Centrul European de Excelenta in Mastocitoza asteapta avizul Ministerului Sanatatii

19 octombrie 2017 | 0 comentarii |

Este primul astfel de centru infiintat in Romania si functioneaza ca o retea inderdisciplinara formata din specialisti romani acreditati la nivel european.

 

Dupa noua ani de eforturi si nenumarate demersuri facute de principala organizatie care reprezinta interesele pacientilor cu mastocitoza din Romania, tara noastra are, de curand, un centru european de excelenta profilat pe aceasta patologie, care face parte din categoria bolilor rare. Anuntul a fost facut de asociatia Suport Mastocitoza, infiintarea unui astfel de centru in Romania fiind unul dintre principalele obiective propuse la momentul infiintarii organizatiei. Demersurile desfasurtate pe diferite cai s-au intins pe durata a noua ani, iar in prezent, centrul de excelenta in mastocitoza mai are nevoie doar de avizul Ministerului Sanatatii. Ar trebui ca asta sa fie doar o formalitate, tinand cont de faptul ca centrul a primit deja acreditarea Retelei Europene de Competenta in Mastocitoza, organizatie in componenta careia intra clinici si specialisti din toata Europa, ce au ca scop imbunatatirea diagnosticarii si tratamentului pacientilor cu mastocitoza.

Ca si in cazul ator boli rare, specialistii au ajuns la concluzia ca cea mai buna solutie pentru pacienti este infiintarea centrelor de excelenta, care functioneaza ca retele formate din specialisti pe aceste patologii, care colaboreaza cu structuri similare din celelalte tari europene.

 

Centrele de excelenta in domeniul bolilor rare sunt rezultatul unui concept aplicat la nivelul Uniunii Europene si functioneaza pe baza unor criterii stricte de calitate, elaborate de un comitet european al expertilor in bolile rare. Aceste structuri sunt concepute pentru o abordare holistica a pacientilor cu boli rare, astfel incat sa le asigure acestora continuitatea ingrijirii, incepand din momentul diagnosticarii si continuand cu tratamentele si terapiile necesare.

In activitatea acestor centre intra si preocuparile legate de asigurarea de servicii sociale specializate, precum si activitati de instruire si informare. Prin toate aceste activitati dedicate pacientilor cu boli rare se asigura eficientizarea maxima a alocarii resurselor pentru ingrijire medicala si sociala, in cazul acestor persoane. Un alt rol important al centrelor de excelenta in statele in care acestea functioneaza este si acela de a ajuta autoritatile din acele state sa isi dezvoltarea legislatia nationala, astfel incat sa le fie asigurate persoanelor cu boli rare beneficiile de care au nevoie. Eficienta acestor structuri este dovedita, iar cooperarea si schimbul de cunostinte intre centrele de acest gen s-au dovedit a fi abordarea cea mai eficienta pentru a gestiona bolile rare in Europa.

 

In Romania, procesul infiintarii si acreditarii acestor centre s-a blocat la inceputul anului trecut, desi autoritatile dadusera asigurari ca isi vor oferi tot sprijinul in acest sens.

Organizatia reprezentantiva a pacientilor cu mastocitoza a continuat eforturile pe cont propriu, reusind in cele din urma sa realizeze obiectivul propus, materializat in infiintarea unei retele formate din specialisti romani cu recunoastere europeana in domeniul mastocitozei.

Reteaua se adreseaza in egala masura pacientilor adulti si copiilor, lista specialistilor fiind inca in curs de actualizate. La momentul actual, centrul de excelenta este deservit de medicul Horia Bumbea, specialist in hematologie la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, medicul dermatolog Oana Clatici, de la acelasi spital, dr. Camelia Dobrea, specialist in anatomie patologica la spitalul Monza, dr. Serban Bubenek, specialist ATI la Institutul C.C. Iliescu – Fundeni, medicul alergolog Poliana Leru, de la spitalul Colentina si hematologul Anca Colita, de la Institutul Fundeni.

Mastocitoza este o boala oncologica hematologica ce consta in degranularea si  migrarea mastocitelor cu informatie oncologica in organe, semnul distinctiv al bolii fiind aparitia unor pete rosii la nivelul pielii, pe toata suprafata corpului. In prezent, aproximativ 70 de pacienti cu aceasta boala sunt diagnosticati in Romania.

 


Adaugati un comentariu


 

*