Peste 1.350 de români sunt diagnosticați cu hemofilie

Deși noile soluții terapeutice permit ținerea sub control a acestei boli, mulți dintre pacienții români se confruntă cu diferite dizabilitați datorate accesului deficitar la tratament.

 

Astăzi este Ziua Internațională a Hemofiliei, marcată anual la data de 17 aprilie, începând din 1989. Data nu a fost aleasă întâmplător, 17 aprilie fiind ziua de naștere a lui Frank Schnabel, cel care a fondat, în 1963, Federaţia Internaţională de Hemofilie. Ziua Internațională a Hemofiliei este astfel și un omagiu adus acestuia pentru eforturile făcute în vederea sensibilizării opiniei publice în privința acestei afecțiuni, federația reunind în prezent peste  140 de organizații ale pacienților din diferite țări.

Printre acestea se numără și Asociaţia Română de Hemofilie (ARH), formată în 1992, care reprezintă interesele tuturor pacienţilor cu Hemofilie şi Boala von Willebrand din România.

Conform datelor furnizate de reprezentanții ARH, ultimele statistici oficiale referitoare la numărul de pacienți cu hemofilie din România datează din anul 2017, când se aflau în evidențe 1.354 de pacienți care sufereau de această afecțiune, 450 dintre aceștia fiind copii.

Există trei tipuri de hemofilie: A, B și C. Hemofilia A este cea mai frecventă și este cauzată de deficitul de factor VIII al coagulării. Hemofilia B este cauzată de un deficit al factorului IX, iar hemofilia C, de factor XI.

Tratamentul cu factor antihemofilic este soluția terapeutică cea mai eficientă pentru pacienții cu hemofilie, progresele făcute în ultimii ani în vederea îmbunătățirii tratamentului făcând ca hemofilia să devină o boală care poate fi ținută total sub control, pacienții afectați având posibilitatea de a duce o viață perfect normală, cu condiția accesului imediat și corect la tratamentul cu factor antihemofilic.

 

Din păcate, nu toți pacienții din România au această șansă, întrucât, tot la nivelul anului 2017, în timp ce consumul de factor antihemofilic la niveul Uniunii Europene depășea 5 unități per capita, în România, acesta era de doar 2,8 unități. Statisticile arată că suntem pe ultimul loc în Uniunea Europeană, în ceea ce privește calitatea tratamentului pentru hemofilie.

„În România,  hemofilicii continuă să sufere de diverse dizabilităţi încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală, pe fondul accesului deficitar la terapie şi la servicii medicale dedicate”, susțin reprezentanții ARH, într-un comunicat remis cu ocazia Zilei Internaționale a Hemofiliei.

În același document se explică și faptul că hemofilia este o afectiune hematologica transmisa genetic, ce presupune un nivel scazut al factorilor VIII sau IX, ori a factorului von Willebrand pentru cei care suferă de această boală, care duc la tulburari de coagulare a sângelui și la sângerari excesive. Exista 13 factori de coagulare asociați cu trombocitele (celule ale sângelui ce se formează în maduva osoasă), ce favorizează coagularea sângelui. Persoanele care suferă de hemofilie sângerează ușor, iar coagularea sângelui se produce greoi. Hemofilia este o boală rară, dar poate avea complicații serioase, ce pot pune viața în pericol.

Dacă nu se tratează, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor, iar aceste sângerări pot avea urmări grave, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la decesul prematur.

 

Pentru a marca această zi, ARH a organizat, ieri, un eveniment sportiv pe care dorește să îl impună ca tradiție, în colaborare cu singurul centru medical din țară care oferă servicii medicale integrate pacienților cu hemofilie – Centrul Medical Cristian Șerban, din Buziaș.

Astfel, în parcul din Buziaș a avut loc cea de-a treia ediție a Crosului pentru Hemofilie, la startul căruia s-au aliniat peste 100 de participanți. Scopul principal al competiției a fost acela de a atrage atenția asupra faptului că pacienții cu hemofilie nu trebuie marginalizați și că aceștia pot avea o viață cât mai aproape de normalitate, cu ajutorul celor din jur.

Crosul a fost urmat de un eveniment cultural găzduit de Centrul medical din Buziaș, unde a avut loc un concert de nai susținut de îndrăgitul muzician Nicolae Voiculeț.

„Acest eveniment s-a dorit a fi o modalitate de conștientizare a importanței profilaxiei și a tratamentului la domiciliu pentru fiecare bolnav cu hemofilie din această țară. În mod constant, motto-ul Zilei Mondiale a Hemofiliei apelează la solidaritate cu cei aflați în suferință, chemând la ștergerea diferențelor și discriminărilor și la asigurarea unui tratament adecvat tuturor celor afectați. În acest an, ziua de 17 aprilie este dedicată, de către Federația Internațională de Hemofilie, întregii comunități globale, răspândirii mesajului ce ține de abordarea și identificarea pacienților, a nevoilor lor si soluțiilor, ca prim pas către o îngrijire de calitate”, se mai arată în comunicatul organizatorilor.

