ministerului Sanatatii, nu se pot inscrie in Retelele Europene de Referinta. Este o conditie a organizarii acestor retele europene de referinta. Problema cea mai mare este ca aceste retele isi incep organizarea in martie” a declarat Dorica Dan. Se impune, prin urmare, urgentarea procedurilor de acreditare, iar acest lucru s-ar putea intampla chiar pana la sfarsitul acestei luni, pentru ca astfel centrele infiintate in Romania sa se poata inscrie in Retelele Europene de Referinta.


Adaugati un comentariu


 

*