Tag: boala rara

Ziua Internațională de Conștientizare a Sindromului Lennox-Gastaut

1 noiembrie 2023 | 0 comentarii |

Pe 1 noiembrie este marcată Ziua Internațională de Conștientizare a Sindromului Lennox-Gastaut, o zi în care oameni din întreaga lume își unesc eforturile pentru a face cunoscută această boală rară și pentru a-i sprijini pe cei afectați.   Sindromul Lennox-Gastaut (Lennox-Gastaut Syndrome- LGS) este un sindrom epileptic rar și sever, care debutează în copilărie. Niciun […]

Continuare...



Un bebeluș de numai zece zile, salvat de medicii SCJU Târgu Mureș printr-o operație de embolizare cerebrală

4 august 2023 | 0 comentarii |

Bebelușul, diagnosticat după naştere cu o boală extrem de rară, a fost salvat printr-o procedură de radiologie intervenţională, de o echipă multidisciplinară de la Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă din Târgu Mureş.   Există minuni! Iar medicii români fac posibil ca acestea să se întâmple zilnic, prin profesionalism, dedicare și responsabilitate, în ciuda dificultăților cu […]

Continuare...


Ziua Internațională a Mucopolizaharidozei, boala rară care afectează 1 din 25 000 de copii nou născuți

În fiecare an, pe 15 mai este marcată Ziua Internațională a Mucopolizaharidozei, o boală rară care poate provoca deficite cognitive, întârzieri de dezvoltare sau pierderea auzului.    Ziua Internțională a Mucopolizaharidozei – MPZ (International Mucopolysaccharidosis Day) este marcată anual, cu scopul de a încuraja educarea și informarea cu privire la diagnosticul, simptomele și gestionarea acestei boli […]

Continuare...


A fost lansata prima campanie de informare despre fibroza pulmonara idiopatica

23 decembrie 2016 | 0 comentarii |

Specialistii in pneumologie spun ca este vorba de o boala rara, cu simptome nespecifice, ale carei cauze nu sunt cunoscute cu exactitate.   Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune si Societatea Romana de Pneumologie au avut initiativa lansarii unei campanii de informare cu privire la o boala despre care se stiu prea putine lucruri in Romania […]

Continuare...