Implementarea normelor PNCC – o șansă la viață pentru pacienții cu cancer

În contextul în care cancerul face cu 48% mai multe victime în România decât media europeană, elaborarea și aplicarea normelor de implementare a Planului Național de Prevenire și Combatere a Cancerului ar putea schimba aceste statistici „negre”, sunt concluziile evenimentului organizat de FABC, la Palatul Parlamentului, în contextul Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Cancerului.

 

Reprezentanți ai mediului academic, ai societăților profesionale și autorităților din România cu un rol cheie în implementarea Planului Național de Prevenire şi Control al Cancerului (PNPCC), dar și membrii noului Consiliu Științific al FABC și reprezentanți ai industriei farma au fost reuniți la aceeași masă pentru a discuta despre situația pacientului oncologic din România. O finanțare corespunzătoare, accesul la terapiile inovatoare și personalizate, respectarea drepturilor pacientului cu cancer și elaborarea normelor de implementare a PNPCC au fost principalele subiecte dezbătute în cadrul unui eveniment organizat de Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC), în contextul Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Cancerului.

„Cifrele negre”, care situează România pe primul loc în toate statisticile privind bolile oncologice între statele Uniunii Europene arată că rata mortalității în rândul bărbaților cu vârste cuprinse între 15 și 64 de ani a fost cu 64% mai mare decât media UE și cu 27% în rândul femeilor. Rata de incidență a cancerului de col uterin (32,3 la 100.000 de femei) și rata mortalității (16,9 la 100.000) sunt cele mai ridicate din UE, iar 1 din 2 bolnavi de cancer sunt de vârstă activă.

 

În deschiderea evenimentului, Cezar Irimia, președinte FABC și moderatorul evenimentului a tras un nou semnal de alarmă referitor la faptul că România are „cele mai multe victime din UE prin cancer, cu 48% mai multe decât media europeană, conform raportului de ţară al Comisiei Europene şi al OECD. Este o ruşine pentru noi, dar sunt convins că vom reuşi să ne ridicăm şi să nu mai fim pe ultimul loc în graficele europene. Pot afirma că toate îmbunătăţirile privind accesul la terapii şi tehnici noi în tratamentul cancerului au fost destule noutăţi în acest sens. De 23 de ani de când sunt pe «strada» oncologiei suntem tot pe primul loc în Europa în ceea ce priveşte mortalitatea prin cancer şi pe ultimul loc la finanţare. Prin solidaritatea arătată astăzi, dar și prin prisma implicării partidelor politice în elaborarea și legiferarea Planului Național de Prevenire și Combatere a Cancerului, cu susținerea Președintelui României, avem certitudinea că viața pacienților cu cancer și poziția României în graficele europene, se vor schimba în bine. Doar împreună, factorul politic, medici, decidenți din sănătate, organizații de pacienți dar și industria farmaceutică, putem îmbunătăți calitatea vieții pacienților și putem schimba radical situaţia în viitorul raport de ţară al Comisiei Europene”, a subliniat Cezar Irimia.

 

Prezentă la eveniment, conf. univ. dr. Diana Loreta Păun, consilier prezidențial, a reafirmat susținerea personală și a Administrației Prezidențiale față de pacienții oncologici și PNCC, a felicitat FABC pentru întreaga activitate și i-a înmânat lui Cezar Irimia medalia și Ordinul pe care președintele României, Klaus Iohannis, le-a conferit FABC, pentru altruismul, dedicarea și preocuparea permanentă manifestate în promovarea valorilor și principiilor de solidaritate socială.

Dr. Păun a afirmat că România înregistrează în continuare decalaje importante faţă de alte state membre UE în prevenirea şi combatarea cancerului, iar factorii de risc comportamental au prevalenţă mare și sunt necesare eforturi suplimentare de prevenţie, depistare precoce, sublinind că „screeningul are o acoperire foarte scăzută, cu precădere în rândul persoanelor cu venituri mici şi cu un nivel de educaţie redus şi al celor care locuiesc în mediul rural”, iar „pacienții se confruntă cu bariere financiare și de acces legate de distribuția inegală a serviciilor de sănătate pe teritoriul țării, cu lipsa de continuitate între diverse niveluri de furnizare a asistenței medicale, timpul de așteptare pentru niole terapii este semnificativ, iar deficitul de personal pune o presiune suplimentară”, iar toate acestea au drept consecință o mortalitate mare prin cancer și o supraviețuire mai redusă decât media UE.

