Rețelele europene de referință au îmbunătățit activitatea asociațiilor de pacienți cu boli rare din România

Începând cu anul 2017, la nivel european există 24 de astfel de rețele care permit accesul la o expertiză inexistentă sau insuficientă în domeniul bolilor rare sau complexe din țara noastră.

 

Dr. Mihaela Dan

Organizațiile de pacienți cu boli rare din România fac progrese în domeniul colaborării la nivel internațional în sprijinul pacienților pe care îi reprezintă, iar asta se întâmplă mai ales în ultimii 4 ani, odată cu înființarea rețelelor europene de referință pentru bolile rare. MetabERN, este una dintre aceste rețele fiind destinată pacienților cu  boli metabolice ereditare. Din Consiliul Pacienților constituit la nivelul acestei rețele face parte și dr. Mihaela Dan, consilier științific în cadrul Asociației Gaucher România. Despre beneficiile rețelelor europene de referință aceasta a precizat că „aceste rețele virtuale pot fi accesate de specialiști din diferite țări ale Europei în cazul unui pacient cu o boală rară sau complexă. Medicul referent face apel la colegii din rețeaua dedicată unei discipline specifice și astfel obține sprijin și expertiză prin informații sau sfaturi legate de diagnostic, examene paraclinice, tratamente posibile”.

Aceasta a mai adăugat că transmiterea informațiilor între centre se face securizat, printr-o platformă specifică acestor rețele, cu acordul pacientului. Aceste date pot fi folosite ulterior de către specialiști și în alte scopuri precum diverse studii sau înființarea unor registre de pacienți, însă întotdeauna se cere și consimțământul pacientului în acest sens. „Specialiștii afiliați unei rețele pot participa și la activități comune la nivel european, cum ar fi elaborarea ghidurilor clinice, organizarea unor cursuri de formare profesională pentru cadre medicale, pentru pacienții și alte persoane interesate”, a mai precizat dr. Mihaela Dan.

 

Reprezentanții asociațiilor de pacienți sunt membri ai consiliului de pacienți în cadrul rețelelor, având rolul de a contribui la dezvoltarea acestora, inclusiv acționând ca actori în comunicare și informare între pacient și comunitatea medicală. Despre calitatea sa de membru în Consiliul Pacienților al MetabERN, medicul spune că „sperăm ca prin reprezentarea Asociației Gaucher România – o asociație de pacienți cu boli metabolice din România – în board-ul pacienților MetabERN, să atragem atenția specialiștilor din România asupra necesității demersurilor afilierii la MetabERN a centrelor de expertiză naționale în domeniul bolilor metabolice. Atât pacienții din România, cât și medicii, vor avea de câștigat în urma acestei colaborări europene”. Aceasta a mai explicat că există peste 700 de boli metabolice ereditare rare, iar acestea au, de cele mai multe ori consecințe grave, care pot pune viața pacienților în pericol. Aceste boli afectează în general mai multe organe, pot apărea la persoanele de orice vârstă, iar gestiunea lor necesită o colaborare multidisciplinară.

 

Dorica Dan

La rândul său, Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Bolile Rare din România, spune că „la nivel european s-a ajuns la un consens: nicio țară nu poate trata singură toate bolile rare sau complexe, de aceea cooperarea și schimbul de cunoștințe între centre prin intermediul acestor rețele vor asigura un acces la cea mai bună expertiză disponibilă. În România avem deja 10 centre afiliate la aceste rețele din prima rundă de înscriere în rețele, iar  în runda a doua, alte 6 centre sunt în evaluare finală. Centrul NoRo este acreditat ca centru de expertiză din anul 2017 și face parte din Rețeaua RO-NMCA-ID, împreună cu Centrele de Expertiză pentru anomalii congenitale cu sau fără dizabilități intelectuale din Oradea, Timișoara, Craiova și Iași, în Rețeaua europeană de referință pentru malformații congenitale și dizabilități intelectuale rare ITHACA. Aceasta inițiativa a Asociației Gaucher România în domeniul bolilor metabolice vine să dea tonul colaborării centrelor din România cu furnizorii de sănătate din cadrul rețelei MetabERN”.


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Adaugati un comentariu


 

*