A cincea editie a Scolii de Boli Rare pentru Jurnalisti si-a inceput cursurile

11 octombrie 2016 | 0 comentarii |

 Cu aceasta ocazie, presedintele Agentiei Nationale a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale a anuntat ca opt medicamente noi pentru aceste afectiuni urmeaza sa intre pe lista de compensate si gratuite.

 

scoala de boli rare (2)Un proiect in premiera pentru Romania, demarat in 2012 de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, in parteneriat cu Asociatia Romana de Cancere Rare si Asociatia Prader Willi din Romania, isi desfasoara zilele acestea cea de-a cincea editie, avand ca scop o mai buna informare a jurnalistilor in privinta bolilor rare. Este vorba despre Scoala de Boli Rare pentru Jurnalisti, primul eveniment de tip training din domeniul bolilor rare, destinat acestei categorii profesionale, cateva zeci de jurnalisti urmand cursurile acestei scoli in cei patru ani scursi de la demararea proiectului. Acestora li se vor adauga alti 25 de jurnalisti care participa la cea de-a cincea editie a scolii, eveniment care a debutat ieri, cu o conferinta de presa in cadrul careia Programul National de Boli rare, imbunatatirea accesului la tratament, ingrijirea integrata in bolile rare si Centrele de Expertiza si Retelele Europene de Referinta, ghidurile clinice, tratamentele , terapiile si metodele de recuperare si integrare au constituit temele principale.

Dupa conferinta de presa, au incepurt cursurile propriu-zise, care se desfasoara pe parcursul a trei zile, familiarizandu-i pe jurnalisti cu principalele amanunte legate de sase dintre cele mai raspandite boli rare, mai precis fenilcetonuria, hemofilia, angioedem ereditar, fabry, leucemie mieloida cronica si acondroplazia.

 

scoala jurnalisti boli rareIn cadrul conferintei ce a precedat inceperea cursurilor, Nicolae Fotin, presedintele Agentiei Nationale a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale, a vorbit despre actiunile pe care agentia pe care o conduce le deruleaza in beneficiul pacientilor care sufera de boli rare, facand totodata un anunt important pentru aceasta categorie, care include aproximativ un milion de romani care sufera de afectiuni din aceasta gama. Nicolae Fotin a precizat astfel ca ANMDM va propune zilele acestea Ministerului Sanatatii includerea pe lista de medicamente compensata si gratuite a opt molecule noi, folosite in tratamentul bolilor rare. Acestea urmeaza sa fie incluse in lista si, conform estimarii facute de Nicolae Fotin, ar putea fi accesibile asiguratilor, cu sau fara contributie personala, in sistemul de asigurari sociale de sanatate, pana la finele acestui an.

 

Nicolae Fotin - presedinte ANMDM

Nicolae Fotin – presedinte ANMDM

Nicolae Fotin a mai precizat ca pe langa cele opt molecule, la acest moment se mai afla in evaluare alte trei medicamente „orfane” care vor fi, la randul lor, propuse pentru a fi incluse pe lista de compensate. „De la ultima completare a listei, din luna august, simultan cu dezvoltarea de protocoale pentru moleculele care au intrat deja in lista, a continuat evaluarea noilor cereri si a medicamentelor care urmeaza sa intre, astfel ca, la urmatoarea propunere pe care sper sa o trimitem catre minister in circuitul de avizare, vom avea un numar de opt molecule pentru pacienti cu boli rare, acoperind indicatii precum leucemia limfocitara cronica, boala Gaucher, angioedemul ereditar, mielomul multiplu, fibroza pulmonara, acromegalia. Ca o veste buna, o sa avem inca opt medicamente care se adreseaza acestei patologii, propuse a fi aprobate prin hotarare de guvern. Acum sunt cuprinse in hotararea de guvern, 27 de molecule de medicamente orfane, pentru pacienti cu boli rare, acoperind un numar de 31 de indicatii pentru acestia”, a declarat Nicolae Fotin in cadrul conferintei din debutul Scolii de Boli Rare pentru Jurnalisti.

Scoala isi desfasoara cursurile in perioada 10-12 octombrie, acestea find coordonate de catre Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania si de jurnalista Alexandra Manaila.

 


Adaugati un comentariu


 

*