România, gazdă a festivalului european dedicat tinerilor cu scleroza multiplă

Peste 150 de tineri din 21 de țări au socializat și au legat prietenii, asigurându-și reciproc sprijinul moral de care au atâta nevoie pacienții cu această afecțiune.

În perioada 25-27 octombrie, la București s-a desfășurat cea de-a doua ediție a evenimentului MS Sessions, un festival internațional dedicat tinerilor din țările europene, diagnosticați cu scleroză multiplă. Evenimentul a fost organizat de Platforma Europeană pentru Scleroza Multiplă (EMSP) şi Shift.ms, o organizație renumită din Marea Britanie, care reprezintă persoanele cu scleroză multiplă. Organizatorilor li s-a alăturat ca partener local și Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative din România (APAN Romania), iar la festival au fost prezenți 150 de pacienți sub 40 de ani, din 21 de țări europene.

După cum au precizat reprezentanții APAN, scopul evenimentului găzduit în premieră de România a fost acela de a le oferi participanților cele mai noi informații referitoare la boala de care suferă, precum și diferite recomandări legate de alimentaţie, mişcare, sexualitate, sănătatea creierului, adaptate pentru cei cu scleroză multiplă.

Componenta de socializare a fost însă cea mai importantă și cea mai apreciată de participanți, care au avut astfel posibilitatea de a comunica între ei, de a lega prietenii și de a-și împărtăși reciproc experiențele legate de boală. Importanța acestui aspect este dată de faptul că scleroza multiplă duce frecvent pacientul la izolare socială, astfel că interacțiunea cu alți tineri aflați în aceeași situație ca și ei le-a ridica moralul participanților.

În cadrul festivalului, organizația britanică Shift.ms, a aniversat 10 ani de la înființare, oferind participanților și o petrecere surpriză, care a contribuit și mai mult la reușita întregului eveniment.

Despre motivele care au dus la alegerea României ca țară gazdă a acestei ediții a festivalului, Elisabeth Kasilingam, directorul Platformei Europene pentru Scleroza Multiplă a precizat că „organizarea MS Sessions 2019 la Bucureşti a luat în calcul comunitatea deja închegată a tinerilor cu scleroză multiplă din România, cât şi suportul pe care dorim să-l oferim la nivel local, în ceea ce priveşte accesul la tratamente. Ultimele tratamente inovative, disponibile deja în majoritatea ţărilor europene, nu sunt încă accesibile persoanelor afectate de scleroză multiplă din România. În plus, accesul la serviciile şi suportul de bază – servicii de reabilitare, psihoterapie sau informaţii pentru pacienţi şi îngrijitorii acestora –  nu sunt disponibile, pentru a ajuta în gestionarea afecţiunii şi în această călătorie a pacienţilor. O mai bună înţelegere a bolii şi, prin urmare, o mai bună cercetare a creierului pentru vindecarea acestei boli, şi luarea informată a deciziilor politice în ceea ce priveşte persoanele afectate pot fi susţinute de elaborarea unui registru de pacienţi funcţional. Dorim să îndemnăm autorităţile române să revizuiască situaţia pacienţilor cu scleroză multiplă din România, întrucât îngrijirea mai bună a persoanelor afectate de această afecţiune cronică înseamnă o îmbunătăţire a productivităţii şi a situaţiei socio-economice pentru persoanele afectate pe termen lung”.

Scleroza multiplă este o afecțiune neurologica degenerativă, care se manifestă în mod diferit la fiecare pacient. Boala afectează în special persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 și 40 de ani, afectându-le în mod considerabil calitatea vieții. Circa jumătate din cei diagnosticați intră în șomaj sau se pensionează pe caz de boală la trei ani după stabilirea diagnosticului, fapt ce are serioase implicații și pe plan social. Simptomele bolii variază de la oboseală extremă şi depresie până la probleme severe de mobilitate şi vedere, starea pacienților agravându-se odată cu trecerea timpului.

Din păcate, nu a fost încă găsit un tratament care să vindece scleroza multiplă, însă evoluția bolii poate fi semnificativ încetinită și ținută sub control cu ajutorul tratamentelor existente. Diagnosticarea precoce este extrem de importantă, astfel încât tratamentul să înceapă  atunci când boala nu a reușit să afecteze în mod semnificativ pacientul.

În România, interesele pacienților cu scleroză multiplă sunt reprezentate de APAN, având misiunea să ofere acces la informaţii inovatoare, să educe toate părţile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecţiuni neurodegenerative, să îmbunătăţească și să faciliteze accesul echitabil la tratament şi terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii.