A fost lansata prima campanie de informare despre fibroza pulmonara idiopatica
Specialistii in pneumologie spun ca este vorba de o boala rara, cu simptome nespecifice, ale carei cauze nu sunt cunoscute cu exactitate.
Lansarea campaniei Respira Speranta
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune si Societatea Romana de Pneumologie au avut initiativa lansarii unei campanii de informare cu privire la o boala despre care se stiu prea putine lucruri in Romania la ora actuala. Este vorba de o afectiune rara, cu simptome nespecifice si dificil de diagnosticat cu exactitate, fibroza pulmonara idiopatica. Aceasta este o afectiune respiratorie despe care se estimeaza ca sufera intre 400 si 500 de romani, insa doar cinci la suta dintre acestia sunt diagnosticati corect.
Campania Respira Speranta se adreseaza in special pacientilor, dar si rudelor acestora, pe langa activitatea de informare, urmarindu-se si infiintarea unui club al pacientilor, precum si lansarea unui site educational cu articole scrise sau verificate de specialisti. Initiativa a fost salutata de medicii specialisti din domeniu. Dr. Voicu Tudorache, seful catedrei de Pneumologie de la UMF Timisoara, impreuna cu dr. Florin Mihaltan, dr. Irina Strambu si dr.Claudia Toma, de la Institutul de Pneumologie Marius Nasta din Bucuresti si-au anuntat, deja, sprijinul pentru aceasta campanie.
Dr. Florin Mihaltan
Specialistii spun ca aceasta boala este cunoscuta intr-o mica masura de cadrele medicale din intreaga lume, fapt pentru care foarte multe cazuri nu sunt inca diagnosticate. Medicul Florin Mihaltan a explicat ca este vorba de cea mai frecvent intalnita forma de pneumonie interstitiala cronica, progresiva, fibrozanta, afectiune cu o evolutie imprevizibila, caracterizata prin slabirea progresiva a functiei ventilatorii pulmonare, simultan cu agravarea fibrozei, ajungandu-se in cele din urma la deces. Cauzele reale ale bolii nu sunt cunoscute cu exactitate, insa se presupune ca aceasta este consecinta unor micro-leziuni repetate care apar la nivelul plamanilor, repararea anormala a acestora determinand fibrozare progresiva si pierderea ireversibila a functiei pulmonare. Afectiunea se manifesta diferit de la un pacient la altul, acesta fiind si unul dintre principalele motive pentru care un diagnostic exact se fixeaza cu dificultate. „Simptomele bolii nu sunt specifice, lucru care ingreuneaza si mai mult procesul de diagnosticare. Cel mai frecvent insa, pacientii se confrunta cu tusea uscata cu debut lent, dificultati in respiratie, care apar in 68 la suta din cazuri sau oboseala. De asemenea, aproximativ 25 la suta din pacienti prezinta depresie clinic semnificativa” , a precizat medicul pneumolog.
Unii dintre pacienti pot manifesta ani de zile doar simptome usoare pe care, de obicei, nu le iau in seama. La altii insa, boala progrerseaza rapid. Indiferent de modul de manifestare, speranta de viata in cazul pacientilor cu fibroza pulmonara idiopatica este intre trei si cinci ani.
Recent, compania Roche a anuntat lansarea pe piata din Romania a primului medicament compensat pentru tratamentul acestei boli. Este vorba de Esbriet (pirfenidona), medicament care se elibereaza numai pe baza unei prescriptii medicale si este destinat exclusiv tratamentului pacientilor adulti care sufera de fibroza pulmonara idiopatica, in forma usoara pana la moderata. Fiind inclus pe lista medicamentelor compensate integral, accesul pacientilor la acest tratament este gratuit.
Boala apare cu preponderenta la pacientii cu varste cuprinse intre 65 si 70 de ani, iar circa doua treimi dintre cei afectati sunt fumatori.
