Un nou program pentru pacienții cu boli rare, finanțat prin PAL Awards

16 septembrie 2019 | 0 comentarii |

Acesta vizează creșterea capacității organizaționale în cazul asociațiilor de pacienți nou înființate.

 

Compania Sanofi Genzyme desfășoară, la nivel internațional, proiectul PAL Awards (Patient Advocacy Leadership), prin care pune la dispoziție granturi pentru diferite proiecte ale asociațiilor de pacienți. Pentru obținerea acestor granturi, reprezentanții asociațiilor de pacienți se înscriu într-o competiție la finalul căreia proiectele cele mai bune sunt desemnate câștigătoare, iar organizațiile care le-au propus primesc finanțare pentru punerea lor în practică.

În 2019, România a câștigat, pentru al doilea an consecutiv, această finanțare, alături de AustraliaNoua Zeelandă, Franţa, Italia şi India, după ce, în 2018, un alt proiect vizând înființarea unei asociații a pacienților cu Boala Pompe, s-a numărat printre câștigătorii grantului.

De această dată, proiectul câștigător propus de România vizează creșterea capacității organizaționale a asociațiilor de pacienți și este orientat pe asociațiile nou înființate, în domeniul bolilor rare.

 

Proiectul a fost depus și va fi implementat de Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC), în colaborare cu Alianţa Naţională de Boli Rare, care a câștigat și anul trecut grantul PAL Awards. Preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare, Dorica Dan, a precizat că, prin acest proiect cele două organuzații și-au propus să continue „activitățile de dezvoltare organizațională la toate nivelurile organizației, pentru a facilita adaptarea la schimbările din prezent și pentru a crește performanțele asociației prin diversificarea acțiunilor, comunicare, advocacy și leadership”.

Beneficiarii proiectului vor fi 10 reprezentanți ai unor asociații de pacienți cu boli lizozomale (boli genetice de metabolism, încadrate în categoria bolilor rare), fie că este vorba de președinții acestor organizații, membrii ai echipei de conducere sau voluntari implicați în activitățile zilnice. Aceștia vor fi incluși într-un program de traning ce se va axa pe trei paliere, respectiv Comunicare publică, Organizarea sistemului de sănătate și Dezvoltarea asociației.

Trainingurile se vor derula pe durata a trei zile și vor include și două întâlniri on-line, iar participanții vor fi incluși și într-un program de mentorat. Mentori le vor fi 10 reprezentanți ai celor două organizații care implementează proiectul, fiecare dintre ei urmând să se ocupe de câte un participant, oferindu-i consiliere despre tot ceea ce înseamnă dezvoltare a unei organizații de pacienți.

 

Doina Musetescu

La finalul fiecărei etape de training, participanții vor avea de realizat un proiect, iar autorul celui mai bun dintre acestea va avea ocazia să facă o vizită la Forumul European al Pacienților de la Bruxelles, pentru a vedea „pe viu” cum se lucrează în cadrul unei organizații europene.

Granturile PAL Awards sunt acordate începând cu anul 2011, susținând efortul de informare și conștientizare asupra bolilor rare, atât la nivelul publicului, cât și în rândul profesioniștilor din domeniul medical și al autorităților, directorul general al Sanofi Genzyme România & Moldova, Doina Muşetescu, precizând că până în prezent au fost acordate finanțări de 900.000 de dolari, pentru mai mult de 50 de proiecte, dintre care două sunt proiecte propuse de organizații din România – ANBRARO premiat în 2018 și COPAC în 2019.

La rândul său, Radu Gănescu, președintele COPAC, a declarat că „asociaţiile de pacienţi, în special cele aflate la începutul activităţii, au nevoie de susţinere pentru a afla la ce să se aştepte din punct de vedere juridic, al comunicării publice şi al dezvoltării organizaţiei şi atragerii de finanţare. Zece participanţi vor avea zece mentori din cadrul asociaţiilor noastre, care le vor ghida dezvoltarea. Un avocat va menține legătura cu participanții  și îi va consilia pe aspectele legale: cum se face un statut, cum se modifică, cum se organizează Adunarea Generală, cum se înregistrează modificările unui statut, cum se face un document de trimis la autorități și așa mai departe”.

 


Adaugati un comentariu


 

*