Opt medici romani, in reteaua internationala de mastocitoza

16 ianuarie 2017 | 2 comentarii |

Organizatia care reprezinta interesele pacientilor romani cu aceasta afectiune rara a devenit, totodata, membru al celui mai important for de mastocitoza din lume.

 

retea-mastocitozaPacientii romani care sufera de mastocitoza sunt, incepand din aceasta luna, reprezentati la nivel international, atat de Asociatia Nationala care le apara drepturile, cat si de un grup de opt medici specializati in tratamentul acestei afectiuni, care face parte din categoria bolilor rare.

Acest lucru este posibil dupa ce Asociatia Suport Mastocitoza Romania a fost admisa ca membru in The Mastocytosis Society, cel mai imporant for de mastocitoza la nivel mondial. Romania devine astfel a treia tara din Uniunea Europeana reprezentata la acest nivel, singurele tari europene care mai au asociatii similare admise in acest for fiind Germania si Suedia.

Faptul ca noul statut de membru al organizatiei Suport Mastocitoza Romania nu este doar unul formal, este confirmat si de faptul ca, la propunerea asociatiei, opt medici romani au fost cooptati in grupul retelei internationale de mastocitoza, care reuneste cei mai renumiti specialisti in domeniul acestei afectiuni.

 

N icoleta Vaia mastocitozaDin reteaua internationala vor mai face astfel parte, incepand de luna aceasta, prof. dr. Serban Bubenek, manager al Institutului C. C. Iliescu, prof. dr. Dorel Sandesc, fost secretar de stat in Ministerul Sanatatii, conferentiarii universitari Horia Bumbea si Anca Colita, profesorul universitat doctor Maria Puiu, sefa comisiei de boli rare, asistentul universitar doctor Camelia Berghea si medicii Poliana Leru si Oana Clatici.

Totodata, asociatia din Romania a obtinut drepturi exclusive de copyright si distribuire pentru Ghidul International de Mastocitoza, considerat document de referinta in acest domeniu. De asemenea, organizatia a mai obtinut drepruri de exclusivitate pentru Brosura Hematologica, Protocolul International de Urgenta si Brosura despre Mastocitoza, alte mijloace importante de informare atat pentru pacienti cat si pentru personalul medical.

 

Nicoleta Vaia

Nicoleta Vaia

In prezent, asociatia Suport Mastocitoza Romania reprezinta interesele a 63 de pacienti, acesta fiind numarul total al romanilor diagnosticati cu aceasta boala rara.

Vorbim de o boala oncologica hematologica ce consta in degranularea si  migrarea mastocitelor cu informatie oncologica in organe, semnul distinctiv al bolii fiind aparitia unor pete rosii la nivelul pielii, pe toata suprafata corpului.

Bazele asociatiei au fost puse e Nicoleta Vaia, actualul presedinte al organizatiei si, totodata primul pacient diagnosticat cu mastocitoza in urma cu opt ani. Aceasta spune ca principalul obiectiv urmarit de asociatie este introducerea cromoglicatului de sodiu pe lista de medicamente compensate, medicament mai ieftin si mai eficient decat tratamentele oncologice aprobate in prezent pentru pacientii cu mastocitoza. Pana la indeplinirea acestui demers, organizatia se implica activ in procurarea din alte surse a acestui medicament, care este apoi donat pacientilor care au nevoie de el. In prezent, medicamentul este adus in romania pe baza unei Autorizatii de Nevoi Speciale obtinute ca urmare a demersurilor facute de memebrii asociatiei.

 



Comentarii (2)

  1. Bogdan spune:

    Buna ziua.cum pot lua legatura cu unul din medicii acestei asociatii? eu fiind diagnosticat cu mastocitoza. probabil sunt pacientul cu nr 64…multumesc
    PS-de preferinta,in Bucuresti

    • Redactie SB spune:

      In Bucuresti puteti sa-l cautati pe profesorul Bubenek, la Institutul C.C.Iliescu, Tel. centrala: 021 302.11.10; sau pe profesorul Horia Bumbea, la Spitalul Universitar de Urgenta – Hematologie – tel:021/318.05.22, 021/318.05.23, int.191, 193, 555, sau pe dr. Oana Clatici, Centrul Medical Academica – tel 021/202.12.02 si va faceti o programare.

Adaugati un comentariu


 

*