Curs international de boli neurologice rare, organizat in premiera in Romania
Evenimentul a fost gazduit de UMF Cluj si a reunit peste 120 de cursanti, carora li s-au adaugat specialisti de renume din Europa.
Bolile neurologice rare au constituit subiectul principal al unui eveniment desfasurat la sfarsitul saptamanii trecute, in cadrul Universitatii de Medicina si Farmacie din Cluj. Evenimentul a constituit o premiera nationala, aflandu-se anul acesta la prima editie. Este vorba de un curs international de boli neurologice rare, organizat de UMF Cluj, in parteneriat cu institutul de cercetare stiintifica RoNeuro, Societatea pentru Studiul Neuroprotectiei si Neuroplasticitatii, Societatea de Neurologie din Romania si Academia de Stiinte Medicale, sub egida Academiei Europene de Neurologie.
Desi aflat la prima editie, cursul a starnit interes in lumea stiintifica medicala, bucurandu-se de participarea a peste 120 de cursanti, atat din randul medicilor rezidenti, cat si al specialistilor. Unii dintre cei mai renumiti neurologi din Germania, Polonia, Austria, Italia, Elvetia, Ungaria si Romania au prezentat ultimele noutati si strategii de abordare clinica a bolilor rare din sfera neurologiei.
Cu aceeasi ocazie au fost prezentate si cateva statistici, care arata ca in categoria bolilor rare neurologice sunt cuprinse intre 5.000 si 8.000 de maladii, care afecteaza circa 350 de milioane de pacienti din intreaga lume. Dintre acestia, se estimeaza ca in Uniunea Europeana exista aproximativ 36 de milioane de pacienti, iar in Romania sunt peste un milion de cazuri, insa doar 7.500 de pacienti sunt inregistrati si integrati clinic.
La ora actuala, peste 95% dintre aceste boli nu au tratament, iar studiile arata ca factorul genetic reprezinta cauza aparitiei lor in 80% din cazuri, iar 50% dintre ele sunt predominante la copii.
Opinia unanima a specialistilor europeni prezenti la evenimentul de la Cluj a fost ca exista diferente foarte mari de la o boala rara la alta, ceea ce ingreuneaza stabilirea unei definitii exacte. Unele boli rare sunt mai frecvent intalnite decat altele, iar in Uniunea Europeana este considerata o boala rara cea care afecteaza mai putin de cinci persoane din 10.000.
Dr. Dafin Muresanu
Presedintele manifestarii stintifice a fost medicul Dafin Muresanu, care este si presedinte al Societatii pentru Studiul Neuroprotectiei si Neuroplasticitatii si al Insitutului de cercetare stiintifica RoNeuro. Acesta a declarat in deschiderea lucrarilor evenimentului, ca „acest curs international implica totodata si reuniunea comitetului international de lucru pentru stabilirea prioritatilor la nivel european din perspectiva dezvoltarii cercetarii stiintifice aprofundate, dar si din cea a abordarii clinice a bolilor neurologice rare. Academia Europeana de Neurologie apreciaza, si cu aceasta ocazie, rolul primordial al neurologilor in ingrijirea acestor tulburari, necesitatea de a imbunatati nivelul organizarii unitatilor neurologice din Europa si formarea de neurologi in ingrijirea acestor tulburari neurologice rare. Prin aceasta actiune ne-am propus si sa stimulam o relatie mai bine integrata cu asociatiile de pacienti si sa ne concentram atentia asupra abordarii clinice din perspectiva bolilor neurologice rare, dar si sa trasam cateva linii directoare pentru diagnosticarea cat mai exacta a acestora”.
Dr. Dafin Muresanu s-a referit si la situatia celor aproximativ un milion de pacienti cu boli neurologice rare din Romania, despre care a spus ca se estimeaza ca 75% sunt copii. Totodata, medicul sustne ca 9 din 10 bolnavi din Romania nu sunt diagnosticati sau sunt diagnosticati gresit, astfel ca doar aproximativ 7.500 de pacienti sunt inregistrati si integrati clinic, la acest moment.
