Clădirile importante ale Capitalei s-au luminat în turcoaz, pentru copiii cu boala Batten

Autoritățile au marcat în acest mod  Ziua Internațională a Bolii Batten, oferind totodată asigurări că vor fi alături de copiii care suferă de această boală neurodegenrativă rară.

Sursa foto: Facebook/Adnana Cotolea

Aseară, Bucureștiul s-a colorat din nou în turcoaz, în semn de solidaritate cu copiii care suferă de boala Batten și cu părinții acestora, care fac eforturi să le asigure îngrijirile speciale de care au nevoie. În acest mod, a fost marcată și anul acesta  Ziua Internațională a Bolii Batten, la inițiativa Asociația Rebeca Faith-Hope-Love, fondată de Adnana Cotolea, mama unei fetițe care suferă de această boală rară.

Încă de la prima ediție, mai multe instituții importante ale Statului s-au alăturat acestei inițiative, iar începând cu anul 2021, acestora li s-a adăugat și Serviciul de Telecomunicații Speciale (STS).

Pentru a marca această zi și a aduce în atenție problema copiilor cu boala Batten, mai multe clădiri importante din Capitală sunt luminate în turcoaz. La fel s-a întâmplat și aseară, când autoritățile au răspuns afirmativ unei solicitări în acest sens venite din partea asociației care reprezintă acești copii.

Astfel, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni, Palatul Victoria, clădirea Primăriei Capitalei și turnul de comunicații al STS au fost luminate aseară în turcoaz. Și societatea Apa Nova s-a alăturat acestei inițiative, astfel că și fântânile de pe bulevardul Unirii s-au colorat în aceeași nuanță, creând o atmosferă specială pentru cei ieșiți aseară la promenadă, în zonă.

Sursa foto: Facebook/Adnana Cotolea

Cu prilejul acestui eveniment, premierul Florin Cîțu a transmis și un mesaj în care își declară susținerea pentru copii cu boala Batten și pentru toți pacienții cu boli rare. „Întâmpinarea nevoilor copiilor diagnosticaţi cu boala Batten şi a pacienţilor cu alte boli rare reprezintă o provocare aparte, mai ales în această perioadă de pandemie. Preocuparea noastră, la nivelul Guvernului, este de a le asigura tuturor românilor acces egal şi echitabil la servicii de sănătate de calitate atunci care ajung în situaţia nedorită de a avea nevoie de diferite servicii de sănătate. Este un obiectiv pe cale l-am avut în vedere inclusiv în Programul Naţional de Redresare şi Rezilienţă, pe care l-am transmis săptămâna trecută la Bruxelles, propunând proiecte de investiţii în infrastructura spitalicească şi de tratament ambulatoriu, dar şi în resursa umană necesară pentru buna funcţionare a sistemului de sănătate. Totodată, fac apel la conştientizarea importanţei pe care o are vaccinarea pentru a opri pandemia, pentru sănătatea tuturor. Pacienţii diagnosticaţi cu boli rare, în măsura în care şi medicul curant le recomandă să se vaccineze, pot face acest lucru mult mai simplu acum, prin facilităţile pe care le asigurăm actualmente oricui doreşte să se vaccineze”, a declarat acesta.

Sursa foto: Facebook/Adnana Cotolea

Anul acesta este pentru prima dată când copiii din România diagnosticați cu această afecțiune pot marca  Ziua Internațională a Bolii Batten de acasă, pentru că singurul tratament pe care îl pot urma a devenit disponibil și în țara noastră, începând cu luna decembrie a anului trecut. Până acum, toți acești pacienți erau nevoiți să meargă în străinătate, împreună cu părinții lor, pentru a putea beneficia de acest tratament care se administrează prin injectare în creier, printr-o procedură specială prin care, pe cale chirurgicală se implantează un dispozitiv de administrare. De anul acesta, tratamentul se administrează și în România, dar numai în cadrul Secției de Neurologie Pediatrică a spitalului Alexandru Obregia din Capitală.

Boala Batten este o afecţiune neurodegenerativă care afectează copiii de vârstă mică şi e caracterizată printr-o speranţă de viaţă scăzută. Incidenţa în cazul acestei afecţiuni este de 1 la 100.000 de persoane., fiind încadrată în categoria bolilor rare. Copiii cu boala Batten se nasc fără varianta funcţională a genei responsabile de sinteza proteinelor lizozomale ce distrug lipofuscina. Astfel lipofuscina se acumulează şi produce leziuni neuronale ireversibile. Simptomele devin vizibile la copii începând cu vârsta de 2 ani, când aceştia încep să aibă manifestări ale unei slabe dezvoltări a sistemului nervos, însoţite frecvent de crize de epilepsie. În lipsa tratamentului, aceștia orbesc și paralizează complet, speranța de viață fiind cuprinsă între 8 și 12 ani.