Spitalul Alexandru Obregia, pregătit să primească primii pacienți cu boala Batten

Trei clădiri importante din Capitală vor fi iluminate în turcoaz în această seară, pentru a marca ziua internațional dedicată acestei boli.

Data de 9 iunie a fost declarată Ziua internațională a Bolii Batten, eveniment care anul acesta are o conotație specială pentru părinții copiilor din România care suferă de această afecțiune rară. Este primul an în care aceștia au certitudinea că își pot trata copiii în țară, după ce singurul medicament folosit pentru a ține sub control boala a fost aprobat pentru decontare, începând cu data de 1 iunie.

Din cauză că acasă nu puteau beneficia gratuit de tratamentul cu Brienura, cei 14 copii din România care au fost diagnosticați cu boala Batten au plecat în străinătate împreună cu părinții lor, nouă dintre ei ajungând în Germania, Italia, Austria și Anglia, iar ceilalți în alte țări din afara Europei.

Între timp, asociația Rebeca Faith – Hope – Love, înființată de mama unei fetițe cu această afecțiune, a efectuat numeroase demersuri pe lângă autoritățile din România pentru a introduce medicamentul pentru tratamentul bolii Batten pe lista de medicamente compensate și gratuite. Eforturile ei și ale celor care au susținut-o au fost încununate de succes. În cele din urmă, pe lângă asigurarea tratamentului gratuit a fost amenajată și o secție specială la spitalul Alexandru Obregia, a cărei activitate va fi asigurată de o echipă medicală care s-a pregătit în străinătate pentru a putea administra acest tratament, care se injectează în creier.

Dr. Dana Craiu

Echipa de la spitalul Alexandru Obregia este coordonată de prof. dr. Dana Craiu, șefa secției de Neurologie Pediatrică, care a precizat că, la acest moment, secția este pregătită să primească primii pacienți, pentru administrarea tratamentului. „Credem că în România ar exista în jur de 40 de pacienţi cu această boală. Echipa noastră este pregătită pentru a administra Brienura – substanţa care se injectează în creier. E dovedit pe unul dintre pacienţii noştri, aflat în tratament în străinătate, că nu a mai pierdut substanţă cenuşie. Dacă nu se administrează tratamentul, în timp, după vârsta de 4 ani, se pierde vorbirea, iar între 8 şi 12 ani se produce decesul acestor copii. Copiii beneficiază de siguranţă pentru administrarea medicamentului. Secţia este pregătită, noi, medicii, suntem pregătiţi, putem începe. Echipa de la Spitalul Obregia este formată din dna dr. Diana Barca, eu şi asistentele medicale Silvia Todică şi Paula Constantinescu. Toate am mers şi ne-am şcolit în străinătate, in Germania şi Italia”, a declarat medicul.

Adnana Cotolea

Ziua internațională a bolii Batten va fi marcată în această seară prin iluminarea în turcoaz a Palatului Parlamentului, Palatului Cotroceni, Primăriei Sectorului 2 și a fântânilor din centrul Capitalei, dorindu-se astfel aducerea în atenția publică a problemei pacienților cu boli rare.

Cu aceeași ocazie, asociația Rebeca Faith – Hope – Love lansează campania „România îşi primeşte înapoi copiii cu boala Batten”.

Referindu-se la aceasta acțiune,  Adnana Cotolea, vicepreședintele asociației a declarat că este o mare bucurie faptul că „în sfârşit, copiii noştri vor putea fi trataţi în România. Aşteptam demult această decizie, pentru care am luptat vreme de 3 ani. Aş vrea să subliniez şi faptul că presiunea asociaţiilor de pacienţi şi a părinţilor disperaţi să îşi ajute copiii poate schimba lucrurile. Abia aşteptăm să ne întoarcem acasă. Suntem foarte fericiţi că am reuşit!”.

Trei dintre cei 14 copii aflați în străinătate ar fi urmat să revină acasă în cursul lunii martie, dar lucrurile s-au complicat din cauza pandemiei, astfel că au fost nevoiți să mai rămână în Italia și Germania. Familiile se vor întoarce în țară cât de curând, iar copiii își vor putea urma tratamentul la secția specială a spitalului Alexandru Obregia.