Tag: boala batten

Singurul medicament pentru copiii cu boala Batten a ajuns în România

2 decembrie 2020 | 0 comentarii |

Aceștia pot începe de azi tratamentul la secția de Neurologie pediatrică a spitalului Obregia din Capitală.   Astăzi este o zi importantă pentru părinții din România ai căror copii suferă de boala Batten, întrucât tratamentul acestora în țară a devenit o certitudine. La fel au crezut și în luna aprilie, când pe lista de lista […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Tratamentul în țară al copiilor cu boala Batten, posibil doar „pe hârtie”

8 octombrie 2020 | 0 comentarii |

Deși de patru luni de zile există toate condițiile ca acest tratament să poată fi aplicat în regim compensat, nu este posibilă începerea procedurilor, întrucât lipsește medicamentul.   După numeroase demersuri făcute pe parcursul aproape trei ani, părinții copiilor din România care suferă de boala Batten, anunțau în luna aprilie prima victorie în lupta lor […]

Continuare...


Spitalul Alexandru Obregia, pregătit să primească primii pacienți cu boala Batten

Trei clădiri importante din Capitală vor fi iluminate în turcoaz în această seară, pentru a marca ziua internațional dedicată acestei boli.   Data de 9 iunie a fost declarată Ziua internațională a Bolii Batten, eveniment care anul acesta are o conotație specială pentru părinții copiilor din România care suferă de această afecțiune rară. Este primul […]

Continuare...


Copiii români cu boala Batten se întorc acasă

Începând cu data de 1 iunie aceștia vor putea să își urmeze tratamentul în țară, după ce medicamentul vital pentru ei a fost inclus pe lista de compensate și va fi decontat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).   După cum Sanatateabuzoiana.ro anunța la sfârșitul săptămânii trecute, guvernul a adoptat recent o hotărâre […]

Continuare...


Singurul medicament pentru boala Batten, blocat la Ministerul de Finanțe

9 martie 2020 | 0 comentarii |

În România există doar 14 copii diagnosticați cu această boală rară, toți fiind plecați la tratament în alte țări.   Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România și asociaţia Rebeca Faith Hope Love au făcut un apel public către Ministerul de Finanțe pentru a urgenta semnarea modificării hotărârii de guvern referitoare la denumirile comune internaţionale corespunzătoare […]

Continuare...