Scleroza Multiplă, cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr – „Împreună suntem Puternici”

În contextul Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, Asociația de Scleroză Multiplă București a organizat, la Sinaia, un seminar cu tema „Navigând cu SM”, iar specialiștii Clinicii Neuroaxis au organizat o campanie de informare.

 

În fiecare an, pe 30 mai este marcată Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, instituită în anul 2009 de Federaţia Internaţională a Sclerozei Multiple (MSIF), formată din 47 de organizaţii din întreaga lume şi având relaţii de colaborare cu numeroase alte structuri similare.

Scleroza multiplă – „bolala cu o mie de fețe” reprezintă una dintre cele mai comune afecţiuni ale sistemului nervos central (creier şi măduva spinării), provocând dizabilitate la nivelul organismului, fiind considerată cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr, având o multitudine de simptome, care se manifestă diferit, în funcție de pacient. Se estimează că, la nivel mondial, în fiecare săptămână apar câte 200 de cazuri noi de scleroză multiplă și la fiecare cinci minute cineva, undeva în lume, este diagnosticat cu această boală, potrivit WorldMSDay.

În scopul creșterii gradului de conștientizare publică privind scleroza multiplă și pentru o mai bună implicare a factorilor decizionali și a comunităților sau la nivel individual pentru sprijinirea persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă, anual, la nivel naţional şi internaţional sunt organizate evenimente și/sau campanii dedicate.

 

Pentru a marca Ziua Mondială a Sclerozei Multiple 2024, Asociația de Scleroză Multiplă București (ASMB) a organizat, la Slănic Prahova, un seminar cu tema „Navigând cu SM”, în perioada 23-26 mai, la care au participat membrii Asociației și însoțitori ai persoanelor cu dizabilități grave.

„Ziua de 30 mai este Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, tematica anilor 2024-2025 fiind «Diagnosticul meu de scleroză multiplă – Navigând cu scleroza multiplă»”, a transmis Asociația.

Pentru acest seminar, organizatorii au pregătit prezentări, în concordanță cu această tematică internațională.

„Împreună suntem mai puternici! – În această idee, am încărcat pe harta creată de MSIF cu evenimentele de pe glob dedicate Zilei Internationale a SM – 30 mai, și seminarul asociației noastre – ASMB. Poziționând Bucureștiul pe această hartă, împărtașim cu cele peste 2,9 milioane de persoane diagnosticate cu SM din întreaga lume, experiența noastră, arătându-ne solidaritatea”, transmit reprezentanții Asociației, într-un comunicat.

 

Dr. Gabriela Mihăilescu, medic primar neurologie, doctor in stiinte medicale, psihologii Delia Dumitru și Cătălina Burlacu, precum și kinetoterapeuții Gabriel și Nicoleta Pană au răspuns invitației organizatorilor de a participa la eveniment și a le fi alături pacienților cu scleroză multiplă, dovedind astfel că „Împreună suntem mai puternici” nu este doar un slogan. 

Medicul neurolog a scris pe pagina sa de socializare că a pregătit pentru seminarul de la Slănic Prahova o prezentare densă în informații și extrem de practică. „Trebuie să vă spun că am devenit cadru didactic universitar încă din perioada rezidențiatului în neurologie, mânată de pasiunea de a împărtăși și altora din cunoștințele și experiențele mele profesionale. Cea mai mare bucurie a mea a fost să văd cum, studenții mei, încep să descopere, să înțeleagă și apoi să iubească neurologia, unii dintre ei luând chiar decizia de a deveni medici neurologi. Ce și-ar putea dori mai mult un cadru didactic? În paralel cu interacțiunea cu studenții, a apărut și interacțiunea cu pacienții – pacienții mei sau pacienții membrii ai unor asociații de pacienți”, a transmis prof. dr. Doina Mihăilescu.

 

Medicul mărturisește că inițial era ușor temătoare, considerând că poate îi încarcă cu prea multe informații, dar a descoperit că s-am înșelat și a continuat acest „proces didactic fără portofoliu” timp de 32 de ani. „Pacienții sunt un fel de «sugative de informații medicale». Este surprinzător de câtă atenție, receptivitate, putere de înțelegere și implicit colaborare și implicare sunt capabili! Oamenii au nevoie de informații verificate, de explicații științifice, de educație medicală la propriu dar și de multă empatie. Colaborarea mea cu membrii ASMB a început din anul 2021, inițial cu o prezentare de nivel bazal, dar văzând capacitatea de cuprindere a acestor oameni minunați și cunoștințele de care dispun, am ajuns în prezent la o educație medicală, realizată prin prezentări foarte dense și complexe din punct de vedere științific, cuprinzând ultimele noutăți în domeniul sclerozei multiple, pe care, sincer, nu aș avea curajul să le prezint unor colegi de alte specialități. La acest nivel înalt sunt astăzi ascultătorii mei din ASMB”, spune dr. Gabriela Mihăilescu, felicitându-i pe pacienții cu scleroză multiplă pentru dorința lor de cunoaștere, pentru puterea și determinarea de care dau dovadă zilnic, pentru optimism și conștiinciozitate, dovedind că „eforturile mele nu sunt zadarnice, ci reprezintă o bază solidă a educației dumneavoastră medicale”.

