Realizări și provocări pentru pacienții cu scleroză multiplă, într-un an și jumătate de pandemie
În România există aproximativ 9.000 de persoane diagnosticate cu această afecțiune, dintre care 70% sunt femei.
Data de 30 mai marchează în fiecare an Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, fiind anul acesta și un excelent prilej pentru Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN), de a readuce în atenție problemele cu care se confruntă pacienții din România, diagnosticați cu această boală. Totodată, a fost realizată și o analiză cu bune și cu rele a perioadei de un an și jumătate de pandemie, din perspectiva pacienților cu scleroză multiplă și a medicilor care îi îngrijesc.
Reprezentanții asociației precizează că, la acest moment, în România sunt diagnosticați circa 9.000 de pacienți cu scleroză multiplă, dintre cei un milion aflați în evidențe la nivel european și cei 2,8 milioane la nivel global.
În cazul pacienților din România, 70% sunt de sex feminin, iar diagnosticul clar este stabilit între vârsta de 20 și 40 de ani. De asemenea, dintre cei circa 9.000 de pacienți, 87% dețin un certificat de handicap, medicii reamintind faptul că scleroza multiplă este cea mai des întâlnită invaliditate non-traumatică la adultul tânăr. În cazul său, simptomele se manifestă diferit de la o persoană la alta, de la o zi la alta, provocările de zi cu zi au impact puternic asupra pacienților și familiilor acestora, afectând viața sociala și activitatea la locul de muncă.
Cristina Vladau
Cu ocazia Zile Mondiale a Sclerozei Multiple Vicepreședintele APAN, Cristina Vlădău, a declarat că, în ciuda pandemiei, în ultimul an și jumătate s-au întâmplat câteva lucruri bune pentru pacienții cu scleroză multiplă, cum ar fi accesul la terapii inovatoare, apariția de noi centre de tratament la Brașov și Galați, cărora li se va adăuga foarte curând un altul, la Ploiești. Un alt aspect pozitiv îl reprezintă schimbarea criteriilor de acreditare pentru aceste centre, dar și posibilitatea depunerii on-line a documentaţiei pentru obţinerea certificatului de handicap şi apariţia oportunităţilor de telemuncă.
Cu toate acestea, pacienții cu scleroză multiplă din România se confruntă încă cu numeroase nevoi pe care vicepreședintele APAN le-a adus din nou în atenție. Cea mai importantă dintre ele ar fi înființarea unui Registru Naţional funcţional al pacienţilor cu scleroză multiplă, urmată de înființarea de noi centre de tratament în special în judeţe deficitare precum Suceava şi Argeş. O altă problemă majoră este legată de accesul la tratamente, servicii medicale şi de neurorecuperare.
Dr. Cristina Tiu
Cu același prilej, dr. Cristina Tiu, președintele Societăţii Române de Neurologie a precizat că este nevoie atât de centre noi de tratament pentru pacienții cu scleroză multiplă, cât și de alocarea de spații mai mari pentru cele deja existente. În opinia sa, aceste centre ar trebui să devină centre multidisciplinare, cu un număr suficient de specialiști dedicați. Aceasta este de părere că ar trebui dublat numărul de centre de tratament existente la acest moment în România.
Referindu-se și la aspectele pozitive, dr. Cristina Tiu a vorbit despre aprobarea unei noi molecule folosite în tratamentul sclerozei multiple secundar progresive, care va putea fi introdusă de anul viitor în arsenalul terapeutic al acestei afecțiuni.
„În afară de acest lucru, având în vedere evoluţia tehnologică şi importanţa pe care pandemia de Covid-19 ne-a arătat că o are telemedicina, suntem într-un stadiu avansat de dezvoltare a unui proiect care va permite, cu acordul pacientului, stocarea tuturor examinărilor RMN ale fiecărui pacient, astfel încât să poată fi accesate rapid de medicul examinator pe baza unei parole şi a unui cont de utilizator”, a mai precizat președintele Societăţii Române de Neurologie.
