Copiii români cu boala Batten se întorc acasă

Începând cu data de 1 iunie aceștia vor putea să își urmeze tratamentul în țară, după ce medicamentul vital pentru ei a fost inclus pe lista de compensate și va fi decontat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).

 

După cum Sanatateabuzoiana.ro anunța la sfârșitul săptămânii trecute, guvernul a adoptat recent o hotărâre prin care au fost introduse 31 de molecule noi în lista de medicamente compensate și gratuite, fiind astfel asigurat accesul la tratamente inovative pentru pacienții  cu boli cardiace cronice, afecțiuni oncologice, hepatice cronice și ciroze, afecțiuni oftalmologice, boli endocrine, și colagenoze majore.

Printre cei ce au primit cu mare bucurie vestea se numără și părinții celor 14 copii români diagnosticați cu boala Batten, care se tratează în prezent în străinătate, pentru că singurul medicament folosit în tratamentul acestei boli nu a fost disponibil până acum în România.

Adnana Cotolea este unul dintre acești părinți, care a înființat și o asociație ce luptă pentru dreptul acestor copii la tratament gratuit în țară. Timp de doi ani, asociația Rebeca Faith-Hope-Love, cu sprijinul altor organizații , a fpcut demersuri pe lângă autorități pentru a introduce Brineura – singurul medicament folosit în tratamentul bolii Batten – în lista medicamentelor decontate din fondul asigurărilor de sănătate.

La începutul lunii martie, se făcuseră deja progrese importante, medicamentul fiind aprobat de către ANMDM și CNAS și fiind alocate chiar și fondurile necesare, însă mai era nevoie doar de aprobarea Ministerului de Finanțe, care întârzia să sosească.

 

Adnana Cotolea

În cele din urmă, demersurile părinților copiilor cu această boală, care au fost nevoiți să se mute în străinătate pentru a-i putea trata, au fost încununate de succes, iar medicamentul a fost aprobat pentru decontare, devenind astfel disponibil gratuit și în România. În aceste condiții cei, 14 copii, dintre care 9 se tratează în Germania, Italia, Austria şi Anglia, iar ceilalți în țări din afara Europei, pot reveni acasă, întrucât, din data de 1 iunie, unicul tratament va fi disponibil în țară. „Ne bucurăm că, în sfârşit, copiii noştri vor putea fi trataţi în România şi aşteptam de ani întregi această decizie pentru care am luptat zi şi noapte. Nu am fost singură în această bătălie pentru viaţă, foarte multe persoane si-au adus aportul, iar împreună am făcut o schimbare istorică. Şi eu şi fetiţa mea, Rebeca, de abia aşteptăm să ne întoarcem acasă. Mai avem un pas de trecut: aprobarea protocoalelor de tratament de către Comisia Ministerului Sănătăţii până la data de 1 iunie când va intra în vigoare Hotărârea de Guvern. Ar fi un cadou minunat pentru micuţii noştri, de ziua lor”, a declarat Adnana Cotolea.

 

Spitalul Alexandru Obregia

Trei dintre cei 14 copii ar fi urmat să se întoarcă în țară în cursul lunii trecute, pentru a-și continua tratamentul aici, însă la acest moment sunt blocați cu familiile în Italia și Germania, din cauza restricțiilor impuse în contextul pandemiei de Covid-19.

Odată întorși acasă, cei 14 copii români cu boala Batten vor fi tratați la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. dr. Alexandru Obregia, din Capitală,  unde este deja amenajată o secţie specială pentru ei, iar personalul medical a fost deja instruit în străinătate.

Copiii cu boala Batten se nasc fără varianta funcţională a CLN2, gena responsabilă de sinteza proteinelor lizozomale ce distrug lipofuscina. Astfel lipofuscina se acumulează şi produce leziuni neuronale ireversibile. Simptomele devin vizibile la copii începând cu vârsta de 2 ani, când aceştia încep să aibă manifestări ale unei slabe dezvoltări a sistemului nervos, însoţite frecvent de crize de epilepsie. În lipsa tratamentului care încetinește evoluția bolii și poate duce chiar la stoparea acesteia, apare orbirea urmată de paralizia totală, iar copiii nu supraviețuiesc mai mult de 8-12 ani.  Pentru a beneficia de tratament cu Brienură, copiii sunt supuși unei proceduri chirurgicale pentru implantarea unui dispozitiv de administrare, care ajută medicamentul să ajungă într-o anumită parte a creierului. Tratamentul se administrează de către un medic cu experienţă în administrarea medicamentelor pe cale intracerebroventriculară – prin perfuzie în lichidul din jurul creierului – într-un spital sau o clinică specializată.


Adaugati un comentariu


 

*