Problemele pacienților cu scleroză multiplă și nevoile celor afectați -VIDEO

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA – a lansat, într-o conferință la care au participat pacienți, aparținători și medici, un studiu referitor la impactul și modul în care sunt afectați pacienții cu scleroză multiplă, îngrijitorii și familiile acestora.

 

La nivel global trăiesc 2,8 milioane de persoane cu scleroză multimplă (SM), adică 35,9 la 100.000 de locuitori. „Prevalența globală a SM a crescut constant din 2008 (30/100000 în 2008 → 33/100000 în 2013 → 36/100000 în 2020), dar supravegherea epidemiologică nu este încă universală, fiind necesare mai multe acțiuni pentru a reuși eliminarea raportărilor insuficiente” a explicat medicul neurolog Irene Davidescu, în cadrul conferinței de lansare a studiului #CONEXIUNI, lansat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA, în rândul pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă (SM), îngrijitorilor și familiilor, despre impactul SM și modul în care sunt afectați.

Asumarea îngrijirii unui pacient diagnosticat cu o afecțiune autoimună precum scleroza multiplă poate avea un impact puternic asupra unui aparținător. Viața sa se schimbă, în centrul ei fiind persoana care are nevoie de asistență. Pe măsură ce boala înaintează și dependența pacientului crește, povara devine tot mai grea. Aparținătorul se poate confrunta cu frustrări și frici legate de viitor, poate avea senzații de vinovăție, tristețe și alte schimbări negative în stilul lui de viață. Toate aceste trăiri emoționale pot periclita starea de sănătate a aparținătorului.

 

Sub sloganul „Familia alături în scleroza multiplă. Scleroza multiplă creează conexiuni”, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune vrea să demonstreze că„Boala aceasta unește pacienți de aparținători, aparținători de alți aparținători și pacienți de alți pacienți. <Afecțiune> înseamnă acum mai mult decât oricând și boală, și dragoste față de cineva”, a subliniat Rozalina Lăpădatu, președinta APAA.

Scleroza multiplă este o boală progresivă a sistemului nervos central, pentru care nu există vindecare, dar există tratamente care pot opri sau modifica cursul bolii.

„Rugăm pacienții cu scleroză multiplă și pe membrii familiilor lor, pe prietenii lor să participe la acest studiu prin completarea chestionarului – bit.ly/pacienti-sm, bit.ly/ingrijitori-sm. Scopul nostru este să identificăm nevoile neacoperite – fie că sunt medicale, sociale, economice sau emoționale și provocările de care se lovesc persoanele, îngrijitorii și familiile pacienților cu SM”, este mesajul transmis de Rozalina Lăpădatu, cu ocazia lansării studiului.

Aceasta a menționat că în România trăiesc aproximativ 8.000 de pacienți cu sclerpză multiplă, iar în fiecare an sunt diagnosticați 400 de noi pacienți. În acest moment, în cadrul programului național de tratament sunt tratați 5.100 de pacienți.

 

Studiul face parte din campania #CONEXIUNI, care se derulează până în luna septembrie inclusiv, online, pe platformele APAA: Facebook, YouTube, web-siteul www.apaa.ro și se va încheia cu prezentarea în cadrul unei mese rotunde a rezultatelor studiului privind impactul SM și nevoile celor afectați.

#CONEXIUNI este tema internațională pentru acest an, propusă de către Federația Internațională de Scleroză Multiplă, pentru crearea de campanii de conștientizare privind scleroza multiplă. Conceptul are legătură cu faptul că SM afectează nu doar pacienții, ci și familia, societatea.

Aparținătorii pacienților cu scleroză multiplă își iau, de cele mai multe ori, pe proprii umeri responsabilitatea îngrijirii pacientului în toate etapele evoluției bolii. Asta, deși nu au pregătirea medicală sau psihologică necesară. Chiar și în cazurile în care pacientul beneficiază de ajutor profesionist, aparținătorii participă activ la procesul de îngrijire.

