Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative a sărbătorit trei ani de la înființare

Capitala României, alături de alte trei capitale ale Uniunii Europene, a fost, totodată, gazdă a evenimentelor dedicate Zilei Mondiale a Creierului, organizate sub egida Federației Europene a Asociațiilor Neurologice, împreună cu Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România.

 

Pe data de 22 iulie s-au împlinit trei ani de când un grup de pacienți au înființat o asociație care să le reprezinte interesele, având totodată dorința de a crea în jurul acestei organizații o comunitate care să ofere  sprijin tuturor persoanelor care suferă de afecțiuni neurodegenerative. Astfel a luat ființă Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN), a cărei dată de naștere coincide cu Ziua Mondială a Creierului. În cursul zilei de ieri, la București, a fost organizată o conferință pentru a marca acest dublu eveniment. Capitala României a fost, anul acesta, una dintre cele 4 capitale europene în care Federația Europeană a Asociațiilor Neurologice (EFNA) a organizat evenimente dedicate MIGRENEI, cu prilejul WorldBrainDay, marcată la nivel mondial de Federația Mondială a Neurologiei (WFN) la care participă peste 120 de organizații din întreaga lume.

„Scopul acestor evenimente este de a auzi ceea ce contează cel mai mult pentru pacienții cu afecțiuni neurologice legat de sănătatea și obiectivele lor de viitor (BrainLifeGoals) și de a discuta despre modul în care acest lucru poate fi mai bine integrat în politica și procesul decizional atât la nivel național, cât și la nivelul Uniunii Europene”, a spus Andreea Antonovici, reprezentant EFNA și vicepreședinte APAN.

 

Cu această ocazie, reprezentanții organizației au prezentat un scurt bilanț al activităților desfășurate pe parcursul celor trei ani de existență. În prezent, de la grupul de pacienți care au pus bazele organizației s-a ajuns la un număr de 200 de membri, care spun că numărul lor va crește cu alți pacienți sau aparținători care au aflat de curând despre un diagnostic de boală neurodegenerativă și au nevoie de sprijin. APAN are 300 de beneficiari, membrii organizației fiind sprijiniți în acțiunile lor de 50 de voluntari din rândul aparținătorilor și al angajaților unei companii, precum și de circa 3.000 de donatori care au susținut acțiunile caritabile organizate până acum.

Pe lângă realizări, Andreea Antonovici a făcut și o trecere în revistă a problemelor cu care se confruntă pacienții români care suferă de afecțiuni neurodegenerative, cea mai importantă dintre ele fiind lipsa accesului la tratamente inovative. „Dacă ne uităm la tratamentele inovative, la cele de ultimă generaţie, ştim cu toţii că nu sunt toate accesibile. E nevoie ca aceste terapii să intre pe piaţă cât mai repede, iar pacientul să aibă acces la ele atunci când are nevoie de ele. România nu e singura ţară care se confruntă cu această problemă şi tocmai de aceea atâtea organizaţii la nivel european şi mondial fac campanii de conştientizare pentru accesul în timp util la tratamente şi terapii. Trebuie să fim conştienţi de faptul că bolile neurodegenerative există şi, la un moment dat, e posibil ca pe fiecare dintre noi, într-o măsură mai mare sau mai mică, să ne afecteze. Trebuie să avem grijă de noi, să avem grijă de creierul nostru”, a declarat aceasta în cadrul conferinței.

 

În ceea ce privește Ziua Mondială a Creierului, reprezentanții APAN au subliniat importanța creșterea conștientizării felului în care migrenele afectează 1 din 7 persoane, viața a milioane de oameni, zi de zi. Considerată de mulți o problemă minoră și trecătoare, migrena, împreună cu alte tipuri de cefalee, este una dintre principalele cauze ale dizabilității. O spun medicii, o confirmă pacienții și, cu toții consideră că „în ciuda impactului său omniprezent, migrena continuă să fie mult sub-recunoscută, sub-diagnosticată și sub-tratată. Împreună, ne putem asigura că cei afectați de migrenă primesc îngrijirea de care au nevoie”, așa cum a subliniat dr. Adina Maria Roceanu, neurolog SUUB, președinta asociației Headache Society.

Medicul neurolog Patricia Toboc a spus că, deși impactul său este tot mai evident, „migrena nu poate fi vindecată, dar cu mijloacele terapeutice disponibile în momentul actual poate fi tratată eficient în cele mai multe cazuri. În timpul atacului de migrenă este importantă administrarea tratamentului acut la debutul durerii de cap. Dacă se administrează prea târziu, medicația nu mai este eficientă. Într-o primă etapă se administrează medicamente nespecifice antiinflamatoare, antialgice, iar dacă nu au efect, se administrează medicamente din clasa triptani sau medicamente profilactice, doar la recomandarea unui medic. Eficiența tratamentului profilactic poate deveni evidentă și înseamnă o reducere cu peste 50% a zilelor cu migrenă sau o ameliorare clinic semnificativă după 2-3 luni de tratament. În ultimul an o nouă clasă de medicamente profilactice, specifică migrenei a fost aprobată”. Medicul a mai precizat că migrena afectează în mare măsură femeile între 30 și 40 de ani, în cazul cărora impactul bolii este unul puternic, dat fiind faptul că au carieră și copii.

