Tratamentul în țară al copiilor cu boala Batten, posibil doar „pe hârtie”

8 octombrie 2020 | 0 comentarii |

Deși de patru luni de zile există toate condițiile ca acest tratament să poată fi aplicat în regim compensat, nu este posibilă începerea procedurilor, întrucât lipsește medicamentul.

 

După numeroase demersuri făcute pe parcursul aproape trei ani, părinții copiilor din România care suferă de boala Batten, anunțau în luna aprilie prima victorie în lupta lor de a câștiga dreptul să își trateze copiii în țară. Medicamentul Brienură – singurul folosit în tratamentul acestei maladii rare – era, în sfârșit, introdus pe lista de medicamente compensate, iar de la 1 iunie urma ca acești copii să poată beneficia de tratament în țară. Ulterior, pe 9 iunie, de Ziua Internațională a Bolii Batten spitalul Alexandru Obregia – singura unitate medicală din țară desemnată să asigure tratamentul cu Brienurăanunța că este pregătit să primească primii pacienți, urmând că aceștia să revină din străinătate, unde erau plecați de mai mult timp, pentru a putea beneficia de terapie. Totul părea pus la punct, medicamentul era inclus pe lista de compensate, Casa de Asigurări aprobase decontarea tratamentului pentru cei 14 copii, care sunt singurii pacienți din România cu această boală iar spitalul Obregia amenajase secția specială în care aceștia urma să fie tratați.

Au trecut de atunci patru luni, iar în acest timp niciunul dintre cei 14 copii nu a beneficiat de această procedură, pentru că mai există o problemă majoră. Mai precis, nu a fost încă achiziționat medicamentul, iar părinți acuză  Agenţia Naţională pentru Achiziţii Publice (ANAP) pentru această situație.

 

Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love, înființată de Adnana Cotolea, mama unei fetițe diagnosticată cu această boală, susține că după aproape trei ani de eforturi încununate de succes în cele din urmă, demersul părinților este blocat acum din cauza birocrației și a procedurilor supraîncărcate, care nu au permis nici până la această oră achiziționarea medicamentului, deși primele tratamente ar fi trebuit să înceapă din luna iunie.

Situația este cu atât mai gravă cu cât aceștia nu mai au libertatea de mișcare pe care o aveau înainte de pandemie astfel că le este foarte dificil să apeleze în continuare la tratamentul în străinătate. „De aproape patru luni, copiii care suferă de boala Batten aşteaptă să înceapă tratamentul în ţara lor. Din cauza birocraţiei, dar mai ales a procedurilor supraîncărcate, medicamentul nu a fost achiziţionat. Pentru copiii noştri, fiecare zi este vitală! Fiecare zi în care nu putem merge în altă ţară la tratament, din cauza contextului provocat de pandemia cu noul Coronavirus este o condamnare!” se artă într-un comunicat al asociației.

 

Adnana Cotolea

Adnana Cotolea, vicepreședintele asociației, precizează că CNAS a virat banii, dar nu se poate cumpăra tratamentul din cauza monitorizării ANAPcare face exces de zel şi care ne răpeşte din timp”. Aceasta cere urgentarea procedurilor de achiziție, reamintind faptul că orice zi fără tratament poate fi fatală pentru un copil cu boala Batten.

Brienura este singurul medicament care ține boala sub control, în lipsa tratamentului, copiii riscând să nu mai poată merge să își piardă vederea și să nu mai poată vorbi. Fără tratament, copii ajung să fie orbi și complet paralizați speranța de viață fiind de doar 8-12 ani.

Pentru a beneficia de tratament cu Brienură, copiii sunt supuși unei proceduri chirurgicale pentru implantarea unui dispozitiv de administrare, care ajută medicamentul să ajungă într-o anumită parte a creierului. Tratamentul se administrează de către un medic cu experienţă în administrarea medicamentelor pe cale intracerebroventriculară – prin perfuzie în lichidul din jurul creierului – într-un spital sau o clinică specializată.

 


Adaugati un comentariu


 

*