Asociaţii de pacienţi se alătură Hubului de Inovaţie în Sănătate

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) şi Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) devin primele asociații de pacienți care se alătură Hubului de Inovație în Sănătate.

Hubul de Inovație în Sănătate, lansat în 2023 de către Ministerul Sănătății, Alianța Universitară G6-UMF și Asociația Local American Working Group, care își propune să devină un element central în cadrul unui sistem de sănătate modern, în concordanță cu prioritățile din cadrul Strategiei Naționale în Sănătate 2023-2030, anunță încheierea primelor acorduri de parteneriat în cadrul platformei strategice naționale.

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) devin, astfel, primele asociații de pacienți care se alătură Hubului, aducând o contribuție valoroasă la obiectivele strategice ale acestei platforme prin perspectiva și vocea pacienților.

De asemenea, Asociația Companiilor Conducătoare de Studii Clinice din România (ACCSCR) devine partener al Hubului de Inovație în Sănătate, completând expertiza Hubului în aria studiilor clinice, una dintre direcțiile strategice ale acestei platforme.

Viorel Jinga – rector UMFCD

Prof. univ. dr. Viorel Jinga, rectorul Universității de Medicină și Farmacie „Carol Davila” (UMFCD) din București și președinte în exercițiu al Alianței Universitare G6-UMF, în calitate de gazdă a evenimentului de semnare a acordurilor de parteneriat, a declarat că „este o onoare pentru UMFCD să găzduiască acest eveniment”. Acesta a subliniat că universitățile, prin rolul lor de a forma profesioniști în domeniul sănătății, „reprezintă un pilon esențial al sistemului sanitar și este foarte important să ne implicăm în inițiative care promovează inovația. Hubul de Inovație în Sănătate oferă o importantă platformă de colaborare între mediul academic, reprezentat prin Alianța Universitară G6-UMF, parteneri din industrie și autorități relevante din domeniul sănătății. Semnarea acestor acorduri de colaborare marchează alăturarea, în cadrul Hubului, a unor parteneri esențiali, prin implicarea unor asociații reprezentative ale pacienților și Asociația Companiilor Conducătoare de Studii Clinice. Parteneriatul se va manifesta în cadrul proiectului, care își propune creșterea capacității României de a atrage și derula studii clinice, dar și în alte proiecte și inițiative ale Hubului”.

Razvan Prisada

Farm. dr. Răzvan Prisada, președinte Agenția Națioală a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR) și coordonator al pilonului strategic din Hub privind studiile clinice, a declarat, cu ocazia evenimentului, că „ANMDMR salută acest parteneriat, considerând că expertiza specialiștilor din industria studiilor clinice și experiența asociațiilor de pacienți de a identifica soluții reale la nevoile acestora vor aduce un plus de valoare proiectului și vor facilita atingerea unuia dintre obiective – accesul la informație de calitate cu privire la studiile clinice și siguranța pacientului. Vom colabora în cadrul Hubului de Inovație așa cum am făcut-o și în trecut, cu fiecare ocazie în care scopul comun ne-a adus împreună, punând accent pe comunicare și transparență în încercarea de a găsi soluții viabile în interesul pacienților români”, considerând că pe lângă faptul că aceste asociații aduc vocea pacienților în Hubul de Inovație în Sănătate, contribuie cu expertiza lor vastă la proiectele de impact dezvoltate.

Reprezentanții asociațiilor de pacienți au subliniat, la rândul lor, că sunt onorați să fie „parteneri la acest Hub de Inovație, care aduce la aceeași masă atât Universitățile de Medicină și Farmacie din România, cât și autorități și industrie. Avem același drum și aceeași nevoie, iar parteneriatul este motorul care ne poate duce în direcția bună!”, așa cum a precizat Radu Gănescu, președinte Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC).

„Alături de Universitățile de Medicină si Farmacie, autorități medicale, firme farmaceutice și asociația CRO-urilor putem să aducem inovația medicală în România și să îmbunătățim viața pacienților cronici. Viitorul este al cercetării și inovării. Sănătatea oamenilor depinde de descoperirea de noi terapii, iar Hubul de Inovație în Sănătate pune bazele cercetării medicale românești”, consideră și Rozalina Lăpădatu, președinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA).

Asociația Local American Working Group (LAWG), promotor al inovației în sănătate din România, susține dezvoltarea politicilor publice în sprijinul unui sistem de sănătate eficient, centrat pe pacient, cu acces crescut la inovație.

Frank Loeffler, Președinte LAWG şi Director General Roche România, consideră că „principalii beneficiari ai inovației în domeniul sănătății sunt pacienții și avem un impact relevant doar atunci când inovațiile ajung la ei. Parteneriatele cu asociațiile de pacienți vor asigura că proiectele Hubului de Inovaţie vor beneficia din perspectiva pacienților. În același timp, parteneriatul cu Asociația organizațiilor de cercetare clinică este esențial pentru creșterea capacității de a efectua mai multe studii clinice în România în următorii ani, acesta fiind unul dintre obiectivele principale ale Hubului de Inovație în Sănătate. De asemenea, pacienții beneficiază foarte mult de un ecosistem de studii clinice bine dezvoltat, deoarece îi ajută să obțină acces mai rapid la cele mai recente inovații medicale”.

LAWG reunește companiile farmaceutice lidere la nivel mondial în domeniul cercetării și biotehnologiei, care își dedică activitatea dezvoltării medicamentelor inovative.

„Ne bucurăm să avem alături, în Hubul de Inovație în Sănătate, trei noi parteneri strategici. Împreună, construim în acest prim proiect, un sistem modern pentru desfășurarea studiilor clinice în România, cu beneficii semnificative pentru pacienți, mediul academic, sistemul de sănătate, industrie și economia țării. Și nu ne vom opri aici. Cu al doilea proiect, Hubul pune bazele unei abordări naționale eficiente privind educația și prevenția în afecțiuni cronice prioritare și care afectează un segment important de pacienți și familiile acestora”, a adăugat Radu Rășinar, vicepreședinte LAWG și Director General AstraZeneca România

„Pe măsură ce numărul de studii clinice în desfășurare continuă să crească, terapiile experimentale devin mai complexe, domeniul fiind extrem de competitiv. La nivel de țară, abordarea integrativă a numeroaselor componente specifice cercetării este mandatorie. Cooperarea propusă prin Hubul de Inovație este un astfel de exemplu: mediul academic (reprezentat de Alianța Universitară G6 UMF) și companiile farmaceutice, CRO, sub patronajul Ministerului Sănătății și cu sprijinul nemijlocit al asociațiilor de pacienți își asumă rolul principal în cultivarea ecosistemului de cercetare clinică din România. Cunoaștem obstacolele actuale, dar trebuie să anticipăm provocările viitoare. Avem specialiști bine poziționați, dar trebuie să cultivăm generațiile de experți capabile să gestioneze acest mediu dinamic. Oportunitățile sunt fără precedent! Pentru a reuși, trebuie să armonizăm toate resursele pe care societatea noastră le are la dispoziție”, a punctat George Tănăseanu, președinte Asociația Companiilor Conducătoare de Studii Clinice din România.

Primele acțiuni ale acestui parteneriat vizează dezvoltarea Planului Național Strategic pentru Studii Clinice, implementat de ANMDMR, activități de informare și educare a pacienților și publicului în acest domeniu, precum și dezvoltarea unei platforme digitale cu informații pentru pacienți și medici despre studiile clinice accesibile în România.