Un nou proiect în beneficiul pacienților cu epilepsie
Societățile reprezentative ale specialiștilor în domeniu doresc să realizeze un protocol de tranziție a pacienților care trec la stadiul e copil la cel de adult.
Reprezentanții a patru societăți profesionale din România spun că este nevoie de realizarea unui protocol de tranziție copil – adult în cazul pacienților cu epilepsie, asumându-și această misiune, în beneficiul atât al pacienților, cât și al aparținătorilor, dar și al medicilor. Societatea Română Împotriva Epilepsiei, Societatea de Neurologie din România, Societatea Română de Neurologie Pediatrică şi Societatea de Neurofiziologie din România doresc să pună la punct un astfel de protocol. Reprezentanții acestor asociații susțin că trecerea de la serviciile de neurologie pediatrică la cele pentru adulți este dificilă, atât din punctul de vedere al pacienților, cât și al aparținătorilor. Specialiștii spun că în neurologia pediatrică „nu se îngrijește doar copilul, ci toată familia”, iar în momentul în care copilul ajunge la vârsta adultă apar o serie de dificultăți în această privință.
Directorul executiv al Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România, Ileana Ştefan, a precizat că este nevoie de un astfel protocol de tranziţie copil-adult în cazul bolnavilor cu epilepsie întrucât „este foarte greu când copilul trece, brusc, la medicul pentru adulți. Nici el, nici aparținătorul nu ştiu către cine să se ducă. Medicul care l-a avut ani de zile îl cunoaşte, îi ştie evoluţia. Avem nevoie de acest protocol pentru a veni în ajutorul pacienţilor, dar şi al medicilor”.
Medicii specialiști sunt de aceeași părere și susțin necesitatea realizării și implementării unui astfel de protocol, cât mai curând. Dr. Carmen Burloiu, reprezentantul Societăţii Române de Neurologie Pediatrică spune că este nevoie de o perioadă de timp pentru a se face tranziţia de la pacientul copil cu epilepsie la cel adult, iar un protocol clar ar ușura această tranziție.
„Multe dintre formele de epilepsie sunt diagnosticate în copilărie şi uneori chiar în copilăria precoce şi atunci problemele pacientului cu epilepsie sunt destul de multe şi neurologul de adult nu este foarte familiarizat cu acestea. Din cauza aceasta este nevoie de o perioadă de timp pentru a putea face tranziţia. Neurologul trebuie să se acomodeze şi să cunoască fiecare caz în parte şi toate problemele sale, pe de o parte, pe de altă parte neurologul pediatru trebuie să poată să furnizeze absolut toate informaţiile legate de evoluţie, de tratament şi aşa mai departe şi, nu în ultimul rând, pentru familie. Familia este de obicei foarte anxioasă în momentul în care copilul lor împlineşte 18 ani. Este nevoie să se pregătească această trecere a pacienţilor cu boli neurologice – epilepsie, dar şi cu alte patologii, este nevoie de timp pentru a-i pregăti”, declarat medicul neurolog.
La rândul său, preşedintele Societăţii Române Împotriva Epilepsiei, Dana Craiu, a precizat că, de multe ori, pacienții cu epilepsie care au trecut de vârsta de 18 ani revin la medicii neuropediatri care i-au îngrijit, pentru că ei și familiile lor simt că nu au aceeași colaborare cu medicul pentru adulți.
„Ne luptăm să formăm nişte protocoale pentru a uşura acest proces de tranziţie atât pentru pacienţi, care să îl accepte mai uşor, şi pentru familie, dar şi pentru neurologii de adulţi, să le fie mai uşor să urmărească un pacient care nu a fost al lor timp de 18 ani şi devine brusc al lor. În momentul acesta este doar o relaţie de prietenie între neurologul pediatru şi neurologul de adulţi pe care îl sunăm – te rog preia acest pacient şi eventual îi livrăm un bilet de ieşire sau un dosar. Procesul de tranziţie este mult mai complex şi implică pregătirea pacientului şi familiei şi pregătirea unui dosar de tranziţie şi a neurologului de adulţi. Nu există un protocol oficial în care toată lumea să facă la fel, să fie o situaţie peste tot în ţară”, a explicat dr. Dana Craiu.
