Pacienții cu hemofilie reclamă accesul dificil la tratament

Deși bugetul alocat Programului Național de Hemofilie și Talasemie a crescut considerabil în ultimii doi ani, pacienții se plâng că găsesc cu greu medicamentele necesare.

Un studiu efectuat pe piața autohtonă la solicitarea companiei Roche România relevă un paradox în ceea ce privește tratamentul pacienților cu hemofilie, constând în faptul că, deși statul alocă bani suficienți Programului Național de Hemofilie și Talasemie, pacienții au cu greu acces la tratamente, fiind nevoiți chiar să se deplaseze în alte localități pentru a-și procura medicamentele necesare.

Analiza arată că bugetul alocat acestui program a crescut de 2,5 ori în ultimii doi ani, ajungând de la aproape 69 de milioane de lei în 2016 la 173.221.560 de lei în 2017 și 179.323.090 de lei în 2018. Cu toate acestea, conform chestionarelor pe care pacienții și familiile acestora le-au completat în cadrul studiului, persoanele diagnosticate cu hemofilie întâmpina mari dificultăți în ceea ce privește accesul la tratament.

Mai mult de jumătate din cei chestionați, 52%, mai exact, spun că au probleme în procurarea tratamentului de substituţie specific.

Mulți dintre aceștia au afirmat că atunci când găsesc medicamentele de care au nevoie „își fac provizii”, procurându-și cantități care să le ajungă pentru o perioadă mai îndelungată de timp.

Nu de puține ori, pacienții hemofilici sau apropiații acestora sunt nevoiți să se deplaseze în alte localități pentru a procura medicamentele necesare tratamentului, 22% dintre participanții la studiu spunând că acest lucru reprezintă un obstacol major.

Concluziile cercetării mai arată că pacienții români sunt cei mai puțin mulțumiți din Uniunea Europeană cu privire la calitatea serviciilor medicale, iar pacienții cu hemofilie nu fac notă discordantă la acest capitol. Astfel, 41% dintre cei chestionați au declarat că sunt nemulțumiți și foarte nemulțumiți de calitatea îngrijirilor medicale specifice acestei patologii.

Totodată, 22% dintre pacienții participanți la studiu au declarat că nu reușesc să respecte tratamentul specific hemofiliei, în timp ce 33% spun că nu reușesc întotdeauna să facă acest lucru. De asemenea, părinţii pentru care calitatea vieţii a scăzut după aflarea diagnosticului de hemofilie la un membru apropiat al familiei sunt mai numeroşi decât cei pentru care acest indicator nu s-a schimbat.

Dr. Daniel Coriu

Probleme au fost semnalate și din partea specialiștilor din domeniul medical, aceștia reclamând în primul rând existența a doar trei centre  comprehensive de tratament în ţară, cu distribuire geografică inegală, unul funcționând în Bucureşti şi celelalte două în judeţul Timiş. Specialiștii au mai menționat și diferenţele importante legate de accesul la tratament şi servicii medicale între persoanele cu hemofilie domiciliate în centrele urbane mari şi cele cu domiciliul în centrele urbane mici sau în rural, spunând că sunt puternic defavorizate cele din urmă. Nu în ultimul rând, din perspectiva medicilor, lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament a persoanelor cu hemofilie duce la un management deficitar al bolii, iar aceasta este o altă problemă majoră în România.

Dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular al Institutului Clinic Fundeni şi vicepreşedinte al Societăţii Române de Hematologie, a declarat că CNAS a înţeles foarte bine nevoile pacienţilor cu hemofilie. „Din ianuarie 2017 s-a aprobat un protocol care e protocolul internaţional de tratament al pacienţilor cu hemofilie. Noi nu am fost suficient de pregătiţi să folosim acest buget, având atâţia ani în care am fost sub-finanţaţi, în acest moment nu putem să reproşăm nimic CNAS-ului. Finanţarea e corectă, dar problemele sunt legate de noi, ca profesionişti, şi de pacienţi. Hemofilia e o boală specială, e nevoie de profesionişti dedicaţi, e vorba de o echipă multidisciplinară”, a precizat acesta.

Studiul a creionat și un profil al pacientului român cu hemofilie, acesta fiind bărbat, având vârsta medie de 40 de ani, fiind angajat,  și având, în cele mai multe cazuri, hemofilie de tip A, forma severă. De asemenea, are boala de peste 20 de ani, iar în prezent se află sub tratament la cerere, cu factor de coagulare.

Statisticile indică faptul că în România trăiesc 1.615 persoane diagnosticate cu hemofilie, iar în ultimii cinci ani, numărul mediu de pacienţi trataţi anual a fost de aproximativ 850. Prin urmare, doar jumătate dintre pacienții cu hemofilie beneficiază de tratament prin programul național dedicat acestei patologii.

În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 160 de milioane de lei anual, din care 91% reprezintă costuri directe, respectiv diagnostic, tratament şi monitorizare a bolii, în timp ce 9% sunt costuri indirecte, reprezentând pierderi de productivitate, pensii şi indemnizaţii de handicap, concedii, transport.