Trei din cinci pacienți români au dificultăți în administrarea imunoglobulinelor
Un studiu realizat de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) arată că starea de sănătate a celor care suferă de afecţiuni precum imunodeficienţele primare şi secundare, neuropatii, hemofilie sau boli rare s-a deteriorat semnificativ din cauza accesului limitat la imunoglobuline.
În perioada 3-7 octombrie, când la nivel global este marcată „Săptămâna conştientizării importanţei donării de plasmă”, revine în atenția publică creşterea gradului de informare şi educare a populaţiei asupra importanţei acestei componente a sângelui și importanţa plasmei în dezvoltarea de medicamente care pot reprezenta unica şansă la viaţă pentru cei care suferă de afecţiuni precum imunodeficienţele primare şi secundare, neuropatii, hemofilie sau boli rare.
În acest context, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) a comandat realizarea unui studiu, la nivelul comunităților medicale, privind accesul pacienţilor din România la imunoglobuline, cunoştinţele referitoare la importanţa colectării de plasmă, accesul pacienţilor la produse derivate din plasmă conform standardului de îngrijire sau aplicarea ghidurilor europene în domeniu, iar rezultatele sunt de-a dreptul îngrijorătoare: 3 din 5 din pacienţi (59,4%) au o stare de sănătate semnificativ deteriorată din cauza dificultăţilor de administrare a imunoglobulinelor.
În peste două treimi din cazuri, pacienţii au primit tratament în doze mai mici decât necesar: 36% au primit o doză mai mică, la 7,4% a fost scurtată durata de administrare, la 11,9% s-a mărit intervalul de timp, iar la 11% s-a administrat plasmă ca substitut la imunoglobuline
Rozlina Lapadatu
În ceea ce privește disponibilitatea imunoglobulinelor, 42,4% din respondenţi au apreciat situația ca fiind foarte gravă, iar între cauzele care determină dificultăţile de administrare, 62,5% dintre participanții la studiu au menţionat indisponibilitatea produselor pe piaţa naţională, 21,3% indisponibilitatea produselor pe piaţa internaţională, 8,8% fondurile insuficiente pentru achiziţie la nivelul spitalelor şi 5,9% lipsa dorinţei la nivelul conducerii spitalelor de a asigura stocuri.
„Rezultatele studiului APAA ne arată că este nevoie în primul rând de îndrumare şi educaţie atât în rândul comunităţii medicale, cât şi al pacienţilor privind situaţia imunoglobulinelor, specificul acestora, modul de administrare şi provenienţa lor. O altă nevoie este dezvoltarea la nivel naţional a unui Ghid privind administrarea imunoglobulinelor armonizat cu prevederilor ghidurilor europene. Accesul restrâns la imunoglobulinele este cauzat de indisponibilitatea produselor în piaţa, corelat cu probleme de finanţare şi achiziţie deficitară de produse de către spitale”, a afirmat Rozalina Lăpădatu, preşedinte al Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).
Otilia Stanga
În ceea ce priveşte referinţa clinică pentru administrare (documentele la care se raportează comunitatea medicală pentru a administra tratamentele), 67,6% dintre participanții la studiu au menţionat Ghidurile Europene, 55,4% au invocat Programul naţional, iar 43.2% Protocolul CNAS.
În același timp, 88,2% din respondenţi au indicat colectarea de plasma prin fracţionare drept soluţie pentru creşterea accesului pacienţilor la imunoglobuline.
„Faptul că medicii administrează pacienţilor tratament subdozat ridică două probleme: prima, lipsa de acces la tratament şi a doua, faptul că nu cunoaştem necesarul real de imunoglobuline. Propunem aşadar două soluţii: dezvoltarea la nivel naţional a unui mecanism de colectare de plasmă prin metoda fracţionării şi registre electronice de pacienţi care ne-ar oferi o imagine reală a nevoii clinice de produse”, a precizat Otilia Stângă, preşedintele Asociaţiei Române a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare (ARPID).
