Apel la solidaritate și incluziune, de Ziua Internațională de Conștientizare Duchenne
Palatul Victoria și alte clădiri importante din țară vor fi luminate în roşu în seara de 7 septembrie, în cadrul seriei de evenimente de conștientizare organizate în semn de solidaritate cu persoanele care suferă de această boală rară.
„Ziua mondială de conştientizare Duchenne” este marcată anual, pe 7 septembrie, cu scopul promovării iniţiativelor de conștientizare și incluziune socială dedicate persoanelor care trăiesc cu această boală rară. Unul din 5000 de băieți nou-născuți în lume este afectat de Distrofia Musculară Duchenne (DMD). Familiile celor peste 250.000 de pacienți cunoscuți cu această afecțiune la nivel global s-au reunit în organizații care fac eforturi, în țările lor, pentru a le garanta acces la îngrijire, pentru finanțarea studiilor de cercetare și pentru educarea pacienților și a familiilor lor.
În România nu există o situație exactă a numărului de persoane afectate de această maladie, dar se estimează că există peste 500 de pacienți, copii și tineri, cărora li se adaugă pacienții cu alte forme de distrofii musculare mai puțin severe, dar invalidante. Cu toții se gândesc la fericire și au vise mari pe care caută să le împlinească. Ei se nasc normali, aleargă, se joacă și se văd ,,normali” până la final. Dizabilitatea li se impune treptat, prin restricționările la care sunt supuși de mediu.
Tema Zilei Mondiale de Conștientizare Duchenne din 2024, ajunsă la a XI-a ediție, este „Faceți-vă auzită vocea pentru Duchenne” și subliniază importanța amplificării vocilor care susțin drepturile, incluziunea și șansele la o viață decentă pentru persoanele care trăiesc cu distrofie musculară Duchenne, Becker și alte distrofinopatii. Asociația Parent Project România (APP Ro) face un apel la INCLUZIUNE și propune crearea unei societăți care oferă șanse egale pentru toți.
De Ziua Internațională de conștientizare Duchenne, cât mai mulți români sunt invitați să-și arate susținerea față de cauza copiilor și tinerilor cu Duchenne și Becker, participând la evenimentele organizate la București, pe 7 septembrie, în parcul Drumul Taberei, și la Craiova, pe 9 septembrie, la terasa SMART de pe malul lacului Geormane, unde vor fi organizate întâlniri despre împărtășirea resurselor, despre prietenie, despre bucuria revederii. Vor participa familii afectate de această maladie, voluntari, prieteni, specialiști și terapeuți și vor fi lansate baloane roșii, purtătoare de speranță.
Îngrijire, independență, sprijin, incluziune, rețea, educație sunt cuvintele pe care asociația le promovează acest an. „Ne dorim să facem mai vizibili acești oameni și problemele care îi afectează. De aceea, și anul acesta organizăm două mari evenimente, la București și la Craiova, precum și o campanie împreună cu primarii din cele mai mari orașe din țară de iluminare în roșu a unor clădiri emblematice, ca semn de solidaritate a autorităților publice locale față de situația acestor pacienți incurabili. În București, Craiova, Oradea, Botoșani și Timișoara se vor ilumina clădiri publice emblematice, voluntarii noștri vor umple poduri cu baloane și vor răspândi afișe. Ne întâlnim în grupuri mai mici sau mai mari ca să învățăm unii de la alții cum să trecem peste obstacolele din administrație, din spitale, din școli, din viața de zi cu zi”, transmite APP Ro care, alături de partenerii de la World Duchenne Organization, va lansa, pe 7 septembrie, și un scurt metraj pe această temă, în care sunt prezentate poveștile oamenilor din întreaga lume care se confruntă cu DMD și modul în care ei își înalță vocile pentru a trăi cea mai bună viață posibilă. Trailerul poate fi vizionat pe canalele de social media ale asociației.
Distrofia musculară Duchenne este „o boală sever invalidantă, cu durata redusă de viață și fără un tratament încă afectează sever nu doar copilul sau tânărul care primește acest diagnostic, ci pe toată familia sa. Copilul va fi dependent de părinții care trebuie să își reconfigureze programul de viață și de muncă, de frații și surorile care vor trebui să fie prezenți și să le fie prieten, ajutor și, de cele mai multe ori, și îngrijitor. Cei diagnosticați, prin simpla lor prezență, vor pune presiune pe mediul social – pentru acces fizic la trotuare, instituții, viața socială, pe mediul școlar – care va trebui să se adapteze, pe sistemul medical și pe sistemul de asistență socială – pentru a răspunde nevoilor lor complexe. Cum reacționează toți acești factori la prezența lor va face diferența între incluziune și marginalizare, izolare, tristețe și traumă. Mulți dintre lucrătorii din cadrul acestor instituții, din lipsă de soluții, preferă să întoarcă privirea, sau, mai rău, să se considere jigniți dacă le ceri să găsească soluții de ajutor adaptate”, explică Isabela Tudorache, președintele Asociației pentru cercetare și asistență în distrofia musculară – Parent Project, ea însăși mama unui băiat afectat de această boală.
Anul acesta, Asociația părinților pentru cercetare și asistență în distrofia musculară Parent Project împlinește 20 de ani de activitate. „În ultimii 20 de ani, s-a muncit enorm pentru creșterea calității serviciilor medicale în secțiile de neurologie pediatrică și acest lucru se vede acum, prin creșterea duratei de viață a acestor copii. Avem patru mari secții de neurologie pediatrică unde se poate determina un diagnostic oportun și se poate realiza un management modern al bolii. Acum este nevoie măcar de o secție de boli neuro-musculare pentru adulți, capabilă să realizeze management multidisciplinar cardiologic, pulmonar, metabolic, endocrin, ortopedic , etc.., pentru tinerii de peste 18 ani. Avem o astfel de echipă multidisciplinară la Craiova, în cadrul Spitalului clinic județean de urgență, dar are nevoie de foarte mult sprijin administrativ ca să continue să lucreze. În plus, suntem nepregătiți pentru a integra social și profesional acești oameni, ori pentru a-i îngriji la domiciliu. Acum, este nevoie de voință și de implicarea autorităților în rezolvarea situației persoanelor cu patologii severe, care vor să trăiască și să muncească, al familiilor care vor să își îngrijească decent copiii grav bolnavi”, transmit reprezentanții APP Ro.
În contextul în care, până acum, diagnosticul și îngrijirea medicală pediatrică au fost principalele preocupări ale asociației, de anul acesta obiectivele au fost mutate pe domeniul creșterii calității vieții pentru pacienți și familiile lor. „Pe măsura resurselor pe care le avem, acordăm sprijin pentru achiziția de dispozitive medicale și tratament pentru situații speciale. Ne ocupăm de tranziția la viața de adult a copiilor noștri și dorim să organizăm în acest sens câteva activități pe viitor, atât pentru pacienți, cât și pentru membrii familiilor”, menționează APP Ro, care face eforturi pentru a avea și în România centre acreditate Duchenne, un program al comunității internaționale implementat de World Duchenne Organization, în care standardele de îngrijire și asistența socială să fie perfect compatibile cu ce se întâmplă în alte țări. „Avem nevoie de orice mână de ajutor, de mai multe resurse, avem nevoie de parteneri și de proiecte de finanțare. Doar lucrând împreună suntem mai puternici și putem construi o viață mai bună pentru fiecare dintre noi”, este apelul APP Ro.
Pentru a veni în sprijinul pacienţilor cu această afecţiune și în urma solicitărilor aparţinătorilor, Guvernul a stabilit recent, printr-o ordonanţă de urgenţă, că tinerii cu vârsta cuprinsă între 15 şi 21 de ani pot beneficia de servicii medicale, atât în spitalele de pediatrie, cât și în cele de adulţi, pentru copiii care depăşesc vârsta majoratului.
