Semnal de alarmă: 6 milioane de oameni suferă de imunodeficiențe primare
În Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor primare, marcată în perioada 22-29 aprilie, specialiștii atrag atenția că peste șase milioane de oameni suferă de tulburări imunitare congenitale, la nivel global, și au nevoie de imunoglobulină pentru tratamentul lor.
Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare (World PI Week), care are loc între 22 și 29 aprilie, își propune să crească gradul de conștientizare și înțelegere a imunodeficienței primare (PID), în care sunt incluse boli rare care apar ca urmare a unui defect genetic la nivelul sistemului imun, de care sufgeră peste 6 milioane de oameni din lume. Scopul final al campaniei este acela de a aduce schimbări în politicile și practicile de asistență medicală și îmbunătățirea îngrijirii și calitatății vieții pacienților și familiilor acestora.
Anul acesta, organizațiile de pacienți vor să sublinieze că, împreună cu autoritățile pot face o diferență în viețile milioanelor de oameni care trăiesc cu diferite boli ale imunodeficienței primare în întreaga lume, prin promovarea accesului la îngrijiri de calitate. „Accesul la asistență medicală este un drept fundamental al omului, iar persoanele care trăiesc cu boli ale imunodeficienței primare depind de acesta. Fiecare dintre pacienți are dreptul să primească un diagnostic adecvat, un tratament și îngrijire de calitate – indiferent unde locuiește. Acest lucru poate salva vieți”, se menționează pe site-ul dedicat imunodeficienței primare care, anul acesta aduce în atenție 4 teme: diagnosticul precoce și screening-ul nou-născuților, tratament și îngrijire, conștientizarea sănătății și cercetare.
Specialiștii subliniază că imunodeficiențele primare se manifestă în principal prin infecții recurente sau prin dificultăți în tratarea acestora, iar în aceste cazuri, anticorpii din organism nu funcționează deloc sau funcționează insuficient. Astfel, chiar și microorganismele care sunt inofensive pentru majoritatea persoanelor, pacienților cu imunodeficiență primară le pot cauza probleme grave de sănătate. În cazurile mai severe, sistemul imunitar își atacă și propriile celule și țesuturi. Unii oameni sunt predispuși la cancer, alții au predispoziție către alergii, iar forma și intensitatea bolii sunt foarte specifice.
Există aproape 450 de boli cauzate de tulburările imunitare, care afectează viețile a peste 10 milioane de oameni, dar între 70 și 90% dintre aceștia trăiesc fără un diagnostic adecvat. Ca și în cazul altor boli rare (peste 300 de milioane de oameni din lume suferă de diferite boli rare), diagnosticarea imunodeficiențelor primare este foarte complicată și uneori poate dura ani întregi pentru ca aceste afecțiuni să fie diagnosticate corect. Aceste tipuri de boli sunt diferite și de aceea, fiecare bolnav necesită o abordare personalizată, focusată pe nevoile sale specifice, în concordanță cu expresivitatea bolii, severitatea ei, complicațiile prezente, nevoi adaptate la programul de viață al bolnavului și familiei sale astfel încât calitatea vieții să fie cât mai puțin afectată. Tocmai de aceea, screening-ul și diagnosticarea precoce sunt esențiale pentru ca persoanele afectate să poată primi tratament și îngrijire de calitate care pot face diferența dintre viață și moarte.
Câteva sute de români sunt diagnosticați oficial cu boli autoimune, însă numărul lor ar putea fi mult mai mare, în condițiile în care, în România, acești pacienți nu au acces la toate investigațiile necesare unui diagnostic corect. Accesul la tratament este parțial pentru cele mai multe tipuri de imunodeficiențe primare, iar pentru anumite forme de boală, lipsește cu desăvârșire în țara noastră.
Pacienții cu astfel de boli au nevoie să fie diagnosticați precoce, înainte de apariția unor complicații ireversibile și chiar deces, să aibă acces la tot ceea ce presupune un diagnostic corect (clinic, de laborator, explorări imagistice, genetice etc), să aibă acces la tratamentul optim, specific fiecărui bolnav și să aibă o calitate a vieții cât mai aproape de normal.
Pacienții au nevoie de imunoglobulină, una dintre proteinele provenite din plasma sanguină (care nu poate fi fabricată, ci doar donată) pentru tratamentul lor, astfel că plasma sanguină este crucială pentru producerea acesteia.
Din păcate, pacienții din România au fost privați, sistematic de tratamentul vital, de companiile farmaceutice care distribuie imunoglobulina în țara noastră, care încercând să oblige statul român să elimine taxa clawback, au adoptat o strategie comună de limitare sau chiar de eliminare a aprovizionării pieței românești cu imunoglobulină. Autoritatea de Concurență anunța în februarie, că a constatat, în urma unei investigaţii, declanşată în 2018, că cele cinci companii farmaceutice internaționale furnizoare de imunoglobuline și alte medicamente derivate din plasmă umană, au adoptat „o strategie coordonată, care a vizat limitarea şi, chiar, întreruperea aprovizionării pieţei româneşti cu imunoglobuline, cu scopul de a exercita o presiune asupra autorităţilor de a suspenda taxa clawback pentru medicamentele derivate din sânge uman sau plasmă umană. În acest fel, companiile urmăreau să îşi creeze un avantaj comercial, respectiv ameliorarea marjelor de profit”, se arată într-un comunicat al Concurenței.
România are nevoie, anual, de aproximativ 600 de kilograme de imunoglobuline. „Este vorba numai de o estimare, pentru că țara noastră nu are un registru al pacienților care necesită acest tratament”, atrăgea atenția, într-o dezbatere organizată în Parlament, Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA). Consumul minim recomandat este de 65 de grame la 1.000 de locuitori pe an, iar în România, media a fost de 5 grame la 1.000 de locuitori, arăta la rândul său, Otilia Stângă, vicepreședinte al Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), care a explicat că „mulți pacienți, mai ales adulți, primesc doze sub necesarul de care au nevoie”, chiar și atunci când nu există o criză propriuzisă.
Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare are rolul a ajuta medicii și pacienții să informeze publicul larg despre aceste boli. Prin acest demers global se urmărește colaborarea, conștientizarea, asigurarea de investiții și acțiuni prin care să se asigure screening-ul precoce, îngrijirea de calitate, iar conștientizarea sănătății și cercetarea să aibă o mai mare vizibilitate și să fie priorotare pe agendele politicilor de sănătate, pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacienților.
