Celebrare extinsă a Săptămânii Mondiale a Imunodeficienţelor Primare

29 aprilie 2020 | 0 comentarii |

Evenimentul are loc anual , între 22 și 29 aprilie, însă anul acesta va fi prelungit până la data de 1 iulie, ținând cont de faptul că o serie de acțiuni programate nu mai pot avea loc din cauza restricțiilor instituite din cauza pandemiei de Covid-19.

 

Anul acesta, Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare va fi marcată pe parcursul a 10 săptămâni, pentru a marca astfel cea de-a zecea ediție a acestui eveniment, dar și pentru a compensa faptul că o serie de acțiuni care erau organizate în acest context nu au mai putut avea loc anul acesta, din cauza restricțiilor impuse în majoritatea țărilor, pentru limitarea infecțiilor generate de noul coronavirus.

De obicei, evenimentul era marcat în perioada 22-29 aprilie, însă ediția de anul acesta se va prelungi până pe data de 1 iulie, după cum a anunțat azi Asociaţia Română a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare.

A zecea ediţie a Săptămânii Mondiale a Imunodeficienţelor Primare are ca şi cuvânt de ordine celebrarea. Sărbătorim astfel viaţa, solidaritatea şi speranţa, atât de necesare în contextul actual al pandemiei Covid-19. Este perioada în care pretutindeni în lume se acţionează în vederea susţinerii şi conştientizării asupra imunodeficienţelor primare astfel încât aceşti bolnavi să fie diagnosticaţi precoce, înainte de apariţia unor complicaţii ireversibile şi chiar deces, să aibă acces la tot ceea ce presupune un diagnostic corect (clinic, de laborator, explorări imagistice, genetice etc.), să aibă acces la tratamentul optim, specific fiecărui bolnav și să aibă o calitate a vieţii cât mai aproape de normal”, transmit reprezentanții asociației.

 

Pentru a respecta restricțiile care sunt în vigoare și în România, acțiunile derulate în contextul celei de-a zecea ediții a evenimentului vor avea loc cu precădere on-line și cu sprijinul mass-media. Scopul principal urmărit este atragerea unui sprijin cât mai puternic comunității imunodeficiențelor primare, atât din partea pacienților și cadrelor medicale, cât și a cercetătorilor, companiilor și a  persoanelor cu rol decizional din politica de sănătate.

Imunodeficienţele primare sunt boli rare, care apar ca urmare a unui defect genetic la nivelul sistemului imun. Cel mai adesea aceste boli se exprimă ca infecţii comune, dar spre deosebire de infecţiile care apar la persoanele imunocompetente, cele ale bolnavului cu imunodeficienţă sunt recurente, cu durata mai mare şi severitate crescută, uneori neresponsive la tratamentul corect instituit, putând conduce chiar la deces.

La ora actuală există peste 400 de tipuri de imunodeficienţe primare  care afectează peste 6 milioane de pacienți din întreaga lume.

 

Aceste tipuri de boli sunt diferite unele de altele, şi de aceea, fiecare pacient necesită o abordare personalizată, focusată pe nevoile sale specifice, în concordanţă cu expresivitatea bolii, severitatea ei, complicaţiile prezente, nevoi adaptate la programul de viaţă al bolnavului şi familiei sale, astfel încât calitatea vieţii să fie cât mai puţin afectată.

În România, peste 600 de pacienți suferă de afecțiuni din această categorie, care se confruntă cu o serie de probleme specifice sistemului medical românesc. Astfel, asociația care le reprezintă interesele precizează că aceștia nu au acces la toate investigaţiile necesare unui diagnostic corect, iar diagnosticul este de cele mai multe ori tardiv, deoarece medicii nu recunosc aceste boli. De asemenea, accesul la tratament este parţial pentru cele mai multe tipuri de imunodeficienţe primare, iar în anumite forme de boală lipseşte cu desăvârşire. Mulţi dintre bolnavii adulţi sunt urmăriţi de medici care nu sunt instruiţi asupra acestor boli, iar la nivel național nu se efectuează screening neonatal pentru imunodeficienţele combinate severe.

Problema esențială este însă aceea că România se numără printre puţinele ţări care nu colectează plasmă în vederea obţinerii de imunoglobulină, medicament esenţial vieţii acestei categorii de pacienți şi nu numai. Mai mult de atât, ca urmare a pandemiei de Covid-19, colectarea de plasmă în lume a scăzut semnificativ, ceea ce înseamnă că anul viitor, România va face parte dintre ţările cele mai afectate în ceea ce priveşte accesul la imunoglobulină.

 


Adaugati un comentariu


 

*