 

Scleroza multiplă nu este ereditară, contagioasă sau infecțioasă, dar afectează mai ales adultul tânăr și mai multe femei decât bărbați, cu o proporție de trei la doi și apare în general între 20 și 40 ani, uneori mai devreme, spun specialiștii. „Odată instalată, boala nu se vindecă, însă tratamentul îi oprește evoluția – aproximativ 90% dintre terapiile disponibile la nivel european fiind disponibile și în România” a precizat dr. Irine Davidescu, medic primar neurolog, Clinica de Neurologie Spital Clinic Colentina, șef lucrări UMF „Carol Davila, coordonator PNS – Boli Neurologice.

Medicul neurolog a explicat de asemenea că „impactul sclerozei multiple(SM) este determinat de complexitatea acestei patologii neurologice care afectează adultul tânăr. Ca urmare, sunt necesare date epidemiologice de înaltă calitate pentru a putea să îmbunătățim înțelegerea riscului de boală, dar și pentru a sprijini și adapta politicile de sănătate în scopul de a răspunde cât mai bine nevoilor diverse ale persoanelor afectate”.

 

Dr. Irene Davidescu atrage atenția că scleroza multiplă este o provocare, la fel ca toate bolile cronice, care dau un impact pe termen lung nu numai asupra pacientului, ci și asupra familiei și societății, în general.

„Aparținătorii unui pacient cronic pot face depresie. Este o depresie ascunsă. Au și ei nevoile lor, poate au și ei o boală cronică – un diabet sau altceva. Depresia poate avea în acest caz efecte devastatoare. Asociațiile de pacienți pot veni în jurul pacienților, dar și aparținătorilor, care se simt abandonați”, a mai spus medicul neurolog.

Medicul consideră că pacienții cu scleroză multiplă din România au nevoie de centre specializate de tratament în fiecare spital județean, care s-ar putea înființa după modelul implementat în ultimii ani în cazul accidentelor vasculare cerebrale.

În România există, în acest moment, doar 20 de centre pentru tratarea pacienților cu scleroză multiplă, dintre care 8 sunt în București și doar 12 în restul țării.

 

O altă problemă semnalată de medicul neurolog este aceea a nevoii de schimbare a mentalităților în țara noastră, astfel încât pacienții cu scleroză multiplă și pacienții cu afecțiuni cronic, în general, să nu ai fie stigmatizți. „Din păcate, în România, nu avem o cultură a ceea ce înseamnă bolile cronice și asupra a ceea ce înseamnă aspecte nevăzute care îi privesc pe pacienți. Și mai avem o problemă pe care am să îmi permit să o spun: stigmatizarea. Stigmatizarea pacientului cronic, pe care de multe ori o ignorăm, nu o băgăm în seamă. Sunt foarte mulți pacienți cu diverse patologii care se feresc ca angajatorul lor să știe că are o astfel de boală, de teama impactului și consecințelor asupra vieții profesionale. Trebuie să schimbăm mentalități, trebuie să schimbăm modul în care să fie văzuți toți pacienții cu boli cronice, de orice tip ar fi ele, și să scădem acest grad de stigmă și acea mentalitate că ai o boală cronică, gata, te pensionezi, scoți un certificat de handicap și gata, viața ta s-a terminat”, arată medicul neurolog. Medicul subliniază că „tot ceea ce există în restul lumii civilizate ne-a dovedit că toți acești pacienți pot să lucreze, pot să își desfășoare activitatea normală, sigur, adaptată bolii fiecăruia și consecințelor bolii, dar ei pot și trebuie să fie integrați în societate pentru a schimba acest impact nevăzut pe care îl provoacă bolile cronice, în general”.

 

Pacienții cu scleroză multiplă (SM) și aparținătorii prezenți la conferință au spus cum le-a fost afectată viața de această boală și și-au împărtășit experiențele personale.

