Primii 120 de pacienti inscrisi in Registrul National Roman pentru boala Parkinson
Acest instrument a devenit functional la inceputul anului, fiind in prezent singurul registru de pacienti din domeniul Neurologiei.
Anul trecut, cu ocazia marcarii Zilei Mondiale de Lupta Impotriva Maladiei Parkinson, specialistii romani din domeniul Neurologiei dadeau asigurari ca pana la finele lui 2016 va fi implementat si va deveni operarional primul registru national destinat acestei boli, un instrument despre care medicii spuneau ca este neaparata nevoie pentru a se cunoaste cat mai multe date exacte despre incidenta acestei boli in Romania, despre evolutia ei si despre pacientii afectati.
Cu o oarecare intarziere, registrul a devenit activ la inceputul acestui an, iar o prima prezentare a situatiei implementarii sale a fost facuta la finele saptamanii trecute de catre medicul Mihai Vasile, secretarul general al Societatii de Neurologie din Romania.
In cadrul unei conferinte care a avut loc la cateva zile dupa data la care Ziua Mondiala de Lupta Impotriva Maladiei Parkinson a fost marcata si in acest an, acesta a declarat ca pana in prezent, in registrul national au fost inregistrati 120 de pacienti din totalul de aproape 75.000 cat se estimeaza ca exista in tara.
Dr. Mihai Vasile
Dr. Mihai Vasile a subliniat faptul ca in prezent este in plina desfasurare activitatea de completare a registrului cu datele culese din teritoriu, si ca acesta este singurul registru de pacienti din domeniul Neurologiei. „Este o baza de date care se va realiza si are un server dedicat, in care vom include toti pacientii cu boala Parkinson din Romania. Este primul registru de pacienti in domeniul neurologiei. Celelalte care sunt in prezent in zona neurologiei reprezinta registre de tratament. Sunt introdusi in baza de date 120 de pacienti, asta nu inseamna ca doar atatia pacienti sunti ntara, numarul lor fiind mult mai mare, de ordinul zecilor de mii. Cu siguranta lucrurile vor fi evaluate in anii urmatori”, a declarat in acest sens secretarul general al Societatii de Neurologie din Romania. Acesta a mai explicat ca vor fi culese date privind evolutia naturala a bolii, manifestarile motorii, non-motorii, tratament si calitatea vietii bolnavilor.
In cadrul aceleiasi conferinte, consilierul prezidential Diana Paun a precizat ca implementarea unui astfel de registru reprezenta o necesitate, intrucat se simte nevoia unui model integrat de abordare a maladiei Parkinson. „Avem nevoie de un model integrat de abordare a bolii Parkinson. De altfel, modelele de management integrat al afectiunilor reprezinta tendinta la nivel mondial in sanatate publica in secolul nostru si trebuie sa gasim si noi parghiile pentru a ne ralia acestora, asigurand astfel sustenabilitatea sistemului de sanatate romanesc si imbunatatirea calitatii vietii tuturor pacientilor”, a precizat aceasta.
La randul sau, presedintele Asociatiei de Lupta Impotriva Bolii Parkinson, Dan Raican, s-a plans ca principalele probleme cu care se confrunta pacientii romani care sufera de aceasta boala sunt lipsa medicamentelor originale si a unor baze de recuperare aflate in proprietatea Statului, unde acestia sa poata beneficia de servicii decontate din fondul asigurarilor de sanatate.
