Ziua Internațională de informare despre Leucemia Mieloidă Cronică

Peste 34.000 de persoane din lume suferă de Leucemie Mieloidă Cronică, o boală a sângelui și a măduvei osoase, care apare atunci când se produce o transformare canceroasă a celulelor stem.

 

Ziua internaţională de informare despre Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) – World CML Day, este celebrată anual, la data de 22 septembrie, de comunitatea globală a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică, în urma unei iniţiative a organizaţiilor de pacienţi din întreaga lume, pentru a creşte gradul de informare cu privire la această formă rară de cancer, dar şi pentru a sărbători progresele realizate în tratarea bolii.

O componentă cheie a marcării Zilei internaţionale a informării cu privire la Leucemia Mieloidă Cronică este educarea publicului larg, pentru a recunoaşte semnele şi simptomele LMC, precum şi informarea despre tipurile de opţiuni de tratament disponibile, accesul la asistenţă medicală şi cunoaşterea dificultăţilor financiare, care se numără printre provocările acestei boli.

 

Campania organizată la nivel global (World CML Day 2023) reflectă importanța creșterii gradului de conștientizare și asigurarea accesului echitabil la diagnostic, tratament și sprijin pentru toți cei afectați de LMC. Campania din acest an se va concentra pe impactul pe care îl are asupra indivizilor și comunităților.

Lansată în 2008, Ziua internaţională de informare cu privire la leucemia mieloidă cronică (LMC) a devenit un eveniment global în 2011. Potrivit Fundaţiei Internaţionale pentru Leucemia Mieloidă Cronică (fundaţie caritabilă fondată în 2009), data de 22/9 nu a fost aleasă întâmplător, ci pentru că reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 9 și 22, care provoacă Leucemia Mieloidă Cronică, o boală a sângelui care apare atunci când se produce o transformare canceroasă a celulelor stem. În cazul LMC are loc o translocaţie reciprocă între celule, o parte detaşată din cromozomul 22 se mută la cromozomul 9, rezultând astfel aşa numitul cromozom Philadelphia, descoperit în 1960. Fuziunea acestora conduce la o creştere necontrolată a celulelor albe din sânge, iar boala netratată duce la deces, în 2-3 ani.

 

Sub slogalnul „Uniți în comunite și scop. Către vindecarea LMC!”, Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice este marcată și în România, de Alianța Națională pentru Boli Rare, Societatea Română de Hematologie și partenerii din proiectul MEDI.COM-RARE (Asociația Prader Willi din România, Centrul Frambu din Norvegia, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș din Timișoara și Spitalul de Copii Louis Țurcanu din Timișoara), care organizează un eveniment cu titlul „Remisie fără tratament în LMC”.

„Pentru a ne asigura că toți cei care trăiesc cu LMC au șanse egale de detectare precoce, diagnostic adecvat și tratament, vom aborda și nevoile celor care trăiesc cu LMC într-un eveniment online, în data de 26 septembrie la ora 17.00”, transmite Dorica Dan, președinte Asociația Română de Cancere Rare (ARCRare).

 

La nivel mondial, peste 34.000 de persoane sunt diagnosticate cu LMC. Cel mai adesea afectează oamenii de vârstă mijlocie şi înaintată, diagnosticul fiind pus frecvent între 55 şi 60 ani, cu o rată de diagnostic la copii de 2%. LMC este mai frecventă la bărbaţi și reprezintă 15% din toate tipurile de leucemii diagnosticate la adulţi.

Ca urmare a progreselor în medicină şi a dezvoltării de noi terapii, pentru mulţi oameni cu LMC a crescut speranţa de viaţă și calitatea vieţii. Cu toate acestea, există încă provocări uriaşe pentru pacienţii cu LMC, care variază de la o regiune a globului la alta, astfel că nu toţi pacienţii au acces egal la cel mai bun diagnostic, tratament, monitorizare şi îngrijire. De asemenea, mai rămân multe de făcut pentru a descoperi un tratament pentru vindecare, menţionează www.worldcmlday.org/.

 

În România trăiesc peste 1.600 de pacienți cu leucemie. „Pacienții diagnosticați sunt în tratament și au acces la terapiile existente în acest moment. Este important de menționat că odată diagnosticați, toți pacienții cu LMC din România primesc tratamentul adecvat. Din păcate, date estimative arată că în România rata de diagnostic nu este mai mare de 80- 85% (comparând datele epidemiologice la nivel regional), de cele mai multe ori diagnosticul este tardiv, pacienții ajungând la medic târziu, în stadii avansate ale bolii. Posibilele motive ale acestei situații sunt: accesul limitat la servicii medicale (mai ales în zonele rurale sau sărace), lipsa infrastructurii sistemului de sănătate, educația medicală deficitară în rândul populației. Dezvoltarea terapeutică în domeniul LMC este un exemplu de succes și s-a ajuns în punctul în care pacienții au șansa să ducă o viață normală fără tratament, în remisiune clinică”, menționează Dorica Dan.

 

Anul acesta, pacienții cu LMC doresc să atragă atenția autorităților asupra nevoii de susținere a unui program național de monitorizare a pacienților prin testare genetică specifică, în cadrul laboratoarelor standardizate. „Ar fi păcat ca după ce s-au reușit progrese atât de remarcabile în tratamentul LMC pacienții să nu fie corect monitorizați și să poată renunța la tratament atunci când testarea indică acest lucru. Monitorizarea corectă este mai puțin costisitoare decât continuarea nejustificată a tratamentului și împiedică pacientul să aibă parte de mult așteptata Viața după LMC”, subliniază Dorica Dan.

Potrivit ARCRare, pacienții cu LMC din România percep vindecarea de LMC ca fiind „o viață fără tratament, o viață de care să se bucure în fiecare zi, în care la angajare să nu aibă emoții că nu vor fi angajați pentru că angajatorului îi este frică că pacientul va avea nevoie de spitalizări multiple, sau să nu-i fie frică să se angajeze, mai multă înțelegere din partea familiei, acces la tratament personalizat, să fie diagnosticat timpuriu…”