 

De Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, specialiștii Clinicii Neuroaxis, transmit că „prin conștientizare, educație și sprijin”, putem contribui la îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu sclerozămultiplă și la crearea unei societăți mai incluzive.

Medicul neurolog Alexandra Matei, atrage atenția că „primul pas în diagnosticarea Sclerozei Multiple este ridicarea unei suspiciuni clinice rezonabile în baza manifestărilor.  Simptomele, deși nu sunt patognomonice, ci se pot întâlni într-o multitudine de entități neurologice, întreg contextul, de pacient la vârstă de adult tânăr, cu un deficit neurologic focal, instalat subacut ridică suspiciunea de o afecțiune inflamatorie a sistemului nervos central, mai ales de Scleroză Multiplă, ținând cont de incidența mai ridicată, comparativ cu diagnosticele alternative. Stabilirea precoce a diagnosticului, cu inițierea unui tratament adecvat formei pacientului, influențează pozitiv evoluția și poate preveni sau încetini momentul de instalare a dizabilității”.

 

Principalele simptome de debut ale Sclerozei Multiple sunt tulburările senzitive (amorțeli, furnicături, senzație de arsură și modificări ale percepției termice); tulburări bruște ale vederii (diminuare bruscă a vederii unilaterale, durere la mișcarea globului ocular, vedere dublă, mișcări ritmice și involuntare ale ochilor); inabilitate sau nesiguranță la nivelul membrelor (probleme de coordonare, diminuare a forței musculare, amețeală, instabilitate în deplasare); disfuncție sfincteriană (tulburări sfincteriene sau de dinamică sexuală); oboseala (apare o stare inexplicabilă de epuizare); depresie; tulburări cognitive (de atenție și concentrare).

„Este important de reținut că prezența acestor manifestări nu înseamnă automat un diagnostic de Scleroză Multiplă. Simptomele clasice ale acestei boli se regăsesc și în alte afecțiuni neurologice. Pentru diagnosticul de certitudine este necesar un proces complex și individualizat care implică mai multe etape și teste pentru a exclude alte afecțiuni, cât și pentru a susține diagnosticul de Scleroză Multiplă”, explică medicul neurolog.

 

Principalele metode folosite în diagnosticarea Sclerozei Multiple sunt: istoricul medical; examenul neurologic; imagistică prin rezonanță magnetică (RMN); analize de laborator (efectuate pentru a exclude alte afecțiuni care au simptome similare cu cele ale Sclerozei Multiple; puncție lombară cu examinarea lichidului cefalorahidian (LCR) – pentru confirmarea diagnosticului.

„E posibil ca vecinul tău, cel pe care copiii de la bloc îl strigă bețivul, să se clatine pentru că are Scleroză Multiplă. E posibil ca amica de la job care te-a rugat într-o zi să-i pui tu cerceii, de fapt, să nu și-i poată pune singură. E posibil ca mătușa ta preferată să nu fie doar uitucă, ci într-un stadiu incipient de demență. Oamenii care trăiesc cu tulburări neurologice dau dovadă de o putere imensă zi de zi. Aceea de a trăi cea mai bună viață posibilă, cu afecțiunea lor. Dar și împreună cu noi! E și rândul nostru să ne arătăm puterea. Puterea să îi vedem, să îi înțelegem și să le fim aproape, așa cum au nevoie”, afirmă organizatorii campaniei „Împreună suntem NeuroPuternici”.

 

Un studiu recent dezvăluie factorii genetici care contribuie la ratele ridicate de Scleroză Multiplă în Europa, analizând ADN-ul uman străvechi.

„Cercetările efectuate de echipe ale unor universități de renume precum Cambridge, Copenhaga și Berkeley au arătat că genele asociate cu riscul de SM au fost aduse în nord-vestul Europei acum 5.000 de ani de poporul nomad Yamnaya.​ Aceste gene, care odinioară protejau fermierii de bolile transmise de animale, explică de ce Europa de Nord are cea mai ridicată prevalență a SM din lume. Cercetările oferă astfel o nouă perspectivă asupra evoluției și tratamentului bolilor autoimune”, transmit specialiștii Neuroaxis.​

Studiul integral poate fi consultat pe https://www.cam.ac.uk/…/disease-spread-mapped-using… ​

 

Sursă imagini: ASMB și Neuroaxis