APCR face apel la demnitate și normalitate pentru pacienții cu scleroză multiplă
Alianţa Pacienţilor Cronici din România (APCR) a anunțat că susţine demersurile iniţiate de către Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune, Asociaţia de Scleroză Multiplă Bucureşti şi Asociaţia Învingătorii Sclerozei Multiple, privind îmbunătăţirea Programului Naţional de Scleroză Multiplă.
În urmă cu câteva zile Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative anunța că militează pentru extinderea rețelei de centre acreditate de scleroză multiplă, sugerând că astfel de centre ar putea funcționa la nivelul fiecărui spital județean din țară, întrucât legislația actuală permite acest lucru. La scurt timp Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune, Asociaţia de Scleroză Multiplă Bucureşti şi Asociaţia Învingătorii Sclerozei Multiple au înaintat autorităților un set de propuneri privind îmbunătățirea Programului Naţional de Scleroză Multiplă, iar APCR a remis la rândul său un comunicat în care își exprimă întreagă susținere pentru demersurile inițiate până acum de asociațiile sus-amintite, precizându-se că recomandările acestora către autorități sunt făcute încă de anul trecut, fără nici un rezultat notabil, până în prezent. „Pacienţii au nevoie de stabilirea şi confirmarea diagnosticului cât mai repede. Stabilirea şi confirmarea diagnosticului se poate face în centre specializate dotate cu aparatură medicală necesară, dar şi cu personal medical specializat în diagnosticarea şi tratarea sclerozei multiple. Aceste centre pot fi cele existente, dar şi alte unităţi medicale care sunt dotate corespunzător cu aparatură medicală şi personal medical specializat, fără a beneficia de acreditare specială”, se arată în comunicatul APCR.
Cezar Irimia
O altă propunere înaintată de asociațiile reprezentative ale pacienților cu scleroză multiplă și susținută de asociația pacienților cu boli cronice se referă la începerea tratamentului și asigurarea accesului la cele mai bune medicamente. Astfel, asociațiile cer ca iniţierea tratamentului să se facă în unităţile de diagnosticare, urmând ca continuarea prescrierii terapiei să se facă de către medici neurologi prescriptori din oraşul de reşedinţă al pacientului şi, în cazul în care acest lucru nu este posibil, pacientul să aleagă spitalul sau clinica în care să continue tratamentul.
„Deoarece majoritatea terapiilor pentru scleroza multiplă se administrează acasă, de către pacient, este de preferat ca eliberarea terapiei să se facă prin farmaciile de circuit deschis, urmând modelul altor afecţiuni cronice precum artrita reumatoidă, psoriazis, bolile inflamatorii intestinale etc. Eliberarea medicamentelor autoadministrabile prin farmaciile de circuit deschis ar îmbunătăţi accesul pacienţilor la medicaţie, ţinând cont şi de faptul că substanţele active necesită condiţii speciale de transport şi depozitare” a declarat Cezar Irimia, peședintele APCR.
Reprezentanții pacienților mai cer ca monitorizarea periodică a bolii sa se facă prin controale anuale realizate în unităţile de diagnosticare, iar în cadrul controalelor anuale să se facă toate analizele necesare, inclusiv RMN. „Aceste controale se pot face şi ori de câte ori starea de sănătate a pacientului o cere. În urma acestor controale, în funcţie de evoluţia pacientului, se poate schimba terapia, urmând ca pacientul să se întoarcă cu toate rezultatele controalelor şi cu recomandarea de tratament în oraşul de reşedinţă, iar medicul prescriptor din localitatea de reşedinţă să continue prescrierea terapiei”, susțin asociațiile reprezentative ale pacienților cu scleroză multiplă.
În ceea ce privește recuperarea medicală, aceștia spun că cele două recomandări de kinetoterapie a câte zece şedinţe pe an sunt insuficiente pentru persoanele diagnosticate cu această afecțiune. „Considerăm că recuperarea medicală pentru pacienţii cu scleroză multipla trebuie să fie continuă şi să acopere servicii de kinetoterapie, recuperarea neurologică şi servicii de consiliere psihologică. Deoarece este o boală invalidantă care afectează în principal adulţii tineri, scleroza multiplă are un important impact emoţional datorat limitării mobilităţii, pierderii independenţei, pierderii locului de muncă şi, câteodată, pierderea familiei. Întrucât impactul afecţiunii asupra familiei este extrem de puternic este recomandabil ca întreaga familie să beneficieze de consiliere psihologică”, mai precizează reprezentanții pacienților.
