Tag: boala batten

Spitalul Alexandru Obregia, pregătit să primească primii pacienți cu boala Batten

Trei clădiri importante din Capitală vor fi iluminate în turcoaz în această seară, pentru a marca ziua internațional dedicată acestei boli.   Data de 9 iunie a fost declarată Ziua internațională a Bolii Batten, eveniment care anul acesta are o conotație specială pentru părinții copiilor din România care suferă de această afecțiune rară. Este primul […]

Continuare...



Copiii români cu boala Batten se întorc acasă

Începând cu data de 1 iunie aceștia vor putea să își urmeze tratamentul în țară, după ce medicamentul vital pentru ei a fost inclus pe lista de compensate și va fi decontat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).   După cum Sanatateabuzoiana.ro anunța la sfârșitul săptămânii trecute, guvernul a adoptat recent o hotărâre […]

Continuare...


Singurul medicament pentru boala Batten, blocat la Ministerul de Finanțe

9 martie 2020 | 0 comentarii |

În România există doar 14 copii diagnosticați cu această boală rară, toți fiind plecați la tratament în alte țări.   Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România și asociaţia Rebeca Faith Hope Love au făcut un apel public către Ministerul de Finanțe pentru a urgenta semnarea modificării hotărârii de guvern referitoare la denumirile comune internaţionale corespunzătoare […]

Continuare...