 

Președintele Comisiei de Sănătate din Senat, prof. univ. dr. Adrian Streinu-Cercel a declarat că este important să conștientizăm că orice om poate avea, la un moment dat, probleme oncologice și a amintit că, în urmă cu aproximativ doi ani, la nivelul Parlamentului s-a constituit un Grup de lucru care a reușit să pună la punct Planul Național de Prevenire și Control al Cancerului, care acum este deja aprobat. În plus, prin PNRR s-ar putea schimba „tehnologia pentru terapia oncologică și, mai mult, văd că este cuprinsă și o unitate de control a terapiei, pe care eu mi-am dorit foarte mult  s-o avem în țară. Lucrurile sunt pe repede înainte în momentul de față și se fac o serie de modificări, inclusiv în planul tehnologic, și vorbim aici de tehnologii foarte importante în terapia oncologică și o să ținem aproape. Veți întreba «ce treabă ai tu infecționistule, cu oncologia», și vă spun că foarte multe patologii oncologice sunt generate de microorganisme, despre care am «ceva cunoștințe» și mai mult, și despre cum ar putea fi ele combătute. Mai urmează un capitol important pe care-l vom redacta, cel al anticorpilor monoclonali cu «dedicație» pentru acest tip de patologie, pentru că tehnologia, iarăși, a venit cu lucruri fantastice, iar terapia în oncologie nu se mai compară cu ce era în urmă cu 20 de ani”, a afirmat dr. Streinu-Cercel, subliniind că avem centre de excelență și medici excepționali care fac față acestei patologii, dar trebuie urgentate norme de implementare ale PNPCC.

 

Senatorul Nicoleta Pauliuc a arătat că noile legi trebuie să beneficieze de „finanțare corespunzătoare, care să ofere tratamente moderne și eficiente pacienților, dar care să producă și o reforma profundă a sistemului sanitar, care să pună pacientul în centru. Fără bani și fără o voință de schimbare, pacienţii oncologici rămân fără aripi și fără speranță”. Profitând de prezența reprezentanților Ministerului Sănătății și ai Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, aceasta le-a cerut să facă schimbări reale în sistemul de sănătate, atât pentru pacienții care urmează anumite terapii oncologice, cât și pentru cei care au trecut prin boală.

Aceasta a cerut celor „din sistemul medical să înţeleagă că România are nevoie de un registru al pacienţilor de cancer. România are nevoie de registru al supravieţuitorilor de cancer. Ca în multe alte domenii de activitate, să ai legi şi reglementări bune nu este îndeajuns. Discutând cu mulţi bolnavi de cancer care şi-au pus speranţa în munca noastră comună am ajuns la concluzia că aşteptările lor, în mod justificat, sunt foarte mari ca schimbarea să se producă acum. Pentru o persoană bolnavă de cancer timpul nu are răbdare”, a susţinut Puliuc.

 

Despre necesitatea urgentării elaborării și implementării normelor de aplicare a PNCC a vorbit și senatorul Attila László, secretar al Comisiei de Sănătate și unul dintre specialiștii imlicați în elaborarea și promovarea Planului de prevenire și combatere a cancerului.  „În continuare, îmi pun speranțe că Ministerul Sănătății să nu se ocupe de modificarea unei anexe a legii, ci să se ocupe de normele de aplicare ale unei legi. Acesta este scopul unei comisii. O lege odată ratificată, adoptată de Parlament și promulgată de președinte are un termen în care să aibă și norme de aplicare și sper că le vom vedea cât de curând. Spun asta pentru că, în urmă cu 7 ani, colegii oncologi au fost primii care ne-au anunțat că și-au revizuit previziunile. Asta însemnând că în 2016-2017 domniile lor ne-au avertizat că numărul de noi cazuri se va dubla. Îmi pun speranțe că nu vom mai arunca banii pe fereastră. Dacă se va implementa acest plan, resursele de care dispunem vor fi utilizate eficient”, a declarat senatorul Attila László.  

 

Secretarul de stat Cătălin Vișean a spus că Ministerul Sănătății, a dat asigurări că ministerul se implică foarte mult și dorește să elimine inechitățile din acest domeniu și încă de anul trecut a inclus pe lista de compensate pentru afecțiuni oncologice încă 21 de molecule, s-a adoptat și Legea de luptă împotriva cancerului, iar acum se lucrează la normele de aplicare, s-au alocat bani pentru investiții în dotarea cu echipamente medicale, iar acum, prin PNRR, vor fi noi investiții.

Direct implicat în elaborarea normelor de aplicare a legii cancerului, secretarul de stat în MS, Andrei Baciu, a amintit că „anul trecut speram să avem această lege care consfinţeşte un Plan naţional de prevenire şi de combatere a cancerului. Iată că acest lucru s-a întâmplat spre sfârşitul anului când a fost promulgat de către domnul preşedinte Iohannis și când s-a concretizat acest efort conjugat al tuturor actorilor politici și al tuturor celor care au pus umărul la acest demers extraordinar de important, fără precedent aproape. (…) Cred că fără o schimbare de paradigmă, fără un alt fel în care să ne uităm la lucruri nu vom reuşi să facem aceşti paşi înainte, să ajungem şi în România aşa cum se întâmplă în alte state europene”.