„Bucurați-vă de viață, alergați, dansați, vizitați. Pe mine asta m-a afectat, că nu mai pot vizita toate orașele pe care mi le doream. Dar caut soluții – m-am gândit la niște rotile și să mă tragă soțul meu, până la urmă mă urc și într-un scaun cu rotile ca să vizitez”, a spus, optimistă, Carmen Ciocârlan, pacientă cu SM.

Soțul acesteia, Valentin, a explicat că în viața lor s-au modificat multe, „de la felul de a locui (locuiam la bloc, ne-am mutat la casă), la transport (e greu, sunt un fel de Uber-ul ei personal, transportul public pentru pacientul cu SM nu există, nu este acceptabil), la vacanțe (înainte mergeam pe munte teleleu, acum luăm mașina, ne oprim din loc în loc)”, dar spune că nu s-au lăsat copleșiți de situație și continuă să găsească soluții pentru a face față etapelor pe care sunt nevoiți să le traverseze.

 

Irina Laurențiu are doar 23 de ani și anul trecut a fost diagnosticată cu cu scleroză multiplă. Ea consideră că „relația pe care o ai tu cu tine afectează și relațiile pe care le ai cu cei din jur. Apoi vine rolul celorlalți – și ei trebuie să înțeleagă că nu te poți simți bine în fiecare zi. La mine nici nu e vizibilă boala acum, unii nu cred că o am. Eu simțeam că e ceva în neregulă cu mine, dar toată lumea îmi spunea că sunt ipohondră. Nu puteam înghiți, aveam furnicături, anxietate, dureri de cap. Prietenii îmi spuneau că somatizez, medicii îmi recomandau anxiolitice. Până la urmă, am aflat că am SM”, a explicat ea.

Simona Binder, mama Irinei spune însă că stă „mereu cu inima cât un purice. Zi și noapte mă gândesc la ea, e foarte greu, e dureros. Poate ea nu crede, că nu știe ce înseamnă să fii mamă”…

Luminița Teculescu, pacientă cu SM, a spus că din 1999, când a fost diagnosticată, și până în 2018, nu a avut nimic. „Nu m-am gândit nicio clipă că voi ajunge așa. Și de aia nici nu accept. Sau accept greu. Stau cinci zile în casă, lucrez doar două zile. Sunt singură. Dacă aș fi avut pe cineva lângă mine, poate că boala nu era așa de grea. Aș vrea ca noul tratament să meargă bine și să pot lucra mai multe zile”, a explicat ea.

 

Mariana Drăghici, pacientă cu SM a spus că există și un bine în tot acest rău provocat de boală. „Prin diagnosticul ăsta de SM mi-am găsit prieteni care nu m-au părăsit, care mă înțeleg prin ce trec și care nu mă vor părăsi niciodată”, a subliniat ea.

Își amintește că „la început, îi spuneam soțului meu când îmi făcea injecții, să fie calm, să se gândească la lucruri frumoase, la soare… Aveam senzația că dacă e stresat când îmi face injecția, îmi transmite și mie stările lui. Și el mi-a spus la un moment dat <Tu te-ai gândit vreodată ce sentimente mă încearcă pe mine când îți fac injecții și îți pârâie carnea și tu îmi spui să fiu calm?> Acela a fost momentul când am realizat că trebuie să fim parteneri, să discutăm totul, să punem cap la cap ce poate el, ce pot eu… Și el are o boală cronică, are diabet. Eu nu mănânc ce nu poate mânca el și el nu se cațără unde nu mă pot cățăra eu”, a descris Mariana Drăghici modul în care trece, împreună cu familia, prin suferință.

Bogdan Rădulescu, pacient cu SM a subliniat că „toată viața asta e searbădă. Dar când faci un bine cuiva, îți dă o stare de bine. Eu mă bucur să o ajut pe prietena mea, Andreea Cucu, care suferă și ea de SM. O duc la spitale, la concerte, la spectacole”, a spus Rădulescu.

 

CONFERINTA  LANSARE #CONEXIUNI