Ministrul Sănătății vrea să înființeze noi centre de referință pentru bolile rare

1 februarie 2018 | 0 comentarii |

Sorina Pintea a declarat în cursul zilei de azi că extinderea numărului acestor centre reprezintă o preocupare principală a mandatului său.

 

Sorina Pintea

După ce, la în urmă cu două zile, la momentul preluării mandatului de la predecesorul său Florian Bodog, noul ministru al Sănătății, Sorina Pintea, declara că obiectivul său principal la acest moment îl constituie spitalele regionale și rezolvarea problemelor rezidenților, astăzi a mai adăugat un obiectiv pe lista sa de priorități, anunțând că dorește și extinderea numărului centrelor de referinţă în tratarea bolilor rare.

Anunțul a fost făcut co ocazia lansării unei campanii în contextul Zilei Intrenaționale a Bolilor Rare, eveniment organizat și în acest an de Alianţa Naţională pentru Boli Rare în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases.

Invitată la eveniment, Sorina Pintea a declarat că „avem o preocupare principală în acest sens. Am vrut să dau un semnal pentru că eu cred că este important, ca minister, să fim foarte deschişi în colaborarea cu asociaţiile de pacienţi şi asociaţii nonguvernamentale. Am făcut şi primul pas. Primul consilier pe care l-am angajat la cabinetul meu este un consilier care se ocupă de relaţia cu asociaţiile de pacienţi şi ONG-urile. Pot să vă spun că Ministerul Sănătăţii, înainte să vin eu, a făcut deja câţiva paşi în acest sens. Anul trecut au fost introduse 13 noi molecule. Avem 12 centre de referinţă în tratarea bolilor rare și avem în vedere extinderea acestui număr de centre”.

 

Dorica Dan

Necesitatea extinderii numărului de astfel de centre destinate pacienților cu boli rare a fost confirmată o dată în plus și de Dorica Dan, în calitate de președinte al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, aceasta reamintind totodată faptul că în România nu există încă un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.

„Nu a fost foarte uşor să convingem autorităţile ca bolile rare să devină o prioritate de sănătate publică. S-au realizat multe lucruri în acest domeniu al bolilor rare tocmai datorită unităţii care a existat şi colaborării dintre organizaţiile de pacienţi şi specialişti, care sunt alături de noi. Există 12 centre de expertiză care au fost acreditate la nivel naţional. O parte dintre acestea fac parte din reţele europene de referinţă. Toate centrele de expertiză sunt extrem de importante şi există încă cereri pentru acreditarea centrelor de expertiză. Sperăm ca acest proces să continue pentru că va exista un nou val de înrolare de centre de expertiză la nivel european. Este foarte important să fie acreditate în timp util sau să primească scrisori de susţinere”, a precizat aceasta în cadrul festivității de lansare a campaniei.

 

Acțiunea inițiată azi se va desfăsura pe tot parcursul lunii februarie și va include o serie de activități care să aducă în atenția publică problemele cu care se confruntă pacienții români care suferă de boli rare. După cum a mai precizat Dorica Dan, obiectivele campaniei sunt sensibilizarea factorilor decizionali şi a publicului larg cu privire la bolile rare şi impactul acestora asupra vieţii pacienţilor.

In România, 2.138 de pacienți erau înscriși în 2015 in Programul național de boli rare, față de 748 de pacienți cu boli rare, in 2008.

În realitate, însă, aproximativ un milion de români suferă în prezent de afecțiuni din această categorie, iar dintre aceștia, trei sferturi sunt copii. Mai grav este faptul ca 90% dintre cei cu astfel de afecțiuni nu au fixat un diagnostic corect și, în consecință, nici nu beneficiaza de un tratament adecvat.

Deși există circa 8.000 de boli rare cunoscute, expertiza este una foarte rară și pacienții sunt nediagnosticați. Situația nu este una specifica doar Romaniei, pacienții cu astfel de boli fiind răspândiți in diverse zone geografice, iar resursele sunt limitate, fiind astfel nevoie de o abordare la nivel european pentru rezultate mai bune in tratarea lor.

 


Adaugati un comentariu


 

*