 

La eveniment au fost invitați și pacienți care se confruntă cu migrene, iar unul dintre ei, Maria Cristina Corlan, a explicat că pentru ea, migrena este „mai mult decât o durere de cap. Este o boală ce vine la pachet cu greața, cu dureri de ochi și de spate, cu insensibilitate la lumină, cu vertij și amețeli zilnice. Acum imaginați-vă cum este să lucrezi sau să ai grijă de un copil în condițiile în care nu poți deschide ochii de durere și nu te poți ridica din pat. Mai bine de un an de zile am stat cu draperiile trase, pe întuneric, deoarece nu suportam lumina și doar întunericul mă mai calma alături de medicamente și pungi de gheață. În momentul de față am migrene cam 2-3 pe săptămână, după tratamente diverse. Am fost în România la peste 10 medici neurologi și am primit pastile pentru anxietate etc. Din păcate la noi migrena este încă o durere de cap, pe când în America este luată în serios și persoanele afectate de migrenă se pot pensiona sau pot primi sprijin la locul de muncă, facultate etc. La noi nu există consiliere psihologică pentru cei afectați de migrene și pentru membrii familiilor lor. Se ajunge la divorț și persoana afectată devine depresivă și dependentă de calmante. Am ajuns în Anglia la un renumit medic specializat în migrena vestibulară, iar acum am un diagnostic și un tratament adecvat”.

Elena Ovreiu, afectată la rândul său de migrene, spune că acestea i-au impus numeroase limitări în viața profesională și, pentru că este o persoană activă, care călătorește mult, este nevoită aă aibă grijă „cu zborurile prea de dimineață sau pe distanțe lungi care, în mod normal, se termină cu o migrenă de 2-3 zile” care, nu de puține ori, au „obligat-o” să „viziteze” multe spitale, din întreaga lume.

 

Dr. Patricia Toboc a subliniat că pacienții români au la dispoziție, în prezent, un tratament inovativ pentru migrenă, un dispozitiv medical de neuromodulare care stimulează nervul trigemen, iar medicul specialist a anunțat, în cadrul conferinței, că sunt șanse mari ca, începând de anul viitor, în România să fie aprobată o nouă terapie bazată pe tratament injectabil, pentru prevenirea apariției migrenei. Terapia este deja disponibilă de anul trecut în Statele Unite, iar anul acesta a fost aprobată și în Europa.

Dr. Bogdan Pană, medic neurolog, Centrul Medical Emerald, a descris câteva dispozitive medicale inovatoare și mecanisme de gestionare a migrenei.„Printre factorii care pot declanșa sau pot agrava migrenele se numără: alcoolul, anumite alimente (brânzeturi, alimente cu monoglutamat de sodiu, cafea, ciocolată), stresul, foamea, oboseala accentuată, menstruația, folosirea contraceptivelor orale, somnul insuficient, exercițiile fizice prea intense și schimbările meteorologice. Dacă pacientul nu dorește să apeleze la medicamente consacrate pentru durerile de cap, există alternative. Tratamentul non-farmacologic al durerilor de cap include: tehnici de relaxare, biofeedback, acupunctură și stimularea electrică nervoasă transcutanată. Cefaly este primul dispozitiv medical aprobat pentru profilaxia migrenei, iar în septembrie 2018 a fost lansat în Europa Cefaly Dual, eficient atât în prevenție, cât și în acut. Această terapie prin TENS poate fi accesată în premieră în România, însă doar la recomandarea medicului neurolog. Efecte maxime se produc după 4 luni de folosire preventivă (în fiecare zi, timp de 20 de minute)”, a arătat medicul.

 

*Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) reprezintă comunitatea care oferă tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-și trăi viața la cel mai înalt potențial și de a asigura sprijinul de care au nevoie, până când un tratament va fi, în cele din urmă, găsit. APAN România reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și are misiunea de a oferi acces la informații inovatoare, de a educa toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să îmbunătățească/faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții.La ora actuală, APAN este membră a Platformei Europene pentru Scleroza Multiplă și a Federației Europene a Asociațiilor de Neurologie, derulând proiecte și cu European Brain Council.

*Federația Europeană a Asociațiilor Neurologice (EFNA) reunește organizațiile umbrelă din Europa și grupurile de advocacy pentru pacienții din domeniul neurologiei, în vederea colaborării cu alte asociații din domeniu, inclusiv Academia Europeană de Neurologie (EAN). În prezent, EFNA are 18 asociații membre, localizate în diferite colțuri ale Europei.