Pacienții cer acreditarea spitalelor județene ca centre de scleroză multiplă

19 februarie 2019 | 1 comentariu |

Asociația reprezentativă a pacienților cu afecțiuni neurodegenerative susține că reglementările intrate în vigoare la finele anului trecut fac posibil acest demers, care ar ușura situația pacienților și le-ar îmbunătăți calitatea vieții.

 

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) a anunțat, prin intermediul unui comunicat, că militează pentru extinderea rețelei de centre acreditate de scleroză multiplă, sugerând că astfel de centre ar putea funcționa la nivelul fiecărui spital județean din țară. Asta ar reprezenta un beneficiu major pentru pacienți, le-ar asigura un acces mult mai facil la tratamente și i-ar scuti de o serie de drumuri pe care aceștia trebuie să le facă în prezent.

Reprezentanții asociației susțin că pacienții Pacienții cu scleroză multiplă (SM) din România se confruntă în perioada actuală cu multiple probleme legate de accesul la tratamentele care nu se regăsesc încă în țara noastră, beneficiază de servicii de reabilitare limitate față de complexitatea afecțiunii, nu le este nedecontat suportul psihologic, iar criteriile de încadrare în handicap care nu iau în considerare simptome invizibile ca fatigabilitatea etc.

Reglementările referitoare la modificarea criteriilor de acreditare a centrelor de scleroză multiplă, intrate în vigoare în luna noiembrie a anului trecut, creează însă posibilitatea ca fiecare spital județean să se poată acredita în acest sens, fapt ce ar uşura situaţia pacienţilor cu scleroză multiplă şi ar îmbunătăţi calitatea vieţii lor în mod real. „Acest lucru nu presupune doar un acces mai facil la tratamente în apropierea domiciliului – o problemă majoră fiind distanţa pe care aceste persoane, în general persoane cu dizabilităţi, o au de parcurs către aceste centre, dar şi costurile legate de transport şi implicaţiile lipsei de la slujbă a pacientului şi aparţinătorilor – ci şi o soluţie pe termen lung de a trata şi situaţiile de urgenţă apărute în cadrul puseurilor din această boală şi de a gestiona afecţiunea de către neurologi specializaţi în scleroză multiplă”, se arată în comunicatul APAN.

 

Dr. Cristina Tiu

Totodată, reprezentanții asociației spun că doresc  modificarea actualului Program Naţional de Tratament al Bolilor Neurologice şi îmbunătăţirea lui, însă nu sunt de acord cu actualele propuneri înaintate către CNAS, încă nevalidate de comisia de specialitate din cadrul Ministerului Sănătăţii şi de Societatea de Neurologie din România. În opinia reprezentanților APAN, posibilitatea de a se da doar tratamente prin spitalele judeţene prezintă dezavantaje legate de licitaţii şi aspectele administrative, care limitează numărul de beneficiari/tip de terapie.

Mai mult, specialiștii spun că ultimele ghiduri europene pentru tratamentul SM ale European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) – European Academy of Neurology (EAN), elaborate în anul 2018, arată că „întregul spectru de medicamente modificatoare ale bolii ar trebui prescrise numai în centre unde există o infrastructură adecvată să furnizeze monitorizarea adecvată a pacienților, evaluarea cuprinzătoare și depistarea efectelor secundare și capacitatea de a le adresa prompt”.

În consecință, reprezentanții organizației de pacienți cer acreditarea spitalelor județene ca Centre de scleroză multiplă, demers ce ar aduce beneficii multiple pe termen lung pacienţilor, mai ales că Sceroza multiplă afectează în mod obișnuit tinerii și are un curs cronic de lungă durată.

Și Societatea de Neurologie din România susține această propunere, dr. Cristina Tiu declarând că extinderea rețelei de centre acreditate pentru scleroza multiplă reprezintă o necesitate.

Centrul de la Craiova şi-a început deja activitatea şi există speranţe mari că două noi centre – Sibiu şi Constanţa – vor începe să funcţioneze în anul care urmează. Există o diferenţă majoră însă între extinderea reţelei de centre specializate şi ideile vehiculate recent”, a declarat aceasta.

 

În calitate de medic specialist și coordonator al centrului de scleroză multiplă de la Spitalul Universitar de Urgență, dr. Cristina Tiu subliniază că tratamentul sclerozei multiple devine din ce în ce mai variat. Acesta cuprinde nu numai o varietate de medicamente care modifică boala, cu mecanisme de acţiune diferite şi efecte adverse care necesită o monitorizare meticuloasă, dar şi o gamă largă de terapii simptomatice. „Astăzi, nu este posibil, pentru medicul de familie sau chiar pentru mulţi neurologi să stăpânească algoritmul curent de tratament, acest lucru necesită centre de îngrijire multidisciplinare. Monitorizarea exactă a răspunsului la tratament şi o trecere rapidă la o terapie alternativă poate fi posibilă doar dacă contactul pacientului cu neurologul curant este facilitat de un cadru de asistenţă adecvat. Obiectivul principal al acestor centre este de a oferi pacientului un management corect al bolii, pentru a spori satisfacţia pacienţilor şi calitatea vieţii lor, iar acest lucru este eficient şi pentru societate, din punct de vedere al costurilor, prin menţinerea capacităţii de lucru şi păstrarea resurselor oamenilor cu scleroză multiplă, dar şi reducerea costurilor asistenţei şi îngrijirii la domiciliu” – a arătat medicul.

În comunicatul APAN se mai arată că problemele cu care se confruntă în prezent pacienții cu scleroză multiplă sunt legate de accesul la tratament, servicii de reabilitare limitate faţă de complexitatea afecţiunii, criterii de încadrare în grad handicap care nu iau în considerare simptome invizibile și un suport social care, pus în balanţă cu tratamente simptomatologice specifice, înclină către invaliditate în detrimentul independenţei.

 



Comentarii (1)

  1. Mihai Cosmin spune:

    Buna seara. Eu nu sunt de acord cu aceasta initiativa. Sunt de acord, ba chiar imi doresc sa imi pot ridica tratamentul de la spitalul jutean din oras, insa acreditarea de noi centre dureaza, pe cand intrarea spitalelor in programul national poate fi rezolvata mai repede, ulterior spitalele interesate se pot acredita daca doresc. APAN ne ingreuneaza situatia cand se opune acestei initiative. De acord cu majorarea numarului de centre SM, insa dupa ce spitalele vor intra in Programul National. Acesta ar fi un lucru extrem de util pentru noi si poate fi realizat rapid.

Adaugati un comentariu


 

*