 

Preşedintele Colegiului Medicilor din România, prof. univ. dr. Daniel Coriu, invitat la eveniment atât în calitate de reprezentant al orgaizației profesionale a medicilor, cât și de „medic care aduce alinare pacienților cu afecțiuni hematooncologice”, a subliniat că „în ultimii 30 de ani s-au făcut progrese uriașe în oncologie, iar acestea au îmbunătățit substanțial șansa de supraviețuire a pacientului cu cancer”. Dând exemplul leucemiei mieloide cronice, care acum 22 de ani, avea o șansă de supraviețuire de 10% la 5 ani, medicul hematolog a subliniat că „astăzi, 90% dintre pacienți trăiesc cel puțin 10 ani. Este un succes fantastic!”.

Dr. Coriu a menționat însă că este nevoie de medicamente scumpe, de echipamente medicale performante, de experți supraspecializați, de o rețea națională funcțională și de un sistem medical mai prietenos, în care relația medic-pacient să se îmbunătățească, sugerând ca în curricula UMF-urilor să se introducă cursuri de comunicare.

De asemenea, profesorul Coriu a atras atenția că „în oncologia românească există o subdimensionare a resursei umane. Vorbim de oncologia medicală, unde avem numai 580 de medici, în hematooncologie 320, radioterapie 194 de medici, iar în oncohematologie pediatrică numai 18 medici. Mult mai îngrijorătoare este distribuţia neomogenă a acestor specialişti. Marea majoritate a acestor medici, peste 60%, sunt concentraţi în zonele universitare: Bucureşti, Cluj, Dolj, Iaşi, Timiş, Sibiu şi Mureş. Dacă vorbim de hematologie, cinci judeţe nu au niciun hematolog, 7 judeţe au un singur hematolog, iar 10 judeţe au doi hematologi”.

 

Conf. dr. Adela Cojan, preşedintele CNAS, Adela Cojan a arătat că, în ultimii cinci ani, cheltuielile pentru tratamentul cancerului s-au dublat, de la aproape 1,5 miliarde de lei în anul 2017, la 3,9 miliarde lei în credite de angajament pentru finanţarea Programului naţional curativ de oncologie. „De anul trecut, din aprilie, sunt deja introduse și acele riscograme ce identifică principalii factori de risc asociaţi bolii oncologice. Este vorba despre consumul de tutun, nivelele de consum de alcool, unde ne aflăm pe primele locuri faţă de media europeană, comportamentul alimentar cu minimă consiliere psihologică încă din nivele primare sau secundare de asistenţă medicală, nivele de activitate fizică sau consiliere pentru combatarea sedentarismului, comportamentul sexual, care poate să fie legat de apariţia cancerelor genitale, toate acestea fiind de data aceasta elementele cuantificate, validate, evaluate şi decontate din Fondul Naţional Unic al Asigurărilor Sociale de Sănătate la nivelul primului nivel decontat între pacient şi sectorul de sănătate românesc”, a afirmat președinta CNAS.

 

Prof. univ. dr. Horia Bumbea, medic hematooncolog, SUUB, și-a exprimat speranța că „vom vedea cât mai curând apărute și aplicate normele PNCC” și se va realiza „uniformizarea capacității de diagnostic și tratament în toată țara” și că se va asigura un cadru reglementat prin care „centrele oncologice care se dezvoltă în cadrul PNRR să aibă resursa necesară nu doar pentru infrastructură, ci și pentru a motiva resursa umană să facă parte din aceste centre, unde trebuie să existe posibilitatea de a acumula resursa umană cu expertiză în domeniul de diagnostic și de tratament”, prin asigurarea unui buget corespunzător.

„Nu în ultimul rând, noi ne dorim să putem aplica ghidurile de tratament”, a mai spus medicul, sugerând necesitatea unor reglementări suplimentare și asupra utilizării unor medicamente off-label, care deși sunt indicate în ghidurile internaționale, în România nu se pot folosi, întrucât nu există reglementările corespunzătoare necesare.

Adela Cojan, președinta CNAS, a menționat că a crescut şi numărul centrelor de terapie, astfel încât anul trecut în aceste centre au fost trataţi 24.000 de pacienţi, faţă de 8.000 – 9.000 în urmă cu zece ani, iar în viitorul „foarte apropiat” va fi inclusă și radioterapia stereotactică în subprogramul radioterapiei bolnavilor oncologici. A fost creată și o linie bugetară pentru introducerea markerilor genetici în vederea tratamentului personalizat pentru cancerul de sân, de ovar, de plămân şi colorectal.