 

Specialiștii și asociațiile de pacienți subliniază că, deși în ultimii ani a crescut alocarea bugetară și nivelul terapeutic, iar pacienții ar putea duce o viață mormală, în România nu se întâmplă acest lucru, din cauza incapacității corpului medical responsabil de a utiliza eficient bugetul alocat Programului Național de Hemofilie și Talasemie. O rețea cu centralizare regională și coordonare națională, bazată pe nivelurile de competență existente în prezent, precum și realizarea unui registru național actualizat al bolnavilor, ar putea fi soluții prin care s-ar putea asigura tratamentul și s-ar îmbunătăți viața pacienților cu hemofilie din România.

Despre aceste probleme s-a discutat, astăzi, la Institutul Clinic Fundeni, în cadrul unei dezbateri organizată de Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația  Română de Hemofilie,  desfăşurată în cadrul campaniei „Misiunea: Zero Sângerări”, cu prilejul Zilei Mondiale a Hemofiliei 2019, având ca motto: „Mobilizare și Identificare. Primi pași către diagnosticare și tratament eficient”.

Dr. Daniel Coriu, șeful Centrului de Hematologie şi Transplant Medular de la Institutul Clinic Fundeni și vicepreședinte al Societății Române de Hematologie (SRH), acceptă că deși Programul de hemofilie beneficiază de „bani buni”, aceștia nu sunt cheltuiți eficient, doar 60% din bani fiind cheltuiți în 2017 și 56% în 2018. „Comportamentul pacienților, dar și al medicilor influențează statisticile. Primii, ori nu vin la spital din diferite motive, ori locuiesc undeva izolat, fără acces la spital. Prescriptorul are o teamă, având în vedere că tratamentul însumează multe milioane, implicând anumite riscuri. Toate acestea, coroborate cu lipsa de organizare a sistemului, au ca și consecință directă și imediată menținerea diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene”, a spus medicul. Cu toate acestea, medicul a rugat autorităţile competente, Ministerul Sănătăţii şi CNAS, să nu reducă finanţarea pentru Programul Naţional de Hemofilie, dând asigrări că „absorbţia se va întâmpla în timp, pentru că lucrurile trebuie corectate în privinţa celor două probleme – educaţia pacientului, complianţa la terapie şi complianţa medicului la noul protocol”.

 

În noiembrie 2018, un grup de lucru format din profesionişti şi asociaţii de pacienţi în domeniul hemofiliei a trimis CNAS o serie de propuneri, printre care şi aceea de reorganizare a reţelei de tratament în cazul acestei boli. Se propune astfel crearea unei rețele „cu patru centre, cu mai multe județe arondate și un coordonator. Prioritară este înlăturarea problemelor legate de rețea, simplificarea circuitului, să știm clar cum poate fi ajutat pacientul, mai simplu”, a explicat dr. Cepoi, subliniind că în contextul în care problemele țin în special de organizare, acestea pot fi rezolvat, iar „managementul integrat al cazului” și „relațiile instituțilonale”, nu cele interpersonale, trebuie să devină „regulă”, așa cum a subliniat dr. Vasile Cepoi, președintele Autorității Naționale de Management al Calității în Sănătate (ANMCS), prezent la eveniment.

„Noi vrem să existe un fel de reţea naţională în care să fie o ierarhie, în care, dacă un pacient devine urgenţă undeva, dau exemplu, Suceava, ştie medicul din Suceava unde-l trimite, lucrurile acestea trebuie reglementate prin lege”, a subliniat și dr. Coriu.

Programul de Hemofilie este un program complex, care cuprinde opt subcapitole: tratament on demand, profilaxie regulată, profilaxie intermitentă, inhibitori -on demand, inhibitori-profilaxie regulată, inhibitori-profilaxie intermitentă, intervenții invazive și hemofilie dobândită, fiecare fiind destinat pentru patru tipuri de boală (hemofilie A, B, boala von Willebrand și coagulopație cu inhibitori) și se desfășoară în 36 de județe și municipiul București, în celelalte neexistând medici hematologi.

În majoritatea cazurilor, tratamentul se face la spital, fiind inițiat cu întârziere și cu subdozare. La nivel național există trei centre de asistență a hemofiliei: Centrul Comprehensiv de Hemofilie din cadrul Institutului Clinic Fundeni București, Centrul European de tratament al hemofiliei Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” Timișoara și Centrul Medical „Cristian Șerban” Buziaș.