Adultii cu fibroza chistica – bolnavii nimanui

In Romania, aproximativ 350 de persoane sufera de cea mai raspandita boala genetica la nivel european. Medicul buzoian Crenguta Frinc a obtinut rezultate remarcabile folosind Purificatorul de aer Salin ca adjuvant in tratamentul acestor bolnavi.

 

Zilnic, aproximativ 300 de copii si 50 de adulti din Romania se chinuie sa  duca pe picioare o boala de care au putine sanse sa se vindece vreodata, pe langa lupta cu boala, traiul fiindu-le ingreunat si de dificultatile pe care le intampina in incercarea de a se trata si a-si tine boala sub control.

Sunt bolnavii care sufera de fibroza chistica, cea mai raspandita boala genetica la nivel european, care la acest moment este incurabila si cu potential letal.

Cei care au avut ghinionul de a se naste cu aceasta afectiune, duc o lupta surda cu sistemul, situatia celor 50 de adulti fiind chiar una dramatica, in conditiile in care nu au acces la toate medicamentele necesare si nici macar la medici specializati.

Acest fapt a fost dezvaluit, zilele trecute, de Georgiana Nitu, presedintele Asociatiei de Fibroza Chistica (AFC) din Romania, care a vorbit despre dificultatile pe care le intampina pacientii romani care sufera de aceasta boala. In timp ce in alte tari, bolnavii beneficiaza de clinici specializate si de tratamente adecvate, in Romania situatia este total diferita. „Pacientii adulti nu sunt inclusi intr-un program national de sanatate, nu au acces la majoritatea medicamentelor de care au nevoie pentru tratament, nu au spitale si nici medici specializati pentru tratarea acestei boli”, a declarat presedinta Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania.

 

Aceasta stare de lucruri se datoreaza, poate, si numarului relativ redus al adultilor cu aceasta afectiune, comparativ cu cel al copiilor, in cazul celor mici lucrurile stand putin mai bine. Spre deosebire de adulti, tratamentul copiilor este facilitat printr-un program national, fiind aprobat si protocolul terapeutic pentru aceasta boala. De asemenea, a fost initiat un registru al bolnavilor si a fost imbunatatit accesul gratuit la medicamente.

Potrivit statisticilor, in lume sunt diagnosticate anual 1.000 de cazuri noi de fibroza chistica, iar incidenta afectiunii a crescut in ultimii ani. Totodata, unul din 30 de europeni este purtator al genei care provoaca fibroza chistica, iar unul din 2.500 de copii se naste cu aceasta boala.

Primele simptome apar in majoritatea cazurilor in primii doi ani de viata, dar in Romania nu s-a instituit inca screening-ul nou-nascutilor pentru fibrozachistica.

 „Screeningul neo-natal ar fi foarte util pentru copiii cu test pozitiv pentru fibroza chistica, deoarece acestia ar putea incepe tratamentul foarte devreme, inainte de declansarea simptomelor, incetinind astfel rata de degradare a plamanilor si crescand, astfel, durata si calitatea vietii acestor pacienti. Personal, nu cred ca acest screening va fi introdus prea curand”, si-a manifestat scepticismul Georgiana Nitu.

 

Despre manifestarile specifice fibrozei chistice, asistentul universitar Iustina Stan, de la Institutul pentru Ocrotirea Mamei si Copilului Alfred Rusescu a decclarat ca „boala se manifesta in forma clasica prin triada: infectii respiratorii recurente, insuficienta pancreatica si crestere ponderala deficitara. Nu toti pacientii prezinta simptomatologia clasica, putand prezenta fie doar simptome respiratorii, fie simptomatologia unui sindrom de malabsorbtie. Dintre simptomele respiratorii care orienteaza spre un posibil diagnostic de fibroza chistica mentionez: tuse cronica, wheezing persistent, polipoza nazala sau sinuzita cronica”, arata Iustina Stan.

Fibroza chistica, numita si mucoviscidoza,  este o boala in care secretiile mucoase ale organismului au consistenta crescuta, sunt uscate si aderente. Acest mucus asemanator lipiciului se intareste si determina simptomatologie specifica, afectand multe organe, in special plamanii si pancreasul. Persoanele care au fibroza chistica pot avea probleme respiratorii si afectarea plamanilor. Pot avea probleme cu nutritia sau digestia, cresterea si dezvoltarea. Nu exista tratament curativ pentru fibroza chistica si boala se agraveaza in timp. Durata medie de viata pentru oamenii cu fibroza chistica a crescut constant in ultimii 40 de ani. In medie, persoanele cu fibroza chistica traiesc pana la 30 de ani, desi tratamente noi fac posibila prelungirea vietii pana in jurul a 40 de ani.

Avand in vedere durata de viata destul de redusa specifica acestei afectiuni, situatia celor aproximativ 50 de adulti cu fibrozachistica din Romania este cu atat mai dramatica, daca tinem cont de faptul ca acestia nu beneficiaza de medicatia necesara si de asistenta medicala de specialitate, chiar in ultimii ani de viata.

 

Medicul buzoian pneumoftiziolog pediatru Crenguta Frinc a incercat, chiar, sa vina in ajutorul acestor bolnavi, cu un adjuvant, oferit bolnavilor in mod gratuit de producatorul purificatorului de aer SALIN, inventat de chimistul buzoian Constantin Pascu.

Medicul a realizat si o cercetare in vederea stabilirii eficientei folosirii acestei metode care sa creasca eficientizarea tratamentelor administrate acestor bolnavi.

 „Avand posibilitatea de a le oferi unor pacienti, gratuit, purificatorul de aer SALIN, am studiat efectul pe care il are acest aparat folosit ca adjuvant asupra pacientilor cu diferite afectiuni respiratorii. Analizand peste 200 de chestionare completate de bolnavii care au folosit aparatul SALIN, ce prezentau date la doua sau mai multe luni de utilizare, am observat ca o serie de cazuri deosebite au aratat efecte aproape spectaculoase: de exemplu, un caz de operatie pe cord deschis, in care utilizatorul respira mult mai bine, iar pe timpul noptii nu mai sforaia; un neoplasm pulmonar operat, un caz de leucemie, doua cardiopatii ischemice asociate cu diabet zaharat, un caz de fibroza pulmonara, doua cifoze cu insuficienta respiratorie cronica si doua cazuri de mucoviscidoza, cu complicatii pulmonare de tip bronsiectazii. Toate aceste rezultate favorabile inseamna ca tratamentul medicamentos a fost ajutat sa-si faca efectul de catre aerosolii produsi de aparat”, explica medicul Crenguta Frinc, mentionand rezultate spectaculoase in cazuri de „tuse convulsiva si, in general, in patologia respiratorie, in special in afectiunile respiratorii sezoniere si in rinitele alergice”.  

Problema adultilor cu fibroza chistica din Romania va fi dezbatuta in acest week-end in cadrul celei de-a patra editii a Conferintei Anuale a Asociatiei de Fibroza Chistica, ce se desfasoara la Bucuresti, in perioada 23-24 noiembrie.