Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, marcată de medici și pacienți, cu sprjinul APAN România
Aproape 300 de particianți vor fi prezenți la conferința „World MS Day 2025 – Viața cu SM: Împreună pentru echilibru și putere”, organizată de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România, în zilele de 30 și 31 mai, la Hotel Caro di București.
La 30 mai 2025 este marcată Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, instituită în anul 2009 de Federația Internațională a Sclerozei Multiple (MSIF), formată din 47 de organizații din întreaga lume și având relații de colaborare cu numeroase alte structuri similare, conform www.msif.org. Scleroza multiplă (SM), supranumită „bolala cu o mie de fețe”, reprezintă una dintre cele mai comune afecţiuni ale sistemului nervos central (creier şi măduva spinării), provocând dizabilitate la nivelul organismului. Este considerată cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr, având o multitudine de simptome, care se manifestă diferit, în funcție de pacient.
Se estimează că, la nivel global, în fiecare săptămână apar câte 200 de cazuri noi de scleroză multiplă, iar la fiecare cinci minute cineva, undeva în lume, este diagnosticat cu această boală, potrivit WorldMSDay. În scopul creșterii gradului de conștientizare publică privind scleroza multiplă și pentru o mai bună implicare a factorilor decizionali, a comunităților și a fiecrui individ, pentru sprijinirea persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă, anual, la nivel naţional şi internaţional sunt organizate evenimente și/sau campanii dedicate.
În contextul Zilei Mondale a Sclerozei Multiple, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) din România organizează, în zilele de 30 și 31 mai 2025, la Hotel Caro București, cea de-a opta ediție a conferinței naționale APAN – „World MS Day 2025 – Viața cu SM: Împreună pentru echilibru și putere”. Conferința va oferi o platformă importantă pentru schimbul de cunoștințe, experiențe și resurse între participanții la eveniment – experți în domeniul medical și al sănătății mintale, profesioniști din domeniul asistenței medicale, precum și specialiști din alte domenii. Aceștia care vor împărtăși informații valoroase și inovatoare despre managementul și tratamentul sclerozei multiple precum și despre drepturile, îngrijirea și sprijinul pacienților.
World MS Day este mai mult decât o conferință – este o experiență transformațională, spun organizatorii. Este momentul în care oamenii cu SM se adună nu pentru a vorbi despre diagnostic, ci pentru a regăsi sens, curaj și comunitate. „Scleroza multiplă nu doare doar în corp, ci și în visurile pe care le schimbă, în planurile pe care le amână, în identitatea pe care o zguduie. Este o afecțiune grea, nedreaptă uneori, care cere nu doar tratament, ci curaj. Și totuși, în mijlocul acestei lupte, mulți descoperă o forță tăcută de a se reinventa, de a-și regăsi drumul și de a transforma ceea ce pare sfârșit într-un nou început. Pentru mulți, conferința devine locul de unde încep să creadă din nou că viața poate merge mai departe, diferit, dar demn. De aici își iau curaj, informații și mai ales comunitate”, transmite Eduard Andrei Pletea, președintele APAN România.
În cadrul evenimentului vor fi prezentate și rezultatele studiului IMSS (Impactul Simptomelor Sclerozei Multiple), la care au participat 417 persoane cu SM din România.
Studiul dezvăluie o realitate tăcută, dar dureroasă: 99% dintre respondenți trăiesc cu cel puțin un simptom activ în ultimele 3 luni; media numărului de simptome raportate este de 13,8/persoană; 81% nu au un îngrijitor, deși simptomele le afectează sever autonomia; doar 49% sunt mulțumiți de modul în care le sunt îngrijite simptomele; mai puțin de 60% percep colaborare eficientă între medicii lor; vârsta medie la debutul simptomelor este de 31,2 ani reconfirmând că este o patologie a adultului tânăr, mai des întâlnită la femei (79%).
„Simptomele invizibile, precum oboseala, depresia sau tulburările cognitive, nu se văd la suprafață, dar pot rupe în bucăți viața unei persoane. Acest studiu este despre ei, despre noi. Despre curajul de a spune: am nevoie de sprijin, de vizibilitate, de schimbare. E greu să explici că te doare ceva ce nimeni nu poate vedea. Sau că epuizarea nu e lene, ci parte din afecțiune. Studiul IMSS ne arată cât de mult avem nevoie de înțelegere, sprijin și acțiuni reale”, afirmă Eduard Andrei Pletea.
În cadrul evenimentului, participanții se vor putea bucura de ateliere de reconectare emoțională și mișcare conștientă, de sesiuni educaționale despre tratament, simptome și viața cu SM, precum și de spații de exprimare, împărtășire și inspirație din experiențe reale.În cadrul conferinței, dr. Irene Davidescu va vorbi despre îngrijirea SM în România; dr. Andrei Manu și dr. Andreea Cociuba – despre sănătatea urologică în SM; dr. Simona Petrescu – despre provocările femeii cu SM în diferite etape ale vieții; Anca Amariei, terapeut yoga și respirație – despre relația cu propriul corp; Matei Stănculescu și Florentina Niculescu, psihoterapeuți, despre stres, pierdere și regăsire, adaptare la viața cu scleroză multiplă.
*APAN România este organizație nonguvernamentală, apolitică și fără afiliere religioasă, fondată în 2016, membră a Platformei Europene pentru Scleroza Multiplă și reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în România. Misiunea APAN este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să îmbunătățească precum și să faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții, potrivit site-ului oficial al asociației.
Sursa foto: APAN Romania (arhiva 2024)
