Pacienții cer să fie implicați în elaborarea tuturor strategiilor de Sănătate
Acesta este mesajul principal transmis cu ocazia unui webinar internațional organizat de Asociaţia Română de Cancere Rare.
Accesul pacienţilor la diagnostic şi tratament în perioada pandemiei a reprezentat tema unui webinar cu participare internațională, organizat recent de Asociaţia Română de Cancere Rare. Moderatoarea evenimentului a fost Dorica Dan, președintele asociației, iar dintre invitații din străinătate au vorbit dr. Domenica Tarusci, de la Institutul Superior de Sănătate din Italia şi Annalisa Scopinaro, preşedinta Federaţiei Italiene de Boli Rare. Evenimentul a făcut parte din seria întâlnirilor internaționale Share Experience, prin intermediul cărora reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi din România se întâlnesc cu omologi de-ai lor sau cu specialişti în sănătate din restul Europei.
Principala ideea desprinsă în urma discuțiilor purtate cu această ocazie a fost aceea că este nevoie ca autoritățile să implice și asociațiile reprezentative ale pacienților în elaborarea oricăror strategii de sănătate, în special a Planului Naţional de Cancer.
În cadrul dezbaterii, Dorica Dan a subliniat faptul că pacienții cu boli rare au fost foarte afectați de modificările cauzate de pandemia de Covid -19, o provocare importantă fiind accesul la tratamentul perfuzabil în spital, terapii şi recuperare – kinetoterapie, masaj, terapie comportamentală, logopedie, consiliere psihologică – în spitale sau diverse centre.
De asemenea, o altă dificultate majoră a reprezentat-o imposibilitatea efectuării tratamentului la domiciliu din lipsa cadrului legislativ adecvat. În acest sens, Dorica Dan a precizat că, pentru perioada stării de alertă, a fost aprobat tratamentul la domiciliu, dar nu a fost prevăzut un buget pentru acesta.
Dorica Dan
La finalul discuțiilor aceasta a declarat că „în webinarul de astăzi am aflat că trebuie să luptăm împreună pentru a salva vieţi prin screening, urmând exemplul Italiei, campionii Europei. De asemenea, am aflat că EuroPlan a demonstrat că pentru a avea un plan naţional de cancer sau orice strategie de sănătate, trebuie să existe un grup de lucru interdisciplinar, intersectorial, având pacienţii implicaţi de la bun început pentru evaluarea nevoilor, stabilirea priorităţilor şi a indicatorilor de monitorizare. Experienţa ultimului an ne-a arătat că trebuie să învăţăm să cooperăm mai bine. Colaborarea dintre asociaţiile de pacienţi şi profesioniştii în sănătate, precum şi colaborarea internaţională şi schimbul de experienţă, sunt foarte importante, mai ales în pandemie”.
