Un nou demers pentru usurarea acesului pacientilor cu boli rare la tratament si informatii medicale

Alianta Nationala pentru Boli Rare a lansat o platforma destinata celor cu afectiuni din aceasta gama, iar in curand va fi infiintat si un post de radio in care vocea pacientilor sa fie auzita.

 

boli rareIncepand din aceasta saptamana, pacientii cu boli rare din Romania au la dispozitie o platforma speciala ce le este destinata, cu ajutorul careia vor putea avea mai usor acces la tratament si la informatii medicale de specialitate. Platforma se numeste ParticipRare si este o initiativa a Aliantei Nationale pentru Boli Rare, constituind un nou demers in sprijinul pacientilor din aceasta categorie, a caror suferinta este accentuata si de faptul ca li se stabileste cu greu un diagnostic si de aceea nu pot urma un tratament adecvat.

Tocmai de acest aspect s-a tinut cont cand a fost initiat proiectul privind platforma pentru pacientii cu boli rare, intentia fiind aceea de a le satisface acestora dorinta de informare in lipsa unui diagnostic concret si de a le facilita accesul la tratament.

Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare, e explicat cu ocazia lansarii platformei ca „un pacient care nu are un diagnostic clar cauta informatii si astazi poate sa gaseasca linia de ajutor. Informatiile despre pacient sunt inregistrate in baza de date helpline, noi solicitam sprijinul specialistilor care sunt in reteaua help-line. Putem sa avem raspuns de la specialist, uneori chiar un diagnostic sau solutie pentru problema pacientului. In mod ideal vom putea sa orientam pacientul catre un centru de expertiza care va face evaluarea interdisciplinara, investigatii, va recomanda un tratament si va fi inscris intr-un registru de pacienti, apoi va fi orientat catre centrul pentru terapie, servicii sociale, socio-medicale, informare, instruire, grup de suport”.

 

Dorica Dan

Dorica Dan

Aceasta a mai precizat ca urmatorul pas in demersul de facilitare a a accesului pacientilor la informatii va fi lansarea unui post de radio dedicat pacientilor cu boli rare, prin intermediul caruia acestia isi vor putea face auzita vocea si sa comunice problemele cu care se confrunta.

Tot cu ocazia lansarii platformei, Dorica Dan a readus in discutie problema Centrelor de Expertiza in domeniul bolilor rare, precizand ca infiintarea acestora a devenit deja o urgenta. „Centrele de Expertiza raman o nevoie urgenta. Anul acesta se organizeaza retele europene de referinta. 21 iunie este primul termen de aderare la retelele europene de referinta pentru cei care doresc sa participe in retele si sa fie finantati. Nu stiu daca in cazul in care se mai intarzie vom mai avea sanse sa prindem acest tren de a fi finantati in cadrul retelelor de referinta. Dupa 21 iunie mai este posibilitate sa ne inscriem in retele pana in 22 iulie, dar nu vom mai fi finantati. Banii provin de la Comisia Europeana”, a precizat Dorica Dan.

La acest moment, peste  95 la suta din bolile rare nu au inca tratament nicaieri in lume, iar majoritatea pacientilor din Romania nu sunt inca diagnosticati sau sunt gresit diagnosticati.

 

boli rare autismIn Romania, 2.138 de pacienti erau inscrisi in 2015 in Programul national de boli rare fata de 748 de pacienti cu boli rare in 2008. In acelasi timp, 1.561 dintre pacientii cu boli rare sunt inclusi in Programul national de hemofilie si talasemie, iar la 30 septembrie 2015 figurau in evidente 3.992 de persoane cu handicap produs de boli rare.

In realitate, insa, aproximativ un milion de romani sufera in prezent de afectiuni din aceasta categorie, iar dintre acestia, trei sferturi sunt copii. Mai grav este faptul ca 90 la suta dintre cei cu astfel de afectiuni nu au fixat un diagnostic corect si, in consecinta, nici nu beneficiaza de un tratament adecvat. Desi exista circa 8.000 de boli rare cunoscute, expertiza este una foarte rara si pacientii sunt nediagnosticati. Situatia nu este una specifica doar Romaniei, pacientii cu astfel de boli fiind raspanditi in diverse zone geografice iar resursele sunt limitate, fiind astfel nevoie de o abordare la nivel european pentru rezultate mai bune in tratarea lor.


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Adaugati un comentariu


 

*