Strângere de fonduri pentru un proiect dedicat copiilor cu scleroză multiplă din România
În scopul facilitării cunoașterii între ei a copiilor cu scleroză multiplă, șapte tineri care suferă de această boală vor participa la o competiție de înot organizată în scop caritabil.
Nimeni nu trebuie să treacă singur printr-o suferință și cu atât mai puțin un copil. De la acest principiu a plecat Asociația Pacienților cu afecțiuni Neurodegenerative (APAN) care, la scurt timp după ce a fost primită ca membru cu drepturi depline în cadrul Platformei Europene pentru Scleroza Multiplă, anunță implicarea într-un nou proiect destinat copiilor români diagnosticați cu scleroză multiplă.
Prin proiectul MS Kids Retreat, APAN își propune organizarea unei întâlniri anuale între copiii cu scleroză multiplă din România. Incidența mică a acestei afecțiuni la copii o plasează în rândul bolilor rare, iar pacienții sunt răspândiți pe întregul teritoriu al țării, așa că pentru a face posibilă cunoașterea între ei, pentru că niciun copil nu trebuie să treacă singur peste primirea acestui diagnostic, s-a inițiat o campanie de strângere de fonduri în acest scop.
Acțiunea este organizată de APAN în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie Al. Obregia și Societatea Română de Neurologie Pediatrică, urmând a se desfășura în zona Bran-Râșnov, în perioada 29-31 august. Pentru reușita acestui proiect, astfel că APAN a demarat o amplă campanie de atragere de donații, în care se vor implica și mai mulți membri ai asociației, care suferă de scleroză multiplă. Aceștia vor participa, la finele acestei luni, la un concurs de înot, care constituie totodată cea mai mare competiție de strângere de fonduri pentru cauze sociale.
Este vorba de Swimathon București, care va avea loc în ultima zi a lunii în curs, eveniment în cadrul căruia comunitatea se întâlneşte, interacţionează şi se implică să strângă fonduri pentru proiectele pe care le consideră relevante. Organizaţiile sau grupurile de iniţiativă înscriu proiecte din comunitatea locală, companiile şi înotătorii aleg pentru ce se implică, iar susţinătorii donează pentru proiectele pe care doresc să le sprijine.
Astfel, proiectul MS Kids Retreat a fost înscris în competiție și va fi promovat de patru echipe de înotători din partea APAN, din care vor face parte și șapte tineri cu scleroză multiplă, alături de membri ai familiilor, prieteni și fundraiseri ce susțin această cauză.
Proiectul are și o pagina de Facebook dedicată, unde sunt descrise acțiunile întreprinse de înotători pentru a atrage atenția asupra cauzei copiilor cu scleroză multiplă și sunt precizate modalitățile în care, cei ce doresc, pot susține această cauză.
Modul în care diagnosticul de scleroză multiplă este comunicat de către medicul neurolog, informațiile furnizate pentru înțelegerea bolii și a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie și până la acceptare, sprijinul moral al comunității de scleroză multiplă din România sunt nevoi pe care copiii cu scleroză multiplă și familiile lor le resimt.
Programul MS Kids Retreat își propune crearea cadrului prin care se va facilita acoperirea acestor nevoi. Prin acest proiect se va susține implicarea a 45 de persoane, mai precis a 20 de copii și adolescenți cu scleroză multiplă beneficiari, însoțiți de 20 de părinți, un medic neurolog, un psiholog și 3 pacienți tineri-adulți cu scleroză multiplă.
În cele trei zile de retreat vor avea loc schimburi de informații, schimb de experiență și crearea de legături ce vor consta în educare din partea unui neurolog cu experiență în scleroza multiplă la copii, sprijin psihologic din partea unui psiholog cu experiență îndelungată în suport pacienți cu această afecțiune și sprijin moral din partea persoanelor cu scleroză multiplă, membri ai APAN România.
Cei care doresc să doneze pentru a sprijini acest proiect și totodată echipele de înotători APAN care vor parcicipa la swimathlon, o pot face accesând pagina evenimentului, dedicată proiectului.
