Apel al Asociatiei pentru Protectia Pacientilor, in sprijinul bolnavilor de distonie

Reprezentantii asociatiei solicita Guvernului si Ministerului Sanatatii sa introduca aceasta afectiune in programul national al bolilor rare.

Boala fara leac dar care poate fi tratata pentru ca simptomele sa-i fie ameliorate, distonia face parte din categoria bolilor rare, numite cinic si „boli nerentabile”, intrucat, din cauza numarului redus de pacienti afectati, nu prezinta interes pentru companiile farmaceutice pentru ca acestea sa investeasca in studii in vederea gasirii unor solutii si producerea unor medicamente adecvate. Din fericire, pentru distonie s-au gasit cateva tratamente, care nu vindeca boala dar o pot tine sub control, asigurandu-le bolnavilor o viata cat de cat normala. Pentru pacientii din Romania accesul la tratament este insa unul dificil, si presupune niste cheltuieli pe care nu multi si le pot permite, terapia nefiind decontata de CNAS. In prezent, in Romania sunt inregistrati circa 3.000 de pacienti care sufera de distonie, 2.400 dintre acestia cu distonie focala si 600 cu distonie generalizata, situatia acestora din urma fiind cea mai grava. Este considerata boala invalidanta, la ora actuala in Europa existand circa 500.000 de persoane care sufera de aceasta afectiune, in tarile civilizate avand asigurat accesul facil la tratament, iar in Romania statul neimplicandu-se aproape deloc pentru a le alina suferinta.

In acest context, reprezentantii Asociatiei pentru Protectia Pacientilor au decis sa vina in sprijinul bolnavilor de distonie din Romania printr-un demers facut pe langa autoritatile competente, carora li se solicita sa includa aceasta afectiune in programul national al bolilor rare. In acest sens, a fost adresata o scrisoare deschisa guvernului si ministerelor de resort, prin care asociatia prezinta principalele argumente pentru care distonia neuromusculara ar trebui inclusa in respectivul program, fara a afecta celelalte afectiuni deja cuprinse in acesta.

Conform reprezentantilor asociatiei, diagnosticarea corecta si la timp, alaturi de administrarea unui tratament corect si adecvat, asigura mentinerea unui echilibru al nivelului de trai pe care trebuie sa il aiba pacientul distonic. „Costurile terapeutice sunt extrem de mari, o fiola de toxina botulinica A se ridica in jurul valorii de 1.400-1.800 lei, iar acest tratament trebuie administrat periodic, o data la 3-4 luni, in functie de pacient”, se mai arata in scrisoarea deschisa adresata autoritatilor.

Din aceasta cauza, in document se solicita si introducerea substantei Dysport A – denumirea pentru toxina botulinica pe care trebuie sa si-o abministreze bolnavii cu distonie –  pe lista substantelor compensate si gratuite si urmarirea administrarii sale prin intermediul sistemului electronic al dosarului pacientului si a cardului european de sanatate. Totodata, autoritatilor li se cere si incadrarea in grad de handicap a persoanelor cu distonie, astfel incat acestea sa poata beneficia de terapiile complementare prevazute in lege.

Un alt punct important in scrisoarea deschisa se refera la modificarea cadrului legislativ in vederea accesului la tratament in strainatate, prin intermediul Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, pentru implantarea si schimbarea bateriilor aparatului medical prin interventia chirurgicala de Stimulare Cerebrala Profunda si extinderea programului de interventie stimulatorie profunda la nivel cerebral, existent in cazul afectiunii parkinsoniene in sistemul sanitar din Romania, si pentru pacientii afectati de distonie neuromusculara care nu raspund la tratamentul medicamentos.

In final se specifica faptul ca in prezent, niciunul dintre tratamentele mentionate nu este disponibil  in sistem gratuit sau compensat prin intermediul programelor terapeutice nationale desfasurate de Ministerul Sanatatii si CNAS.