Luna aceasta se decide infiintarea centrelor de expertiza pentru bolile rare

2 februarie 2016 | 0 comentarii |

Decizia este de mult asteptata de pacienti, pentru ca astfel vor putea apela doar la aceste centre, care vor fi interdisciplinare, in loc sa mearga la fiecare specialist in parte.

 

Lidia Onofrei

Lidia Onofrei

Pacientii cu boli rare au primit, in sfarsit, o veste buna, cu ocazia unei conferinte pe tema colaborarii in domeniul managementului acestui tip de afectiuni. Tot ce la mai ramane de facut este sa spere ca aceasta se va adeveri pana la sfarsitul lunii in curs. Vestea a venit din surse oficiale, din partea consilierului in Ministerul Sanatatii, Lidia Onofrei, care a anuntat ca s-a intrat in linie dreapta in procesul de acreditare a centrelor de expertiza in domeniul bolilor rare.

Aceasta a declarat, in cadrul conferintei organizata de Alianta Nationala pentru Boli Rare, ca Ordinul privind infiintarea acestor centre a fost repus in avizare in cadrul ministerului, dupa comentariile primite de la directiile de specialitate, si se spera ca pana la sfarsitul lunii in curs sa se adune toate semnaturile necesare din partea factorilor decidenti. „Sper ca pana la sfarsitul lunii februarie, inceputul lui martie, acest proces sa se definitiveze, pentru ca a avut destul de mult timp sa fie analizat, sa fie verificat. Se incearca sa fie trecute in Ordin toate centrele de expertiza, nu numai pentru bolile rare, ci si pentru celelalte boli cu o patologie mai aparte, dar s-a decis sa ramana doar un Ordin pentru centrele de expertiza in boli rare”, a declarat, in cadrul conferintei, Lidia Onofrei.

 

Dr. Maria Puiu

Dr. Maria Puiu

La randul sau, medicul Maria Puiu, presedintele Societatii Romane de Genetica Medicala, a precizat ca infiintarea acestor centre este cea mai mare speranta pe care o au pentru acest an, atat pacientii, cat si medicii specialisti.

Cel mai important pas in acest proces este aparitia ordinului legat de infiintarea centrelor, asa ca vestea ca acesta ar putea fi semnat pana la sfarsitul acestei luni este una imbucuratoare.

Potrivit medicului, infiintarea acestor centre este o necesitate stringenta, intrucat Romania este mult peste media europeana in ceea ce priveste diagnosticul in cazul acestor boli rare.

Cele mai recente date statistice arata ca, desi sunt denumite „boli rare”, aproximativ un milion de romani sufera in prezent de afectiuni din aceasta categorie, iar dintre acestia, trei sferturi sunt copii. Mai grav este faptul ca 90 la suta dintre cei cu astfel de afectiuni nu au fixat un diagnostic corect si, in consecinta, nici nu beneficiaza de un tratament adecvat.

 

Dorica Dan

Dorica Dan

In cadrul aceleiasi conferinte, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare, Dorica Dan a explicat ca infiintarea acestor centre de expertiza este importanta mai ales pentru ca vor fi intedisciplinare si, astfel, pacientii nu vor mai fi purtati pe drumuri pe la cabinetele specialistilor, pana li se va fixa un diagnostic real. „Aceste centre de expertiza sunt importante pentru ca ele trebuie sa fie interdisciplinare, sa aiba o abordare multidisciplinara, pacientul nu va trebui sa fie vazut de expert doar din perspectiva specialitatii lui. Va trebui sa colaboreze expertii intre ei atunci cand vad un pacient. Uneori exista expertiza la noi in tara si nu stim. Asa vom reusi ca pacientii sa ajunga mai repede la diagnostic si la tratament, prin colaborare, prin mai multa transparenta si prin eficientizarea resurselor. Daca Romania nu isi acrediteaza centrele de expertiza si furnizorii de servicii nu obtin aceasta acreditare din partea Ministerului Sanatatii, nu se pot inscrie in retelele europene de referinta. Este o conditie a organizarii acestor retele europene de referinta. Problema cea mai mare este ca aceste retele isi incep organizarea in martie”, a punctat Dorica Dan.

 


Adaugati un comentariu


 

*