Povești de viață ale pacienților cu afecțiuni neurologice, promovate în cadrul Brain Awareness Week
Aceștia sunt încurajați să își împărtășească experiențele proprii în lupta cu boala, în cadrul unei campanii desfășurate la nivel internațional.
Săptămâna aceasta se derulează la nivel internațional o campanie de promovare a beneficiilor și a progreselor făcute în domeniul cercetării creierului, lansată la inițiativa Federației Europene a Asociațiilor de Neurologie. Campania Brain Awarenwess Week se desfășoară și în România, fiind promovată de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN), care, cu această ocazie, aduce din nou în atenția publică situația pacienților cu afecțiuni neurodegenerative, nevoile acestora și obiectivele de viață.
Pentru acest an, APAN a ales metoda storytelling-ului, încurajându-i pe pacienți să își împărtășească propriile povești de viață, împreună cu fotografii și materiale video. Experiențele acestora sunt promovate în presă, în mediul on-line și prin intermediul unui concurs pe pagina de Facebook a organizației.
Participanții la concurs – persoane cu afecțiuni ale creierului, trebuie să posteze în perioada 11-17 martie un comentariu în care să precizeze care sunt obiectivele lor de viață, însoțit de haștagul #BrainLifeGoals și un haștag cu afecțiunea neurologică de care suferă, premiile puse în joc constând în 10 exemplare din volumele „Creierul – povestea noastră”, „Antrenament pentru creier” și „Mindfulness, carte de colorat pentru adulți”, care vor fi oferite prin tragere la sorți în cadrul unei tombole.
APAN a ales să marcheze Brain Awarenwss Week prin promovarea poveștilor reale ale pacienților cu afecțiuni ale creierului, spuse chiar de ei, întrucât implicarea directă a membrilor acestei comunități determină o mai bună conștientizare a impactului pe care îl au bolile neurologice și o mai bună înțelegere a nevoilor speciale pe care le au acești pacienți. Inițiatorii campaniei spun că, în cazul pacienților români, povara zilnică nu este determinată doar de boala în sine, ci și de sistemul medical defectuos, la care se adaugă izolarea și stigma socială de care mulți dintre ei au parte.
„Prezentarea poveștilor de viață ale celor care suferă de boli neurologice vine din nevoia existenței unui suport mai bun, din punct de vedere emoțional din punct de vedere medical, dar și financiar. Prezentarea exemplelor în care se arată ceea ce contează și valorizează acești pacienți poate și ar trebui să orienteze politicile și factorii decidenți” se arată într-un comunicat la APAN.
Asocierea bolilor neurologice cu problemele de sănătate mintală, cum ar fi depresia şi anxietatea este des întâlnită, mai ales în rândul tinerilor, iar aceste comorbidităţi cresc povara bolii. În multe situații, tinerii cu o boală neurologică nu își pot finaliza studiile, nu îşi găsesc un loc de muncă, se tem că nu vor găsi un partener sau că va trebui să îşi privească semenii implicaţi în activităţi la care ei nu au acces, acestea fiind câteva din principalele cauze care pot duce la apariția depresiei, dacă cei în cauza nu beneficiază de sprijinul rudelor, al prietenilor și al comunității.
Un sondaj realizat la jumătatea anului trecut la nivel european în rândul tinerilor între 18 și 35 de ani, cu afecțiuni neurologice, relevă faptul că principala problemă cu care aceștia se confruntă este legată de accesul la medicamente și tratament, urmată de izolare și de stigma socială. Sondajul mai relevă că 72% dintre respondenți luau medicație prescrisă pentru boala de care suferă și 67% erau sub supravegherea de specialitate a unui medic specialist sau neurolog. Totodată, datele mai indică faptul că 16% dintre respondenți au diplomă de master, iar 34% erau angajați cu normă întreagă.
