Invitație la Conferinţa Naţională a Tinerilor cu Scleroză Multiplă
Evenimentul, ajuns la a patra ediție, se va desfășura anul acesta în mediul virtual, fiind deschis tuturor pacienților între 18 și 40 de ani care suferă de această boală și celor care au fost diagnosticai recent.
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN) a anunțat că, în ciuda obstacolelor impuse de pandemie, nu renunță nici în acest an la organizarea celui mai așteptat eveniment de socializare între tinerii din România care suferă de scleroză multiplă. Astfel, cea de-a patra ediție a Conferinţei Naţionale a Tinerilor cu Scleroză Multiplă se va desfășura în perioada 30-31 octombrie, doar că de această dată, tinerii participanți nu se vor mai putea întâlni față în față, ca până acum, pentru a respecta restricțiile și a se proteja totodată în față riscului contaminării cu noul coronavirus.
Ca majoritatea evenimentelor cu o participare numeroasă, conferința se va desfășura anul acesta online, tinerii având astfel posibilitatea să se întâlnească și să socializeze în mediul virtual.
Evenimentul este destinat persoanelor cu vârste între 18 și 40 de ani care suferă de scleroză multiplă și celor recent diagnosticați cu această boală, participanții putându-se înscrie în această perioadă pe site-ul APAN. Organizatorii precizează că sesiunile de storytelling vor permite participanţilor să interacţioneze activ între ei, având la bază diverse subiecte ce ţin de stilul de viaţă precum nutriţie, exerciţii şi activitate fizică, relaţii de cuplu, managementul timpului, surse de informare, dar şi experienţele unor tineri cu scleroză multiplă din alte ţări europene ca Portugalia, Irlanda și Danemarca.
La eveniment vor participa și specialiști din domeniul medical – medici neurologi, asistenți medicali și psihologi – care le vor vorbi participanților despre simptomele specifice în scleroza multiplă, importanţa tratamentului timpuriu şi aderenţă, oferindu-le totodată informaţii despre cele mai recente terapii şi COVID-19, importanţa suportului psihologic şi a neuroreabilitării, pentru a face faţă mai bine afecţiunii.
„APAN Romania doreşte să inspire şi să mobilizeze tinerii cu scleroză multiplă din România, pentru a le arăta că împreună se vor adapta mai rapid la noua viaţă cu această boală şi vor comunica mai facil despre afecţiune. Evenimentul are ca obiectiv crearea unei comunităţi active a celor nou diagnosticaţi cu scleroză multiplă, o comunitate informată şi capabilă să se implice în activităţi de responsabilizare şi susţinere a celor care se confruntă cu dificultatea acceptării diagnosticului, comunicarea lui şi adoptarea unui stil de viaţă sănătos” – se arată în comunicatul care anunță organizarea celei de-a patra ediții a conferinței.
Scleroza multiplă este o afecţiune cronică, inflamator demielinizantă şi degenerativă a sistemului nervos central, care debutează în jurul vârstei de 20-40 de ani. În România, peste 9.000 de persoane suferă de această boală, anual fiind diagnosticate în medie 850 de cazuri noi. Circa 87% dintre pacienții din România deţin un certificat de handicap, boala fiind cea mai frecventă cauză a invalidităţii neurologice netraumatice la adulţii tineri şi impunând o mare povară asupra societăţii, precum şi asupra familiilor.
Cauza reală a bolii este necunoscută, iar evoluția ei este imprevizibilă. În timp ce unele persoane sunt afectate minim, altele prezintă acumulări rapide de dizabilităţi. Până în prezent, nu există nici un tratament de vindecare pentru scleroza multiplă, dar există mai multe tratamente de modificare a cursului bolii și ținerii ei sub control, deja disponibile şi în ţara noastră. Diagnosticul precoce şi tratamentul pot întârzia sau chiar pot preveni invaliditatea, care era inevitabilă în anii anteriori, în lipsa unor variante terapeutice adecvate.
