Data de 25 martie a fost declarată Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei

Evenimentul va fi marcat prin organizarea primei conferințe naționale dedicate acestei afecțuni din categoria bolilor rare.

 

Nicoleta Vaia

Începând cu anul acesta, ziua de 25 martie va avea o semnificație specială pentru cei aproximativ 100 de pacienți cu mastocitoză din România, întrucât data respectivă a fost declarată de aceștia Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei. Inițiativa a venit din partea asociației Suport Mastocitoza, principala organizație care reprezintă interesele acestor pacienți, Nicoleta Vaia, președintele asociației, precizând că era nevoie de un astfel de eveniment pentru a aduce periodic în atenția publică, și mai ales a autorităților,  situația pacienților diagnosticați cu această afecțiune.

Data a fost aleasă de comun acord cu pacienții, astfel că peste câteva săptâmâni va fi marcată în premiera această zi naționala de luptă împotriva mastocitozei.

Vor avea loc o serie de evenimente, cel mai important dintre acestea constituind tot o premieră națională, reprezentată de organizarea primei ediții a Conferinței Naționale de Mastocitoză, manifestare științifică ce se dorește să devină o tradiție.

 

Conferința va fi organizată în perteneriat de asociația Suport Mastocitoza, Spitalul Universitar de Urgență București și Centrul European de Excelență în Mastocitoză, tema aleasă pentru această ediție de debut fiind Mastocitoza – boală rară cu abordare multidisciplinară”.

Evenimentul va avea loc pe data de 30 martie, fiind găzduit de Amfiteatrul mare al Spitalului Universitar, avându-i ca participanți pe principalii actori implicați în tratarea pacienților cu mastocitoză.  Secretarul de stat in Ministerul Sănătății, dr. Cristian Grasu, managerul Spitalului Universitar. dr. Adriana Nica, profesorul doctor Ana Maria Vladăreanu, conferențiarul universitar Horia Bumbea, cărora li se vor adăuga un alt reprezentant al Ministerului Sănătății, și Nicoleta Vaia, președintele asociației Suport Mastocitoza, vor susține în deschiderea evenimentului o conferință de presă, urmată de o sesiune de comunicări științifice la care vor participa medicii de diferite specializări care fac parte din reteaua de mastocitoză, aceasta fiind, după cum sugerează și titlul conferinței, o boală cu abordare multidisciplinară.

 

Nicoleta Vaia si Viorica Dancila

Nu în ultimul rând, conferința națională va fi completată de o serie de workshop-uri la care vor participa pacienții diagnosticați cu această afecțiune. Referindu-se la acest eveniment, Nicoleta Vaia a mai precizat că, la acest moment, conferința din data de 30 martie este în curs de acreditare pentru credite EMC în specializările ATI, hematologie, pediatrie, dermatologie, alergologie și gastroenterologie.

Anunțul privind Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei a fost făcut în aceeași zi în care Nicoleta Vaia a participat la o întâlnire cu autoritățile, care face parte din seria de discuții pe care premierul Viorica Dăncilă le-a inițiat cu reprezentanții organizațiilor de pacienți. Principala problemă expusă cu această ocazie a fost cea a cromoglicatului de sodiu, un medicament vital pentru pacienții cu mastocitoză, care nu este însă accesibil pe piața românească, deși este mai ieftin și mai eficient decât tratamentul pe care îl primesc în  prezent. „Discuțiile s-au mai focusat și asupra aprobării Centrului Național de Boli Rare Hematologice la Spitalul Universitar și a consolidării proiectelor europene pe care Centrul European de Excelență in Mastocitoză România le desfășoară împreună cu asociația Suport Mastocitoza România.
Am motive să fiu optimistă cu privire la răspunsul pe care îl vom primi. Am avut sprijinul real al domnului ministru al finanțelor, Eugen Teodorovici, al domnului secretar de stat Cristian Grasu și al domnului Mihai Tomescu. Doamna premier ne-a asigurat de sprijinul dumneaei, atmosfera generală fiind una de empatie, de susținere, de deschidere”,
a declarat Nicoleta Vaia la finalul întâlnirii de la palatul Victoria.


Adaugati un comentariu


 

*