Chipuri ale suferintei expuse intr-un mars al tacerii pentru o sansa la viata

Alianta Pacientilor Cronici din Romania a organizat miercuri o actiune cu un puternic impact emotional pentru a cere urgentarea aprobarii listelor cu noile medicamente.

 

Nu se stie care este numarul exact al bolnavilor care se chinuie zi de zi sa supravietuiasca, hranindu-se doar cu speranta ca intr-o buna zi, in viitorul apropiat vor avea in sfarsit acces la tratamentul de care au nevoie pentru a se vindeca, sau cel putin pentru a-si alina suferintele care ii macina de ani de zile.

Condamnati parca sa zaca imobilizati la pat sau, in cel mai fericit caz, sa urmeze un regim special care le schimba total stilul de viata, acestia sunt anonimi pentru cei mai multi dintre noi, iar de duferinta lor nu au conostinta decat cei apropiati si cei care ii ingrijesc asa cum pot, in lipsa tratamentelor adecvate.

Ieri, insa, suferinta bolnavilor cronici a fost prezentata tuturor, fara menasjamente, in strada, in incercarea disperata de a sensibiliza autoritatile si a le convinge sa urgenteze aprobarea noii liste de medicamente, pentru a se putea salva astfel cateve sute de vieti, pana nu este prea tarziu.

 

Fotografii mari, cu chipurile macinate de boala si transfigurate de suferinta ale catorva pacienti, care asteapta de sase ani sa isi poata primi tratementele, au fost purtate prin centrul Capitalei, intr-un mars al tacerii, organizat de Alianta Pacientilor Cronici din Romania.

Cei din fotografii sunt bolnavi care nu au putut participa la miting, fiind tintuiti la pat sau prea slabiti de boala.

Strigatul lor de ajutor a fost insa transmis de cele cateva zeci de persoane care au luat parte la aceasta actiune, printre care s-au aflat si alti bolnavi care nu au ajuns inca in faze foarte avansate de boala.

Principala revendicare a organizatorilor marsului tacerii a fost aceea de a se aproba cat mai urgent noua lista de madicamente, document ce nu a mai fost actualizat de sase ani, timp in care numerosi bolnavi au fost privati de tratamentele la care aveau dreptul.

 

Prezent la mars, Cezar Irimia, presedintele Aliantei Bolnavilor Cronici din Romania, a declarat: „Nu am avut acces la medicamente si tratamente noi de aproape sase ani. Ne dorim medicamentele acestea pentru ca ele ne salveaza viata. Stim ca ministerul a anuntat modificarea listei de medicamente compensate si gratuite si introducerea unor molecule noi, dar astazi, printr-un mars al tacerii, am vrut sa tragem un semnal de alarma mai ales pentru Guvern, si in special pentru premierul Romaniei, asupra necesitatii aprobarii in regim de urgenta a noilor tratamente”.

Acesta a mai mentionat ca ar fi nevoie de introducerea a inca 167 de molecule noi pe lista de medicamente compensate si gratuite, 20 la suta dintre acestea fiind prezente in medicamentele pentru cancer. Irimia s-a aratat reticent vis-a-vis de faptul ca toate aceste medicamente vor fi aprobate, insa si-a exprimat speranta ca macar majoritatea dintre ele vor fi incluse pe noua lista. „Ne dorim sa fie cat mai multe introduse, cu atat mai mult cu cat avem multi copii cu boli grave care au fost introdusi in studii clinice, acestea s-au incheiat, iar pentru continuarea tratamentului pacientii trebuie sa cumpere respectivele medicamente cu bani grei, pe care nu si-i pot permite”, a mai declarat acesta.

 

Participantii la marsul tacerii s-au depalasat pe traseul Piata Universitatii-Piata Romana, iar ca raspuns la actiunea lor, ministrul sanatatii a anuntat, in cursul aceleiasi zile, ca lista noilor medicamente compensate sau gratuite ar putea fi publicata in jurul datei de 15 decembrie, si ca aceasta va cuprinde 150 sau 160 de medicamente.

„In momentul de fata majoritatea rapoartelor de sinteza au fost finalizate si sunt publicate pe site-ul Ministerului Sanatatii, restul fiind in curs de finalizare. Un numar important de medicamente care se adreseaza pacientilor cu cancer sau boli cronice este afla printre cele ale caror rapoarte au fost publicate si care au fost declarate ca admise in lista. Conform procedurilor stabilite pana in prezent in jurul datei de 15 decembrie  proiectul de hotarare de guvern pentru aprobarea listei va fi publicat pe site-ul Ministerului Sanatatii, in vederea exercitarii transparentei decizionale potrivit legii”, se arata in comunicatul MS, in care Eugen Nicpolaescu, ministrul Sanatatii, isi exprima compasiunea fata de bolnavii cronici si le promite ca incepand  de anul viitor vor avea la dispozitie medicamentele necesare tratamentelor de care au nevoie.

In lipsa acestor medicamente, majoritatea bolnavilor nu pot avea acces la tratament, intrucat nu dispun de mijloacele materiale pentru a si le achizitiona in regim necompensat.

 

Marsul de miercuri a facut parte dintr-o campanie mai ampla desfasurata in acest scop sub denumirea „Rabdarea este o virtute. Nu si pentru pacienti!”.

Portretele purtate de participantii la marsul tacerii sunt ale unor bolnavi care asteapta de 5-6 ani sa se poata trata si pentru care urgentarea aprobarii noii liste este vitala. Este vorba de un batran si un barbat cu ciroza hepatica, o batrana careia anemia falciforma i-a luat chiar si puterea de a mai vorbi, un copil cu o boala renala cronica, o fetita cu talasemie care are nevoie de transfuzii de sange de mai multe ori pe luna, o alta fetita cu leucemie, un tanar cu ciroza care este macinat si de o depresie facuta pe fondul lipsei medicamentelor cu care sa se trateze, o femeie cu lupus eritematos sistemic, care, in lipsa tratamentului adecvat, este nevoita sa se fereasca tot timpul de lumina soarelui…