 

În ceea ce privește tratamentul, conf. dr. Michael Schenker, președintele Subcomisiei de oncologie medicală din Ministerul Sănătății, a declarat că Agenția Națională a Medicamentului și a  Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR) a avizat patru noi molecule pentru pacienții oncologici, care ar putea fi disponibile foarte curând, iar între obiectivele sale se află și găsirea unei soluții legislative și financiare pentru terapii off-label,  „pentru că vor fi din ce în ce mai mulți pacienți care vor avea nevoie de astfel de terapii”.

Schenker a afirmat că „momentul actual este unul de construcție și de încredere. Fiecare dintre noi ne-am asumat anumite lucruri pe care trebuie să le ducem la bun sfârșit. Problemele sunt foarte multe, PNPCC cuprinde multe capitole în care sunt ilustrate aceste probleme și, categoric, trebuie realizate aceste norme tehnice. Au apărut și alte elemente care trebuie cuprinse, spre exemplu problema resursei umane care este una extrem de importantă și care necesită o strategie foarte clară, corelată cu dezvoltarea infrastructurii”.

 

Medicul chirurg oncolog Mugurel Bosânceanu – Memorial Hospital a atras atenția că accesul pacienților români la chirurgia toracică de înaltă performanță este foarte limitat, din cauza subfinanțării. „Chirurgia oncologică se confruntă cu o decontare insuficientă. Accesul pacienților români la chirurgii de înaltă performanță, din punct de vedere oncologic este limitată, datorită unei decontări insuficiente. În chirurgia oncologică modernă, standardul de îngrijire este reprezentat de chirurgiile minim invazive și mai nou de chirurgiile robotice, care devin din ce în ce mai prezente în țările dezvoltate. Facem asta și în România, dar din păcate, costurile unei chirurgii oncologice utilizând chirurgia robotică sau videoasistată sunt mari și neacoperite de stat. De aceea accesul pacienților români este dificil și consideră că principalelel eforturi trebuie făcute în direcția unui program prin care cât mai mulți pacenți să aibă acces la tratament chirurgical de calitate. De asemenea, prin dezvoltarea corectă a chirurgiei oncologice vom putea spera la o dezvoltare a unor centre deja existete sau noi, care să acopere în mod unitar suprafața Românei și pacienții să nu fie nevoiți să facă uneori sute de kilometri pentru a-și găsi tratamentul. Asta ne dorim și noi pentru pacienții români, în România”, a spus medicul.

 

„Principalul beneficiar care definește esența actului medical, a rămas de cele mai multe ori slab și neputincios. Pacientul, că despre el este vorba, asistă pasiv la dezbaterea continuă pe tema modificării sistemului de sănătate, dar glasul lui nu se aude niciodată. Deși este permanent utilizat ca argument de dezbatere, ca valoare absolută de negociere, interesul pacientului este mereu clamat dar extrem de rar urmărit. Pacientul trebuie să aibă o voce puternică și ascultată. Marea dificultate constă în obținerea unei opinii pertinente și argumentate, de aceea am acceptat sa fiu parte din Consiliul Științific al FABC, să aduc argumentul științific în vocea pacientului. Pe termen scurt putem să îmbunătățim activitatea de screening iar noi ca oncologi medicali putem schimba sistemul ca și structură. La nivelul Comisiei de Oncologie din MS am propus o serie de acte legislative care să genereze comisii oncologice eficiente”, a declarat prof. univ. dr. Șerban Negru, vicepreședinte Comisia de Oncologie a MS.

 

 

Dr. Daciana Toma, vicepreședinte Societatea Națională de Medicina Familiei (SNMF) a adus în discuție nevoile medicilor și ale pacienților cu cancer, între care și posibilitatea realizării rapide a diagnosticului și inventarierea centrelor și posibilităților de diagnostic existente la nivel național. Pentru rapiditatea și acuratețea unui diagnostic oncologic este necesară și implicarea medicilor de familie care sunt însă asaltați de birocrație, raportări și bilete de trimitere, a subliniat medicul.

În plus, în acest moment, nu există investigații prevăzute în serviciile de prevenție. „De exemplu, nu este inclusă în serviciul de prevenție nici ecografia mamară, nici mamografia, nici testul Babeș Papanicolau. Eu, ca medic de familie, dau trimiteri pacienților, însă pentru suspiciune de boală. Trebuie să obligăm autoritățile să pună la dispoziția pacienților ceea ce-și asumă prin Contractul – Cadru. Dacă  un pacient asigurat, plătitor de dări la stat, are dreptul să facă mamografie, ecografie mamară, examen Papanicolau trebuie să găsească fonduri în zona/orașul în care locuiește”, a arătat reprezentantul SNMF.

La dezbatere au luat cuvântul și alți reprezentanți ai unor societăți profesionale medicale, factori decizionali și reprezentanți ai industriei farmaceutice.