Ziua FABC: „Asociațiile de pacienți, ultima redută în monitorizarea și apărarea drepturilor pacienților cu cancer”

Cea de-a XX-a ediție a Zilei Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer a readus în prim-plan problemele cu care se confruntă pacienții cu afecțiuni oncologice și insuficienta implicare a Ministerului Sănătății în prevenția, diagnosticarea și tratamentul acestora.

 

În perioada 15-17 decembrie 2023, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer a organizat, la Brașov, cea de-a XX-a ediție a „Zilei Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer” (Ziua FABC), eveniment ce marchează lupta împotriva resemnării și efortul imens pe care-l fac pacienții și asociațiile care-i reprezintă, pentru a învinge cancerul. „Este necesar să menținem pe agenda publică problematica oncologiei, să menținem strânsă relația cu asociațiile reprezentative de pacienți, pe tot parcursul anului, datorită multiplelor probleme, lipsuri cu care se confruntă pacienții cu cancer în România”, a declarat Cezar Irimia, președintele FABC.

„Într-un cadru informal, cele 21 de asociații de pacienți cu cancer, din 14 județe, care au participat la eveniment, au avut ocazia să relaționeze, să facă schimb de experiență, să beneficieze de cele mai noi instrumente necesare în activitatea zilnică din teritoriu”, transmite FABC, care subliniază că acesta a fost încă un moment potrivit pentru echipa executivă de a prezenta asociațiilor membre rezultatele proiectelor implementate pe parcursul anului 2023 și proiecția activităților pentru 2024.

„Această inițiativă are drept scop menținerea și consolidarea rețelei de asociații de pacienți cu cancer, oferirea de instrumente educaționale pentru ca vocea acestora să fie de impact în toate demersurile care reglementează domeniul oncologiei”, a adăugat Cezar Irimia.

 

Conducerea FABC a trecut în revistă orincipalele activități desfășurate în 2023, iar printre acestea se numără înființarea Consiliului Științific FABC -TumorBoard-ul Oncologiei Romanești și monitorizarea în permanență a implementării Legii Planului Național de Prevenire și Combatere a Cancerului – 293/2022. „Mai exact, am monitorizat redactarea și publicarea normelor de implementare și trebuie să spunem că aceste norme nu au fost redactate / publicate, deoarece Ministerul Sănătății a concluzionat că legea e scrisă prost și nu există cadrul legal pentru implementarea acesteia”, a subliniat Cezar Irimia, amintind că FABC a organizat, pe 13 iulie, un protest în fața Ministerului Sănătății, pentru a cere elaborarea acestor norme, avertizând Guvernul că, în caz contrar, se va demara în instanță un proces colectiv prin care MS și CNAS să fie obligate să elaboreze și să publice în monitorul oficial aceste norme.

„Ministerul Sănătății a venit însă cu un document prin care a abrogat articolul din lege unde era obligat să elaboreze normele de implementare ale legii în termenul stabilit de lege, astfel că potențialul proces a rămas fără obiect”, a arărat avocatul Dan Cimpoeru.

 

În acest context, FABC a purtat negocieri cu CNAS, pentru ca „măcar această instituție să elaboreze un cadru legal pentru a rezolva parțial elemente ce țin de normele de implementare, din partea MS având toate canalele de comunicare închise, dl. ministru refuzând orice comunicare cu FABC”, a explicat Cezar Irimia.

În cadrul conferinței s-a evidențiat, de asemenea, faptul că fondurile programelor naționale de sănătate s-au epuizat și au început să se înregistreze sincope în accesarea terapiilor. Spitalele nu au mai avut fonduri pentru tratamente oncologice de bază și s-au sistat inițierile în terapiile costisitoare.

S-au înregistrat sincope în rambursarea radioterapiei, iar pe tot parcursul anului 2023 au fost probleme în accesarea terapiei și au început sesizările din partea spitalelor și din partea pacienților către FABC cu aceste probleme.

În ceea ce privește tratamentul, deși au fost introduse în listă mai multe molecule noi, pacienții încă nu au acces la acestea.

Conducerea FABC a menționat că a participat la peste 20 de întruniri cu factorii de decizie – senatori, deputați, instituții responsabile, societăți medicale partenere, pentru prezentarea și soluționarea acestor probleme, dar, paradoxul, deși toată lumea cunoaște aceste probleme și declară că e de buna credință, realitatea e mai cruntă față de anii precedenți.

 

Reprezentanții FABC au mai arătat că „lipsesc programele de screening populational, determinările genetice pentru diagnostic de precizie, accesul la terapii de ultima ora care pot face diferenta dintre viata si moarte-decalajul dintre Romania și restul țărilor UE, responsabile și educate, fiind de 5-6 ani și în continuare avem procese cu MS (peste 500 castigate) privind accesul la terapii salvatoare de vieti”.

În concluzie, Cezar Irimia a subliniat că „trecem printr-o acută subfinanțare a sistemului de sanatate, chiar dacă la nivel declarativ sumele previzionate ar fi suficiente, iar drepturile pacientilor cu cancer sunt permanent incalcate”.

FABC anunță că va continua activ aceste negocieri, pentru ca legea PNPCC să își producă efectele, iar pacienții cu cancer să aibă o șansă la viață și se va implica în continuare în programe de screening, educație sanitară, analize biologice și informari privind drepturile pacienților prin toate canalele one-line ale FABC.