Platformă on-line dedicată pacienților cu psoriazis
Aceasta este lansată în cadrul unei campanii care dorește să aducă în prim plan nevoile acestor pacienți și să corecteze percepția eronată a populației în ceea ce îi privește.
Zilele acestea a fost lansat un nou site dedicat pacienților cu psoriazis, o inițiativă în cadrul campaniei, „Hai să PSOcializăm”, având ca scop de educarea și informarea cu privire la impactul psoriazisului în viaţa pacientului. Campania este desfășurată de compania AbbVie, în parteneriat cu Societatea Română de Dermatologie (SRD) și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), care vor să aducă în prim-plan nevoile pacienților cu psoriazis, să limiteze percepția eronată, conform căreia, aceasta este doar o „afecțiune a pielii” și să sublinieze faptul că, deși nu este o boală vindecabilă, ea poate fi controlată și există o probabilitate foarte ridicată în prezent de a obține remisiunea în proporție de peste 90% a leziunilor cutanate.
Site-ul www.haisapsocializam.ro include povești de viață ale unor pacienți care se confruntă cu această afecțiune, informații despre boală, despre noile perspective în psoriazis și sfaturi pentru un stil de viață echilibrat. Totodată, utilizatorii pot găsi aici și un ghid care poate fi personalizat, pentru a-i ajuta pe pacienți să gestioneze vizitele la medicul dermatolog și să discute deschis cu acesta despre modul în care boala le afectează toate aspectele vieții, despre ceea ce își doresc de la tratamentul lor sau care ar putea fi cea mai potrivită opțiune de tratament pentru ei. În urma completării unui chestionar în câțiva pași simpli, pacienții pot descărca ghidul lor personalizat de conversație cu medicul dermatolog.
Cu ocazia lansării noii platforme, medicul Alin Nicolescu, secretar general al SRD a precizat că prevalența psoriazisului la nivelul populației adulte de peste 18 ani din România este estimată la 4,9%, iar pacienții cu psoriazis sever ratează anual în medie între 3 şi 26 de zile de muncă, în timp ce 23% dintre aceștia afirmă că psoriazisul a influențat alegerea unei cariere profesionale.
„Persoanele cu psoriazis răspund diferit la tratament. De aceea, este esențial ca pacientul diagnosticat cu psoriazis să țină în permanență legătura cu medicul său curant, să respecte în mod consecvent și corect indicațiile acestuia și să nu adopte tratamente experimentale sau controversate. Deși se manifestă vizibil pe piele, psoriazisul nu este doar o boală dermatologică, este o grea povară fizică, socială, emoțională și economică ce afectează pacienții și familiile lor. De aceea, în ultimii ani, abordarea tratamentului în psoriazis se face multidisciplinar, în echipă cu specialiștii cardiologi, diabetologi, reumatologi și, nu în ultimul rând, cu psihologi și psihiatri”, a mai declarat acesta.
Rozalina Lăpădatu
La rândul său, Rozalina Lăpădatu, președintele APAA, spune că „psoriazisul nu este contagios și nu este ceva de care să îți fie rușine. Din cauza bolii și a stigmatului, care vine adesea la pachet, pacienții cu psoriazis trăiesc într-o izolare permanentă și se văd nevoiți să renunțe la lucruri mărunte, de zi cu zi, la care mulți dintre noi nici nu gândim, cum ar fi: mersul la salon, purtarea hainelor închise la culoare, înotul, mersul la plajă, îmbrățișările. Însă, tratamentul adecvat poate oferi o curățare completă sau aproape completă a pielii. Totodată, impactul acestuia se poate reflecta în toate aspectele vieții unui pacient cu psoriazis, care poate ajunge să facă lucruri pe care în mod normal nu le-ar face, cum ar fi: să inițieze relații personale, să iasă din izolare, să practice sport, să socializeze”
Aceasta a adăugat că prin intermediul campaniei „Hai să PSOcializăm”, se dorește ca, prin vocea reprezentanților comunității medicale și a pacienților, să se aducă toate aceste informații în atenția pacienţilor deja diagnosticați, precum și a publicului larg. Campania a fost lansată în ultima parte a anului trecut, și va continua pe tot parcursul acestui an.
