Primul studiu despre nevoile copiilor cu afecțiuni oncologice din România
Acesta relevă cinci aspecte prioritare de care autoritățile ar trebui să țină cont pentru a le da șansa acestor copii să învingă boala.
Asociația Dăruiește Aripi a dat publicității rezultatele primului studiu național care și-a propus să identifice nevoile copiilor cu afecțiuni oncologice din România și ale părinților acestora, în lupta acestora cu boala. Studiul a fost realizat în colaborare cu un grup de cercetători de la Departamentul de Psihologie al Universității Babeș-Bolyai din Cluj-Napoca și cu psihologii secțiilor de oncologie pediatrică din trei regiuni ale țării.
Până acum, în România nu fusese efectuată o astfel de cercetare care să se axeze pe identificarea si prioritizarea nevoilor părinților care se confruntă cu procesul de diagnosticare, spitalizare și tratament al copilului cu afecțiuni oncologice, iar autorii studiului și-au propus identificarea modului în care familia sau părintele percepe situația de criză și factorii care o agravează, precum și factorii care ar putea face ca experiența bolii și a spitalizării să devină mai puțin stresantă și dureroasă, atât pentru copil cât și pentru părinte.
Alina Pătrăhău, fondatorul asociației Dăruiește Aripi, a precizat că „identificarea nevoilor părinților și copiilor cu boli oncologice poate fi un element major în facilitarea procesului de adaptare la tratament și îngrijire medicală, în recuperare și menținerea unui nivel de funcționare optim al copilului și familiei. Credem cu tărie că un prim pas în ameliorarea condiției fiecărui pacient este claritatea cu care conștientizăm măcar o parte a nevoilor și a soluțiilor existente pentru acestea”.
Din concluziile studiului se desprind cinci nevoi majore pe care autorii le aduc în atenția autorităților, pentru a veni în sprijinul copiilor cu astfel de afecțiuni și al părinților acestora.
O primă necesitate identificată constă în stabilirea rapidă a diagnosticului prin scurtarea timpilor de așteptare astfel încât copiii să înceapă cât mai rapid tratamentul. Totodată, autorii studiului spun că atât părinții, cât și copiii au nevoie de acces la informații importante și valide, transmise într-o manieră ușor de înțeles.
De asemenea, suportul emoțional și comunicarea empatică a cadrelor medicale cu copiii și aparținătorii este un punct important pe lista nevoilor pacienților și a părinților. Se mai impune monitorizarea și gestionarea problemelor post-spitalizare – fie că e vorba de probleme medicale, emoționale, educaționale, administrative sau financiare – pentru readaptarea funcționala la viața cotidiană.
Un capitol aparte al nevoilor este alocat spitalelor, care trebuie să asigure accesul neîntrerupt la tratamente oncologice moderne, fiind nevoie în același timp și de decontarea lor neîntreruptă. Totodată, spitalele au nevoie de spații adaptate diferitelor nevoi ale copiilor, care țin de tratament, igienă, învățare, odihnă și activități recreaționale. Nu în ultimul rând, hrana adecvată este o altă necesitate, la fel și evitarea timpilor de așteptare la cabinete și în policlinică.
Studiul a fost coordonat de prof. univ. dr. Adriana Băban, de la Universitatea Babeș-Bolyai, care a declarat că „aspectele care transpar cel mai clar din interviurile cu părinții se referă la trei dimensiuni: medicală, emoțională și financiară. Părinții nu reușesc să se recompună după șocul diagnosticului căci se confruntă cu o serie de decizii dificile, pe care, uneori nu au cunoștințele, puterea și claritatea mentală să le ia. Suportul psihologic accesibil tuturor ar putea amortiza parțial aceste lovituri și ar da o direcție și claritate pașilor ulteriori”.
În clinicile de onco-hematologie pediatrică din România sunt diagnosticați și tratați anual, în medie, 414 copii, ceea ce înseamnă o incidență anuală de 10 cazuri la 100.000 de copii. Rata medie de supraviețuire a copiilor cu cancer din România este în jur de 69,1%, cu 10% mai mică față de țările din Europa de Vest, se mai arată în concluziile studiului.
